Hoe schrijf je een grappig én troostend boek voor kinderen met kanker? Voor die opgave stelt ze zich tijdens de ‘Camino’, haar wandeling naar het Spaanse Santiago de Compostella. Met een rugzak van twaalf kilo legt ze begin 2014 achthonderd kilometer af, wat haar ‘immense voldoening en een enorm vrijheidsgevoel’ geeft, na ‘alle ellende die eraan voorafging’. Vier maanden eerder heeft ze een punt achter een geheel ander traject gezet: een operatie, zes chemokuren en bestraling vanwege borstkanker.
Bij terugkeer uit Spanje schrijft ze in hoog tempo Waantje krijgt de knarser, waarin ‘knarser’ voor kanker staat, ‘rode mikmak’ voor bloed en ‘kladderadatsj’ voor chemotherapie. Haar jonge, zieke lezers doet ze tips aan de hand waar ze zelf baat bij heeft gehad. Positieve gedachten koesteren vormt de sleutel: ‘Kladderatdatsj’ niet zien als gif, maar als vrolijk gekleurde limonade en de bestraling komt voor rekening van een machine die je lichaam moed instraalt. ‘Ik hoop dat kinderen tijdens het lezen van dit boek hun ellende even vergeten’, zegt ze.
Zelf heeft de 57-jarige Caroline Ligthart een flinke portie daarvan geserveerd gekregen. Al op haar 15de wordt ze met haar sterfelijkheid geconfronteerd. Met haar ouders, zussen en broer is het gezin uit Naarden voor het eerst op een gezamenlijke skivakantie, wanneer een lawine op haar afkomt: ‘Een enorm pak sneeuw, met een donderend geraas. ‘Bedankt, pap en mam, fijne jeugd gehad’, dacht ik nog. Ik ging dood, wist ik zeker, maar ik ervoer dat neutraal, laconiek haast, misschien omdat ik een tobbende puber was. Gelukkig overleefde ik het.’
Begin 30, wanneer ze als productieleider in de televisiewereld werkt, wordt ze aangereden in haar auto, met een whiplash tot gevolg. Geluk bij dat ongeluk is dat het thuiszitten haar op het spoor zet van boeken schrijven: ‘Dat was echt een ontdekking. Schrijven geeft me bestaansrecht, zo voelde het.’ Twee romans, Russisch water en Tweedehands bloemen, zijn het gevolg.
In 2012 wordt bij toeval ontdekt dat haar aorta op springen staat, waardoor een acute openhartoperatie noodzakelijk is. Opnieuw reageert ze laconiek: ‘Sterven op de operatietafel zag ik als een luxe manier van overlijden. ‘Kanker is erger’, zei ik tegen mijn omgeving.’
Een jaar later dient de borstkanker zich aan, die ze daarna met de Camino hoopte af te sluiten. Maar vanaf 2016 krijgt ze klachten als gevolg van uitzaaiingen. Sinds 2021 is ze ongeneeslijk en zit ze in de ‘palliatieve fase’ – haar artsen geven haar nu nog zo’n vier jaar. Voorlopig voelt ze zich goed en werkt ze als docent creatief schrijven op basisscholen. Maar ze beseft ook dat haar tijdshorizon waarschijnlijk korter is dan die van de gemiddelde sterveling.
‘Nee, nooit. Ik vroeg me dat toch ook niet af toen ik gezond was? Terwijl je dan net zoveel reden hebt die vraag te stellen. De vraag waarom ik meemaak wat ik meemaak, zou ik graag beantwoord zien, maar ik denk niet dat daar ooit een antwoord op komt. Het berust in mijn ogen zuiver op toeval. Na mijn hartoperatie en mijn borstkanker zeiden sommige mensen tegen me: ‘Nou, maak jij je verder maar geen zorgen, jij bent wel genoeg aan de beurt geweest.’ Onzin, dat is wel gebleken. Hoezo zou het leven rechtvaardig zijn? Je hebt mensen die wel vier keer kanker krijgen of twee kinderen verliezen, de meest nare dingen gebeuren. Dat het je niet zou overkomen, is wensdenken. Mijn partner, Paul, doet daar ook aan, wanneer hij zegt: we worden samen 80. Maar daar geloof ik helemaal niet in.’
‘Een les die ik belangrijk vind: neem geen voorschot op ellende. Dat klinkt leuk en goed, maar in de praktijk blijkt het erg lastig niet op de zaken vooruit te lopen. Je moet voortdurend oppassen dat je in je hoofd niet gaat zitten klootzakken.
‘Het is een les die ik voor het eerst heb geleerd toen ik de diagnose borstkanker kreeg. Mensen kwamen met de meest afschuwelijke verhalen, bijvoorbeeld hoe iemand ternauwernood chemo had overleefd. Ik wilde dat helemaal niet horen. Zodra iemand zo begon, onderbrak ik ze met de woorden: ‘Ik ga ervan uit dat het goed gaat. Zo niet, dan zie ik wel hoe ik reageer.’
‘Een andere belangrijke les kreeg ik van een verpleegkundige. Die zei me: ‘Je moet jezelf niet als patiënt gaan gedragen.’ Dat was een wake-upcall. Ik voelde me niet ziek, hing nog niet aan de draden, maar toch ging ik elke dag met een taxi naar het ziekenhuis. Toen heb ik dat patiëntenvervoer opgezegd en ben gaan fietsen, dagelijks tachtig minuten. Bleek ik nog gemakkelijk te kunnen!
‘Natuurlijk voelde ik me soms echt patiënt, bijvoorbeeld toen mijn haar uitviel. Dat was deel van mijn identiteit. Ik stond verkrampt van ellende mijn laatste haren weg te wassen. Toen ben ik Bye Bye Love gaan zingen. Moest ik wel om grinniken. Had ik de ellende toch een draai weten te geven. Met de chemo had ik geluk, want ik kon de hele periode in mijn volkstuin blijven werken. Dat is niet voor iedereen weggelegd. Het kostte me wel steeds meer moeite, want die kuren bouwen op, dus ik werd steeds zieker. Maar dan kwam ik kapot aan, begon ik onkruid te wieden en dacht ik na een kwartier: ik voel me beter. De natuur bleek helend.’
‘De mooiste periode van mijn leven. Geen ziekenhuis meer, geen onderzoeken, geen angst, geen blaren; twintig kilometer per dag alleen maar lopen, niets anders dan vrijheid en het hier en nu. Dat was echt fantastisch. Mijn meest bijzondere ervaring was een ontmoeting met een Amerikaan. Ik vertelde hem over mijn ziekte en het schrijven. Toen zei hij: ‘Je moet voor kinderen schrijven.’ Dat was een blikseminslag, ik kreeg het gevoel: ja dit is het, dit mijn levensmissie. Ik raakte helemaal geëmotioneerd. Toen kreeg ik voor het eerst angst voor een te vroege dood.’
‘Ik ben in mijn leven altijd zoekend geweest naar het antwoord op de vraag: wat staat me te doen? Op dat moment vond ik mijn levensmissie. Ineens zag ik hoe ik van betekenis kon zijn voor anderen, voor kinderen die onder de ziekte lijden waar ik vanaf dacht te zijn. Daarmee kon ik ook een positieve draai geven aan mijn nare ziekenhuiservaringen. Als dat maar één kind zou helpen, zou het al zin hebben. Die gedachte motiveerde me ten diepste. Daardoor voelde ik een enorme haast, ik moest dit volbrengen.’
‘Ja, ook omdat Waantje niet alleen kinderen met kanker raakte, maar ook kinderen met een kankerpatiënt in hun omgeving en volwassenen. Een vrouw met borstkanker schreef me: ‘Waantje is mijn held, want door haar kan ik mijn ziekte accepteren.’ Dat raakt me. Of een moeder die vertelde over haar zoontje van 12 die zijn zusje aan kanker had verloren. Door het boek durfde hij voor het eerst over zijn gevoelens te praten. Wat me gelukt is, is overbrengen dat je dan wel geen invloed hebt op wat je meemaakt, maar wel op hoe je dat lot benadert. Ik probeerde een lichtere weg aan te geven door te wijzen op wat je troost kan bieden. Daarbij kwam ik vooral uit op de kracht van gedachten.’
‘Momenteel ervaar ik dat door mijn gedachten weg te houden bij wat me te wachten staat. In plaats daarvan richt ik me op wat me blij maakt, zoals schrijven, mijn tuin, onder mensen zijn. Maar ik verdring mijn ziekte niet: het erover praten met Paul, vrienden en familie is voor mij het belangrijkst. Van het delen van je leven wordt alles zachter. Als ik tijdens dat soort gesprekken de diepte inga, krijg ik het gevoel dat het allemaal zin heeft. De narigheid wordt niet gemakkelijker, maar wel lichter.
‘Maar dat opbrengen van gedachtenkracht lukt me lang niet altijd. In de eerste twee maanden nadat ik had gehoord dat ik ongeneeslijk was, ben ik helemaal van de kaart geweest: huilen, angsten, slecht slapen. Toen was ik niet die sterke vrouw, maar bang, bang, bang. Niet voor de dood, maar voor de weg erheen: wat staat me nog te wachten?’
‘Als je verdrietig bent, moet je dat volledig zijn, dan gaat het sneller voorbij, schreef ik in Waantje. Dat heb ik toegepast. Je moet als een kind zijn, zonder terughoudendheid. Zo is het overgegaan, na twee maanden. Vorig jaar zomer kreeg ik nog wel een klap, toen bleek dat het eerste rondje pillen al na acht maanden was uitgewerkt. Ze hadden gezegd één à twee jaar. Nu is er nog hormoontherapie, daarna komt chemo, ik weet niet of ik dat nog wil. Maar momenteel voel ik me supergelukkig. Het verdriet kan niet zo maar weer toeslaan.’
‘Ja, want die leidt tot intens leven. Voor mij betekent dat vooral: creëren in plaats van consumeren. Er gaat niets boven het plezier vanuit niets iets maken. Dat hoeven geen grootse zaken te zijn, een tuin op orde houden is al geweldig. Dat is trouwens niet klein, maar groots: je zorgt dat het leven een kans krijgt. Het hoeft ook niet goed te zijn, houd ik mezelf voor. Alleen bij schrijven vind ik dat lastig, ik ben dan streng voor mezelf. Het is zo wezenlijk voor me. Het geeft me het gevoel van bestaansrecht: dit is wat ik moet en wil doen.
‘Mijn geluksgevoel heeft ook alles te maken met Paul. Wel of geen relatie heeft meer impact op me dan wel of geen palliatieve fase. Dat is inderdaad sterk uitgedrukt, maar het leven is zo veel gemakkelijker en leuker met een partner. Je kunt zo veel met elkaar delen: vrolijke momenten, kleine tegenslagen. Hij kwam in mijn leven toen ik nog niet ongeneeslijk was. We hebben één jaar samen gevierd, de volgende dag hoorden we het. Gelukkig hebben we dat jaar gehad. Hij is zo’n lieverd die zou denken: ik kan nu niet weg. Maar dat is gelukkig niet de reden dat hij blijft.’
‘De dood maakt dat ik me afvraag: heb ik gedaan wat ik wilde doen? Ik voel geen enkele aandrang m Source: Volkskrant