Opnieuw nemen patiënten en wetenschappers het voortouw nu het overheidsbudget voor onderzoek naar postcovid is opgedroogd.
Woensdag presenteren ze plannen voor een onderzoeks- en innovatie-centrum, met privaat geld. ‘Je kunt geen onderzoekers werven met de belofte dat er misschien geld is tot volgend jaar.’
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Vrijdagmiddagexperimenten, noemt de Amsterdamse immunoloog Jeroen den Dunnen ze: interessante ideeën waar geen onderzoeksbudget voor is, die wetenschappers alleen kunnen beproeven door zelf geld bij elkaar te schrapen. Een paar jaar geleden kwam hij met zijn Utrechtse collega Niels Eijkelkamp op het idee om muizen te injecteren met antistoffen van postcovidpatiënten. Financiering was er niet, toch zetten ze door, ‘en kijk waar het ons heeft gebracht’, zegt Den Dunnen.
De muizen kregen postcovid-klachten, voor het eerst was er een mogelijke oorzaak gevonden van een ziekte die alleen al in Nederland zo’n half miljoen patiënten heeft getroffen. ‘Doorbraken komen soms echt van die vrijdagmiddagen’, zegt Den Dunnen, die inmiddels betrokken is bij een onderzoek om die antistoffen uit het bloed van patiënten te filteren (waarvoor wel geld beschikbaar kwam).
Juist het postcovidsyndroom, met zijn tweehonderd mogelijke symptomen en met subgroepen van patiënten bij wie allemaal wat anders aan de hand is, kan niet zonder dat soort dwarsdenkerij, bedoelt hij: wetenschappers met vernieuwende ideeën moeten de kans krijgen om die te toetsen. Maar in plaats daarvan zag hij de afgelopen tijd juist collega’s afhaken. Oorzaak: gebrek aan geld.
Het door de overheid gefinancierde onderzoeksprogramma loopt over ruim een jaar af, de ruim 40 miljoen euro die beschikbaar was, is uitgegeven en er is nog geen zicht op verlenging. Zo dreigt een onderzoeksveld dat vijf jaar geleden in allerijl tot stand kwam in rap tempo leeg te lopen.
Den Dunnen: ‘Het vakgebied bestond niet, er was geen medisch specialisme dat onderzoek deed naar postcovid en andere postacute infectieuze syndromen. Gepassioneerde artsen en wetenschappers met uiteenlopende expertise zijn bij elkaar gaan zitten en dat was nodig, want er is bij patiënten niet één simpel mechanisme in het lichaam ontregeld. Die werkwijze blijkt nu een risico: nu de geldstroom opdroogt, gaat iedereen terug naar zijn eigen vakgebied. De longarts naar de afdeling longgeneeskunde, de viroloog naar de afdeling virologie.’
Terwijl er nog helemaal geen remedie voor de ziekte is gevonden. ‘Als we nu opgeven’, zegt hij, ‘zijn alle investeringen voor niets geweest, dan gaat alle kennis die we hebben opgedaan verloren.’
Daarom slaan artsen, wetenschappers en patiënten opnieuw de handen ineen. De Stichting Long Covid, vier jaar geleden opgericht om biomedisch onderzoek te financieren, kondigt vandaag de plannen aan voor een onderzoeks- en innovatiecentrum, dat vooralsnog draait op particulier geld.
De stichting heeft alvast aan zeven wetenschappers uit Amsterdam, Rotterdam en Utrecht een structureel budget toegekend van 100 duizend euro per jaar. Als de financiën dat toelaten, volgen er meer. Daarmee blijven ze behouden voor het onderzoeksveld en kunnen ze vernieuwend vrijdagmiddagonderzoek doen. Immunoloog Den Dunnen is aangesteld als wetenschappelijk onderzoeksleider.
Drie jaar geleden bracht de stichting tientallen artsen en wetenschappers uit zes academische centra bijeen die met privaat geld onderzoek konden gaan doen. De initiatiefnemers wilden toen niet langer wachten op overheidssubsidies en besloten zelf alvast de kar te gaan trekken. Nu doet zich dezelfde situatie voor, zegt oud-gynaecoloog Annelies Bos, die samen met ondernemer Ellen Bark-Lindhout de stichting oprichtte.
De Gezondheidsraad adviseerde de minister dit voorjaar om een langlopend onderzoeksprogramma op te zetten. In de brief die minister Sophie Hermans van Volksgezondheid in juni naar de Kamer stuurde, staat dat eerst de ‘kennishiaten’ in kaart moeten worden gebracht en dat overzicht is er pas eind volgend jaar. Mocht de minister dan opnieuw geld beschikbaar stellen (en dat is nog niet zeker) dan kunnen onderzoekers op zijn vroegst in 2029 weer aan de slag, zegt een woordvoerder van ZonMw, die de subsidies namens het ministerie verstrekt.
‘Logisch dat afdelingshoofden in ziekenhuizen hun artsen en wetenschappers nu terugroepen’, zegt Bark-Lindhout. ‘Zij hebben ook een soort bedrijf te runnen. Je kunt geen onderzoekers werven met de belofte dat er misschien geld is tot volgend jaar, misschien ook niet. Er moet een langetermijnbeleid komen.’
Annelies Bos ontvangt thuis, aan de keukentafel van haar woning in de buurt van Utrecht. Op 2 maart 2020 liep ze corona op; hersteld is ze nauwelijks, ze ligt nog altijd 18 tot 20 uur per dag op bed. Vorige maand is ze haar registratie als medisch specialist kwijtgeraakt, formeel is ze geen gynaecoloog meer en dat doet pijn, vertelt ze. Het beetje energie dat ze heeft, zet ze in voor de stichting, die in korte tijd is geprofessionaliseerd, met een wetenschappelijke adviesraad, patiëntvertegenwoordigers en fondsenwervers. De afgelopen jaren zijn miljoenen euro’s aan donaties binnengekomen, van particulieren en van fondsen. Onlangs ontving de stichting een miljoen euro van de Postcode Loterij.
Woensdag, op de openingsdag van het internationale congres over postacute infectieuze syndromen (Pais) in Amsterdam, worden de plannen voor het nieuwe centrum gepresenteerd. Als voorbeeld dient het Oncode Instituut, een virtueel centrum voor innovatief kankeronderzoek, dat acht jaar geleden werd opgericht en waar alle topwetenschappers in samenwerken. Daar is privaat en publiek geld voor beschikbaar, het instituut wordt medegefinancierd door de ministeries van Volksgezondheid, Economische Zaken en OCW (Wetenschap).
Ook het onderzoekscentrum voor postcovid kan in de toekomst niet zonder overheidssubsidie, benadrukt Bark-Lindhout. Ze vertrouwt erop dat die subsidie er uiteindelijk komt, nu steeds duidelijker wordt hoe groot de maatschappelijke gevolgen zijn van postcovid. Dit voorjaar becijferde de Oeso, de organisatie van 38 welvarende industrielanden, dat postcovid de lidstaten de komende tien jaar tot 135 miljard per jaar kan gaan kosten. Een bedrag vergelijkbaar met de complete zorgbegroting van Nederland, noteerde de organisatie in een lijvig rapport. ‘Als je ziet hoeveel arbeidsjaren er verloren gaan doordat postcovidpatiënten niet meer kunnen werken, dan is een subsidie van Economische Zaken niet zo’n gek idee’, zegt Bark-Lindhout.
Met de komst van het centrum haakt Nederland aan bij landen als Duitsland, Oostenrijk en Groot-Brittannië, waar wel een langlopende onderzoeksagenda bestaat. De Duitse minister van Onderzoek maakte begin dit jaar bekend dat ze de komende tien jaar 500 miljoen euro beschikbaar stelt voor onderzoek naar Pais. In Oostenrijk riepen onlangs vier oud-ministers van Volksgezondheid de overheid op om vaart te maken met het landelijke actieplan.
Den Dunnen is met een kerngroep van wetenschappers bij elkaar gaan zitten: vier jaar geleden begonnen ze op nul, wat weten ze nu en hoe moet het verder? Het is, in een notendop, het onderzoek naar kennishiaten waar de overheid eind volgend jaar mee wil komen. Inmiddels is de wetenschappelijke routekaart voor het onderzoekscentrum in grote lijnen uitgestippeld.
‘Als postcovid een eenvoudige oorzaak had, dan hadden we die allang gevonden’, zegt Den Dunnen. Er komt niet één pil of één behandeling die alle patiënten gaat genezen, daarvan is hij overtuigd. Duidelijk is dat er subgroepen van patiënten zijn met verschillende oorzaken: antistoffen in hun bloed bijvoorbeeld, of hun darmflora of schade aan bloedvaten. Dat is de voornaamste opdracht voor de komende jaren, vertelt hij: die subgroepen onderscheiden en bestaande medicijnen vinden die alleen bij die groep passen. Of andersom: nieuwe behandelingen testen en van de patiënten bij wie de medicijnen aanslaan uitzoeken wat hen onderling bindt.
In de beginjaren ontbrak die scherpe selectie nogal eens, weet hij. ‘We hebben het sterke vermoeden dat er in het verleden medicijnen zijn getest die in een grote groep, gemiddeld genomen, niets opleverden terwijl een deel van de patiënten er heel goed mee geholpen zou zijn geweest. Dan kwam er geen geld voor vervolgonderzoek en dat is echt zonde.’
De weg versnellen van lab naar patiënt: ook dat moet een speerpunt worden in het nieuwe centrum. Zodra er aanknopingspunten zijn gevonden voor een behandeling moeten die bij een kleine groep patiënten snel worden getest, zegt Den Dunnen, om te controleren of wat werkt in het laboratorium ook werkt bij mensen. Daarna kan dan eventueel een groot onderzoek worden opgezet.
Straks moet er één landelijk centrum zijn waar alle kennis, alle wetenschappers en al het onderzoeksgeld samenkomen. Het moet voortbouwen op het werk van het Postcovid Netwerk Nederland, dat de afgelopen jaren onder meer een landelijke onderzoeksportaal heeft opgezet, met data van alle patiënten die aan wetenschappelijk onderzoek hebben meegedaan of nog willen doen. Het centrum moet zo’n stevige uitstraling krijgen dat het een landingsplaats wordt voor buitenlandse onderzoekers en geïnteresseerde biotechbedrijven, zegt Bark-Lindhout. Nu nog alleen voor postcovid, maar op termijn ook voor andere Pais.
Tamara van Ark, oud-minister van Medische Zorg, erkende onlangs tijdens de verhoren voor de parlementaire enquêtecommissie dat ze al in mei 2020 wist dat patiënten aan het coronavirus langdurige klachten konden overhouden. Die kennis had alleen geen prioriteit, de derde coronagolf kreeg voorrang. Terwijl de overheid wist dat de Q-koortsepidemie, die ruim vijftien jaar geleden uitbrak, veel patiënten blijvende, ernstige klachten heeft bezorgd, zegt Bos. En dat veel patiënten met ME/CVS ziek zijn geworden na een virusinfectie. ‘Dan moet er toch een grote verantwoordelijkheid zijn om met de langetermijngevolgen aan de slag te gaan?’
Dat er nog maar zo weinig maatschappelijke verontwaardiging is, terwijl honderdduizenden mensen ziek thuis zitten, dat vindt ze – ze kiest haar woorden zorgvuldig – ‘bijzonder’. De covidjaren met hun lockdowns hebben zoveel impact gehad, dat iedereen opgelucht was dat het voorbij was, vermoedt ze. Ze kent veel voormalige zorgmedewerkers, artsen en verpleegkundigen die vaak op hun werk corona hebben opgelopen en ziek zijn gebleven. Bij hen, en bij hun familie, heerst veel boosheid, merkt ze. ‘Aan het begin van de pandemie is er voor ze geapplaudisseerd. Het voelt alsof ze nu in de steek worden gelaten.’
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant