De grote Q-koortsepidemie van zo’n twintig jaar geleden ruïneert nog altijd het leven van velen, weet Caroline van Kessel. Als voorzitter van de patiëntenorganisatie hoort ze de schrijnendste verhalen. Zelf verloor ze door Q-koorts haar ongeboren kind. ‘Patiënten zijn teleurgesteld dat de overheid er niet voor hen was.’
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Bijna twintig jaar nadat op het Brabantse platteland de grootste Q-koortsepidemie ter wereld was uitgebroken, eist de ziekte nog altijd slachtoffers. Twee maanden geleden kreeg Caroline van Kessel, voorzitter van de patiëntenorganisatie, een mail van een vrouw die haar jaarlijkse donatie wilde beëindigen. Ze schreef dat ze alvast haar administratie aan het afhandelen was, ze zou binnenkort euthanasie krijgen. ‘Het is gewoon op, schreef ze me, ik kan niet meer. En ik wil het de buitenwereld ook niet meer uitleggen.’
Vraag Van Kessel naar het leed van Q-koortspatiënten en er volgt een trieste opsomming. Schulden die zo hoog zijn opgelopen dat de voedselbank nodig is. Rechtszaken omdat uitkeringsinstantie UWV de ziekte en de gevolgen ervan niet erkent. Isolement omdat ze niet meer in staat zijn om naar buiten te gaan. Scheidingen omdat de partner de situatie niet meer trekt.
En sterfgevallen, nog altijd. Honderden patiënten kampen met chronische Q-koorts, waarbij de bacterie een blijvende infectie in het lichaam heeft veroorzaakt. De afgelopen jaren zijn bijna 120 van hen overleden, vaak na hart- en vaatcomplicaties. Naar schatting 1.500 patiënten kampen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, een ziekte die vergelijkbare klachten geeft als postcovid. Een aantal van hen heeft de afgelopen jaren euthanasie gekregen. Allemaal mensen bij wie de ziekte in hun gezicht is gewaaid, toen ze nietsvermoedend door de natuur fietsten, of, zoals Van Kessel, met de klas van haar zoontje een boerderij bezocht. Zij werd daarna zo ziek dat ze haar ongeboren kind verloor.
De overheid keek lang weg. Tienduizenden mensen raakten geïnfecteerd met de Q-koortsbacterie, die door besmette geiten en schapen via de lucht werd verspreid. Een oersterke bacterie die maandenlang kan overleven in opgedroogde mest of in de grond. Het duurde ruim twee jaar voordat de geiten werden geruimd en al die tijd bleven waarschuwingen voor gezondheidsrisico’s achterwege. Een overheidscommissie concludeerde later dat economische belangen leken te prevaleren boven de volksgezondheid. De geiten- en schapenhouders kregen miljoenen euro’s compensatie, de patiënten loze woorden. Pas na jaren kwam er een tegemoetkoming, van 15 duizend euro per patiënt. Daarmee waren hun problemen niet opgelost.
Te weinig hulp, alleen maar strijd, concludeerde de Nationale Ombudsman vorig jaar in zijn derde kritische rapport in twaalf jaar tijd. Daarin drong hij er opnieuw bij de overheid op aan om excuses te maken. De vraag is of dat vrijdag eindelijk gaat gebeuren. Minister Sophie Hermans van Volksgezondheid komt dan naar het Q-koortssymposium in Den Bosch om met patiënten in gesprek te gaan.
In de woonkamer van haar huis in Vught blikt Van Kessel terug op zes jaar voorzitterschap, het gesprek verloopt soms emotioneel. ‘De afgelopen jaren heeft alles moeten wijken want ik wilde het goed doen. Voor een gezond iemand is dit al een slopend dossier, voor iemand die ziek is helemaal. Vooral vanwege het onrecht dat patiënten is aangedaan.’
Stel dat de minister sorry zegt, wat betekent dat dan voor patiënten?
‘Daarmee zou ze ons het gevoel geven dat ze ons ziet staan. Ze hoeft niet de verantwoordelijkheid op zich te nemen van de uitbraak van de epidemie, maar ze kan wel sorry zeggen voor het wegkijken daarna. Patiënten zijn teleurgesteld en verdrietig dat de overheid er niet voor ze was toen ze hulp het meest nodig hadden. De verloren jaren krijg je er niet mee terug, maar als de minister zegt: ‘Wij hebben het niet goed gedaan’, dan raken patiënten mogelijk hun woede daarover kwijt. Dat mensen geen vertrouwen meer hebben in de overheid is tegenwoordig heel hip. Voor deze groep gold dat al veel eerder.’
Zou het voor u persoonlijk ook iets betekenen?
‘Ik heb heel lang gedacht dat ik niet op een spijtbetuiging zat te wachten. Totdat ik op televisie zag hoe premier Mark Rutte de Groningers excuses aanbood voor het leed rond de aardgaswinning. Ik was alleen thuis, en ik begon te huilen. Ik realiseerde me opeens hoe belangrijk die paar woorden zijn. De bewijslast voor het feit dat wij ziek zijn geworden heeft altijd bij ons gelegen. Het woordje sorry kan dat gevoel eindelijk laten kantelen.
‘In Groningen ging toenmalig staatssecretaris Hans Vijlbrief in een gymzaal zitten om met slachtoffers te praten. Die kwamen langs met plastic tassen vol ordners met shit en hij luisterde en keek met ze mee. Die mensen zie ik ook. Patiënten komen met hun shitordners bij mij langs, stapels correspondentie, aanvragen, afwijzingen. Ze geven me een berg papier met een elastiek eromheen en vragen of ik alsjeblieft mee wil kijken. Wij hebben ook een Hans Vijlbrief nodig.’
Maar de overheid heeft dertien jaar geleden toch Q-support opgezet, die organisatie is er toch voor dat soort hulp?
‘Als die organisatie goed had gewerkt, waarom moest de Ombudsman twee jaar geleden dan opnieuw vaststellen dat individuele patiënten onvoldoende waren geholpen?’
Ze kiest haar woorden zorgvuldig, bekend is dat de patiëntenorganisatie al jaren kritisch is over wat Q-support heeft bewerkstelligd, iets wat ze vaak heeft aangekaart bij het ministerie, zegt Van Kessel. ‘Onze groep patiënten is overzichtelijk, het zijn er lang niet zo veel als bij postcovid. Je moet met ze mee naar de huisarts, naast ze zitten om aanpassingen in huis aan te vragen, of een huishoudelijke hulp of een parkeerkaart. Als we naar de cijfers kijken dan heeft Q-support zich vooral gericht op collectieve hulp, dan kwam er bijvoorbeeld een handreiking voor gemeenten. Ook belangrijk, maar het veranderde te weinig in het dagelijks leven van patiënten.’
Eind dit jaar houdt Q-support op te bestaan; de hulplijn wordt ondergebracht bij een algemeen overheidsloket. ‘Vorige week heb ik nog tegen ambtenaren van het ministerie gezegd dat zij iets heel belangrijks over het hoofd zien: de mensen die nu geen subsidie krijgen, lossen een groot deel van de problemen op. Dat zijn wij, als patiëntenorganisatie, samen met vrijwilligers van andere organisaties, waaronder de stichting Begrepen Klachten van Marlies van Hemert. Zij is een voormalig arts die samen met andere artsen en experts patiënten praktisch ondersteunt. Wij zijn de kurk waar patiënten nog een beetje op blijven drijven, maar dat is een veel te kwetsbaar systeem.’
Toch lijkt me die gymzaal-aanpak van Vijlbrief wel doeltreffend.
‘Die kant gaan we nu hopelijk zelf op, met de 2,5 miljoen euro die het ministerie beschikbaar heeft gesteld om de kwaliteit van leven van mensen met Q-koorts te verbeteren. Vorig jaar is een Q-koortsambassadeur benoemd, en zij heeft voorgesteld om het Instituut voor Publieke Waarden te gaan inzetten. Dat instituut zoekt naar individuele oplossingen voor mensen die stranden in de bureaucratie, het is eerder door het ministerie van Financiën ingeschakeld om de zwaarst gedupeerden van de toeslagenaffaire te helpen.
‘Hopelijk levert die aanpak ons een leidraad op, lessen die we ook voor de anderen kunnen gebruiken: hoe krijgen deze patiënten wél een passende uitkering, hoe krijgen ze wél de juiste zorg?
‘Het instituut gaat samenwerken met de stichting Begrepen Klachten van Van Hemert. Haar aanpak is voor onze patiënten enorm belangrijk.’
Is de Q-koortsepidemie een vergeten epidemie?
‘Ik zou zeggen: een verstopte epidemie. Het was een ongelijk speelveld waar we op speelden, als zieke mensen tegenover de boerenlobby. De gevolgen zijn heel langzaam doorgesijpeld en daardoor waren ze minder zichtbaar. Die ruim honderd doden vielen bijvoorbeeld niet allemaal op hetzelfde moment, tot grote krantenkoppen hebben ze nooit geleid.
‘Het was de afgelopen jaren soms lastig om te zien dat er voor postcovid wél snel aandacht was, terwijl wij zolang genegeerd zijn. Dat komt natuurlijk ook doordat de groep postcovidpatiënten veel groter is, en vaak ook assertiever. De mensen hier gaan niet zo snel de barricades op. Want de boer is de broer van de wethouder of van de mensen met wie je gaat biljarten op zondag. Dus je houdt je mond.’
Zijn er lessen te leren voor nu?
‘Wij hadden toen geen idee dat we van de Q-koortsbacterie chronisch ziek konden worden, daarvoor zijn we nooit gewaarschuwd. Nu las ik vorige week verdorie weer iets vergelijkbaars over het westnijlvirus. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) zei dat de meeste mensen gewoon weer beter worden. Maar wat nou als je niet beter wordt? Iedere acute infectie kan tot langdurige of blijvende klachten leiden.
‘De Q-koorts-epidemie geeft een waarschuwing voor wat postcovidpatiënten gaan meemaken. De zorgen worden groter, de kosten worden hoger.’
Op een internationaal congres onlangs in Amsterdam vertelde een Amerikaanse epidemioloog dat patiënten met postcovid vaker een chronische ziekte krijgen. Ziet u dat ook bij Q-koortspatiënten?
‘Ja, we zien alvleesklierontstekingen, reumatische klachten, schildklierproblemen en diabetes. Die kunnen het gevolg zijn van de schade of de ontregeling in hun lichaam. We zien bij patiënten ook steeds meer mentale problemen ontstaan, omdat hun situatie niet verbetert.’
Vijftien jaar nadat ze doodziek in het ziekenhuis werd opgenomen, is Van Kessel conditioneel nog maar de helft van de vrouw die ze toen was. Ze heeft steeds minder energie en kampt met hoofdpijn die niet meer verdwijnt. Toch blijft ze relativeren: ‘Ik ben er zoveel beter aan toe dan andere patiënten.’
Ze vertelt over de patiënt die haar het meest aan het hart gaat, een meisje van 15 dat al bijna haar hele leven ziek is. De fiets die ze van de gemeente had gekregen, moest ze inleveren toen ze naar de middelbare school ging, de regels boden geen ruimte voor een nieuwe. Het staat symbool, zegt Van Kessel, voor wat patiënten meemaken. ‘Dit meisje heeft nooit anders geweten, en dat maakt het zo erg. Ze ziet aan haar leeftijdsgenoten dat het leven zo anders en zoveel leuker kan zijn.’
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant