N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
Interview Neuroloog Rien Vermeulen hield zich bezig met patiënten met een verlamming zonder duidelijke lichamelijke oorzaak. Ze worden vaak niet serieus genomen. „Het is een stressreactie waarin ze blijven hangen.”
Neuroloog Rien Vermeulen, voorheen hoogleraar in het AMC in Amsterdam, is een man van de harde wetenschap, altijd geweest. Zijn onderzoek ging over bloedingen in de hersenen en ontstekingen in de zenuwen, aandoeningen die zijn vast te stellen met scans en metingen.
Nu heeft hij een boek geschreven over een aandoening waarbij een lichamelijke oorzaak onvindbaar is. Niets te zien op de scan, geen afwijkingen in het bloed. Toch hebben patiënten die eraan lijden verlammingen aan de armen of benen. Hun handen trillen of ze hebben aanvallen van wat lijkt op epilepsie. Hun huid is gevoelloos. Ze kunnen niet goed horen of zien.
Nog niet zo lang geleden heette dat hysterie, zeg maar aanstellerij. Of conversie, in navolging van Freud. En zo noemen artsen het nog steeds wel. Patiënten hebben een psychisch probleem dat zich lichamelijk uit. Maar de helft van die patiënten, zegt Rien Vermeulen, hééft geen psychisch probleem. En als ze het wel hebben, hoeft er nog geen verband te zijn met die trillende hand of dat verlamde been.
Neurologen noemen de aandoening nu meestal FNS, functionele neurologische stoornis. Hoe die ontstaat en wat eraan te doen is, daar gaat het boek van Rien Vermeulen over. Hij vertelt over patiënten die hij zelf heeft gezien, maar ook over Adolf Hitler, die in oktober 1918 aan beide ogen blind was en dat zou hysterie zijn geweest. Hij vertelt over Oliver Sacks, de Britse neuroloog die beroemd werd door zijn boek De man die zijn vrouw voor een hoed hield. Sacks kon door een gescheurde pees in zijn dijbeen een tijd niet lopen, ook niet toen die pees allang weer genezen was.
Tussen de oren? is de titel van Vermeulens boek. Hij schrijft dat patiënten met FNS vaak niet serieus genomen worden, hun ziekte zou ‘niet echt’ zijn. Maar wat is ‘echt’ of ‘niet echt’ als lichaam en geest een geheel zijn?
We praten erover bij hem thuis aan het Singel in Amsterdam. We zitten in de keuken, waar het steeds donkerder wordt, tot we elkaar bijna niet meer zien. Hij vraagt of hij het licht aan zal doen, maar staat niet op. Hij vertelt over zijn vrouw, Anneke Brand, voorheen hoogleraar bloedtransfusiegeneeskunde. Ze is in november 2021 gestorven en soms, zegt hij, heeft hij een split second het gevoel dat ze er nog is. Dan zit hij ’s avonds na het eten te lezen, wat hij ook altijd deed toen ze er nog was, hij aan de ene kant van de tafel, zij aan de andere kant. Hij kijkt op en is verbaasd dat ze daar niet zit.
Rien Vermeulen (Rotterdam, 1946) studeerde geneeskunde aan de Vrije Universiteit in Amsterdam en specialiseerde zich tot neuroloog in het Erasmus MC. Hij promoveerde cum laude op een onderzoek naar hersenbloedingen.
Van 1991 tot 2011 was hij hoogleraar en hoofd van de afdeling neurologie in het AMC in Amsterdam (nu Amsterdam UMC). Drie jaar voor zijn emeritaat begon hij aan zijn onderzoek naar functionele neurologische stoornissen.
Het boek Tussen de oren? schreef hij samen met de onderzoeksjournalist Joop Bouma. Rien Vermeulen woont in Amsterdam.
Als jonge arts had u al belangstelling voor neurologisch onverklaarbare aandoeningen, schrijft u.
„Niet bijzonder, hoor. Ik was niet de enige. Als ik er college over gaf, kreeg ik de studenten na afloop bijna de zaal niet meer uit.”
Wat vertelde u?
„Ik nam altijd een patiënt met zo’n verlamming mee en dan deed ik wat ik met iemand met MS of een andere ziekte ook deed. Vragen hoe het begonnen was. Wat merkte u? Wat kunt u met dat been en wat niet? Vervolgens onderzocht ik de patiënt, met name de reflexen. Bij MS, als je op de knie tikt, schíet het onderbeen naar voren. Strijk je onder de voetzool, dan gaat de grote teen omhoog. Maar bij deze patiënt waren de reflexen normaal. Wat kon je daaruit afleiden? Daar kwamen de studenten niet uit, want de patiënt had toch duidelijk een verlamd been. Ik zette de patiënt op een stoel voor de zaal, tilde het been op en zei: duw naar beneden. Lukte niet. Ik legde mijn hand op het andere been en zei: duw naar boven. Dat lukte wel en ondertussen ging het verlamde been vanzelf naar beneden, voor het evenwicht. Dat komt bij andere verlammingen niet voor. Het is typisch voor FNS. De aandacht verplaatst zich en opeens is het over, voor even.”
Oliver Sacks zegt dat hij vergeten was hoe hij zijn been moest bewegen.
„Een prachtige scène in zijn autobiografie. De fysiotherapeut tilt zijn been op en vraagt hem om haar te helpen. Omhoog! Omhoog! Hij probeert het uit alle macht, maar nee. Zijn been is een dood ding in haar handen, een pudding verpakt in gips. Hij heeft geen idee hoe hij zijn spieren moet aanspannen. Er moet iets gebeurd zijn met zijn vermogen om te denken, schrijft hij. In elk geval met betrekking tot die ene spier in zijn bovenbeen.”
Hij verbindt het met de angst die hij voelde toen hij zijn pees scheurde.
„Een stier had hem de weg versperd op een steil bergpaadje, in Noorwegen. Sacks had zich omgedraaid en probeerde rustig terug te wandelen, maar ging toch rennen en viel. Daar lag hij dan, angstig, alleen. Hij wordt gevonden door rendierjagers en belandt in Londen in het ziekenhuis. Na de operatie krijgt hij een delier, weer een heel angstige ervaring. Op een ochtend wordt hij wakker en snapt er helemaal niets meer van. De zuster zegt dat zijn been uit zijn bed hangt, maar hij denkt dat het gewoon naast zijn andere been ligt. Wat hij voelt en denkt en ziet kan hij op geen enkele manier meer met elkaar rijmen.”
De chirurg lacht hem uit.
„Onzin, Sacks! De operatie is prima gelukt! Allemaal aanstellerij! Hij weigert hem naar de neuroloog te verwijzen.”
Een functionele neurologische stoornis, zegt u, is geen psychisch probleem, maar zit wel in de hersenen.
„Als ik dat tegen de studenten zei, vonden ze het nog fascinerender, want wat gebeurt er dan in de hersenen? We weten nu uit onderzoek dat verwachtingen een enorme rol spelen bij ons handelen en bewegen, bij alles wat we doen. Je loopt naar de koelkast om een fles water te pakken, je denkt dat die vol is, maar hij is bijna leeg en je hand schiet omhoog. Toen ik nog werkte en ’s morgens vroeg van huis ging, wist ik precies wat ik moest doen om een uur later achter mijn bureau te zitten. Die route naar de metro, in dat tempo de trappen af. Tot ik op een keer een peesontsteking aan mijn voet had. Ik richtte mijn aandacht op mijn motoriek en alles ging langzamer. Hoe had ik dat eigenlijk altijd gedaan, zo snel de trap af rennen? Ik wist het niet meer. Je motoriek wordt slechter zodra je je aandacht erop richt. Dat weten voetballers ook, alle sporters, pianisten, balletdanseressen. Niet nadenken, trainen op automatisme.”
Foto Merlijn Doomernik
Bij Oliver Sacks was er schrik en angst, maar bij u niet.
„In 75 procent van de gevallen gaat er aan een functionele stoornis een stressvolle gebeurtenis vooraf. FNS is een stressreactie waarin een patiënt is blijven hangen. De Duitse psychiater Kretschmer was de eerste die het beschreef, na de Eerste Wereldoorlog. Soldaten waren als normale jonge mannen de loopgraven ingegaan en kwamen er verlamd of blind of trillend weer uit, ook als ze verder niet gewond waren geraakt. Op YouTube kun je filmopnamen uit die tijd zien, fascinerend. Moest hij bij hen op zoek gaan naar een trauma in de vroege jeugd? Hij zette dat hele Freudiaanse idee opzij – waar Freud zelf later ook niet meer in geloofde – en beschreef wat je bij dieren ziet als ze in gevaar zijn. Vogels raken in paniek als ze niet kunnen wegkomen. Ze vliegen wild alle kanten uit. Of ze vallen voor dood neer. Ze bevriezen. Mensen kunnen ook bevriezen. Ze verstijven van angst.”
Ze zijn verlamd van angst.
„Het komt heel vaak voor en ik heb het bij slechtnieuwsgesprekken zelf ook vaak gezien. Mensen komen binnen op de spoedeisende hulp, hun zoon is opgenomen na een ernstig verkeersongeval. Dokter, hoe is het met hem, vertel, vertel. Later wist ik dat je mensen in zo’n situatie eerst moet neerzetten en dan pas tegen ze moet gaan praten. In het begin zei ik meteen wat er aan de hand was, ook als hun zoon het misschien niet ging redden. Je ziet mensen ter plekke ineenzijgen. Het is geen flauwvallen, ze zijn helder. Ze zakken gewoon door hun benen. Of ze beginnen te trillen.” Hij doet voor wat hij dan zag. Zijn hand, zijn arm, zijn schouders, zijn hoofd, alles schudt en trilt en beeft. Hij valt bijna van zijn stoel.
Wat gebeurt er dan in de hersenen?
„De prikkeloverdracht naar de spieren is verstoord. Meestal gaat het vanzelf over, meestal binnen een uur. Maar soms niet. Als je je aandacht op die trillende hand gaat richten of op die slappe benen, en je je er heel erg druk om maakt, ja, dan kan het doorgaan. Uiteindelijk zit je met je verlamde been bij de neuroloog, ontzettend ongerust.”
NRC