Kinderoncoloog Max van Noesel zag de afgelopen 25 jaar de prognose van zijn jonge patiënten verbeteren, maar nog niet bij alle groepen. ‘Die getallen wil ik ook omhooghebben.’
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Kinderoncoloog Max van Noesel heeft geleerd hoe veerkrachtig ouders zijn. ‘Ze komen binnen met een ideaal gezin en opeens horen ze van ons dat er iets heel erg mis is met hun kind. Meestal willen ze eerst weten wat we ertegen kunnen doen, daarna komen ze meteen in een overlevingsmodus. Dan zegt de een tegen de ander: jij blijft hier, ik ga thuis de kleren halen. Ze komen terecht in een heel nieuwe wereld. In een dag tijd. Dat is zo bewonderenswaardig.’
Van Noesel werkt op een plek die door de vader van een overleden kankerpatiëntje ooit werd omschreven als ‘het mooiste ziekenhuis waar je nooit wilt zijn’. Het Prinses Máxima Centrum in Utrecht is licht en ruim, heeft logeerkamers voor de ouders, een sportzaal, een theaterruimte, een school en een bibliotheek. Bijna alle kinderen met kanker, zo’n zeshonderd per jaar, worden er behandeld, en daarmee is het Utrechtse ziekenhuis het grootste kinderoncologisch centrum in Europa.
De wetenschapsredactie van de Volkskrant interviewt deze zomer wetenschappers die opmerkelijke vooruitgang zien op hun vakgebied. Eerder in deze serie:
Hoe het aantal verkeersslachtoffers spectaculair daalde
Hoe de Nederlandse veehouderij het antibioticagebruik verlaagde
Hoe zonnecellen extreem veel beter worden
Hoe de lucht in Nederland schoner werd
Hoe zich toch lichtpuntjes aandienen in het postcovidonderzoek
Hoe genezing van diabetes type 1 (dan toch) in zicht komt
Sinds kort is hoogleraar Van Noesel directeur klinisch onderzoek, maar hij behandelt ook nog steeds kinderen, ruim een dag in de week. ‘Een van de leukste dingen van mijn vak’, noemt hij dat. Hij is gespecialiseerd in zogeheten solide tumoren, kanker in organen of weefsels. En dan vooral in sarcomen, tumoren van het bewegingsapparaat, en in neuroblastoom, een tumor in de bijnier.
In zijn ruim 25-jarige loopbaan heeft hij de prognose van zijn jonge patiënten zien verbeteren. Toen hij begon, was 74 procent van de kinderen tien jaar na de diagnose nog in leven. Nu is dat 83 procent.
Is een kind in de oncologie een kleine volwassene?
‘Nee, zeker niet. Ruim 70 procent van de tumoren die wij zien bij kinderen is anders dan bij volwassenen. Bij volwassenen begint kanker vaak in de epitheelcellen, het dekweefsel, denk aan de binnenbekleding van de darm. Daar ontstaat DNA-schade door veroudering of door inwerking van giftige stoffen uit bijvoorbeeld tabak of alcohol. Bij kinderen zien we dat type kanker niet, ze krijgen geen darmkanker, longkanker of prostaatkanker. Bij hen is een tumor vaak het gevolg van een ontwikkelingsdefect. Er zijn spontane DNA-foutjes ontstaan tijdens de celgroei of de groeisnelheid van een orgaan heeft zich na de geboorte niet aangepast, waardoor cellen blijven delen.’
Bij kinderen met kanker is de vooruitgang groter dan bij volwassenen. Hoe verklaart u dat?
‘Bij kinderen groeien de tumoren razendsnel, sneller vaak dan bij volwassenen. Daarom hebben kinderen vaker baat bij chemotherapie, want die medicijnen grijpen immers in op snel delende cellen. We kunnen kinderen bovendien een hogere dosis chemomedicijnen geven, omdat hun herstelvermogen veel groter is. Voor veel volwassenen, zeker als ze wat ouder zijn, zijn de doseringen die wij gebruiken te zwaar, die geven te veel bijwerkingen. Langzamerhand weten we ook wat de beste chemo is, of wat de beste combinaties zijn en het beste doseerschema.’
Waarom kijkt u er dan toch nog wat aarzelend bij?
‘Wij vinden het nooit goed genoeg natuurlijk. De vooruitgang zien we vooral bij patiënten met leukemie en een paar solide tumoren, zij hebben veel baat bij de chemo en recente nieuwe medicijnen. Maar ik zie veel groepen patiënten met een slechte prognose, die niet in de buurt komen van 83 procent kans op genezing. Bijvoorbeeld kinderen met bottumoren en neuroblastomen. Bij die groep wil ik de getallen ook omhooghebben.’
Welke nieuwe behandelingen ziet u voor de toekomst?
‘We hebben hier een faciliteit gebouwd om CAR-T-cellen te maken, die gaat komend jaar open. Dan kunnen we immuuncellen uit het lichaam van de kinderen isoleren, genetisch aanpassen en teruggeven. Tot voor kort had die behandeling vooral effect bij bloedkanker, maar er zijn aanwijzingen dat CAR-T-cellen ook kunnen werken bij solide tumoren. Dat gaan we hier onderzoeken bij onder meer hersentumoren en neuroblastoom. Dat vind ik echt een hoopvolle ontwikkeling.’
En verder?
‘Ik doe zelf onderzoek naar nucleaire therapie, zeg maar bestralen van binnenuit. We spuiten dan een radioactieve vloeistof in die is gekoppeld aan een stof die zich aan de tumor hecht. Die behandeling werkt volgens hetzelfde principe als de zogeheten ADC’s, waarbij een chemomedicijn wordt gekoppeld aan een antilichaam dat de kankercellen herkent. Het medicijn komt pas vrij als het aan de tumorcellen hecht. ADC’s zijn er al voor leukemie, nu worden ze ook voor solide tumoren gemaakt. Dat is nog in de onderzoeksfase, maar ik vind het concept razend interessant.’
Hoeveel onderzoek heeft u als directeur onder uw hoede?
‘We doen zo’n 140 wetenschappelijke studies, er werken hier bijna 600 onderzoekers. We hebben het grootste Trial- en Datacentrum voor klinisch onderzoek in Europa voor kinderoncologie. Zo’n centrum is nodig om onderzoek op te zetten en om alle data te verwerken. We werken samen met artsen en onderzoekers uit de hele wereld. Dat is belangrijk, want voor goed onderzoek heb je veel patiënten nodig, terwijl kanker bij kinderen gelukkig weinig voorkomt. Wij zien zo’n 150 kinderen met leukemie per jaar, maar van alle andere typen kanker zijn dat er veel minder. Het bijzondere is dat wetenschappers nu alles met elkaar delen, onder andere omdat het analyseren van grote databestanden veel makkelijker wordt. Dat was tien jaar geleden onmogelijk. Toen zat iedereen op zijn eigen eiland.’
Zijn jullie afhankelijk van farmaceuten bij wetenschappelijk onderzoek?
‘Kankermedicijnen moeten apart op kinderen worden getest, maar farmaceuten hebben daar weinig belangstelling voor. De afzetmarkt is te klein. Toch hebben we er veel energie in gestopt om de nieuwe middelen die we wél konden krijgen te testen in klinische studies. Sinds kort doen we het anders. Tumoren bij kinderen zijn vaak anders, dus we kijken nu in ons lab waar nou eigenlijk het defect in de cellen zit en wat we nodig hebben om dat te behandelen. Zo hebben we ontdekt dat een rhabdoïde, een zeldzame, snelgroeiende tumor, mogelijk goed reageert op een bepaald chemomiddel dat we voorheen niet tegen deze vorm van kanker gebruikten. Dat gaan we nu uittesten.’
U maakt vast veel verdriet mee, hoe zorgt u dat u overeind blijft?
‘Toen ik net begon, was ik er vooraf lang mee bezig als ik ouders slecht nieuws moest brengen. Dat is veranderd, ik merk dat ouders het op prijs stellen dat ik open ben, zodat ze zelf de regie kunnen hebben over wat er gaat gebeuren.
‘Het moeilijkste vind ik de pubers. Als ik die vertel dat ze kanker hebben, is hun eerste reactie bijna altijd: kan me niks schelen. Pas daarna volgt de rauwe emotie, de boosheid, en die kan heel erg, eh, in your face zijn.’
Is dat ongemak, denkt u?
‘Er speelt nog iets anders denk ik, dan moet ik terug naar hoe ik zelf was toen ik een jaar of 15 was. Dan lijkt het leven oneindig. Als iemand op die leeftijd tegen jou zegt dat je ongeneeslijk ziek bent, is het leven nog steeds oneindig. Pas later komt het besef dat er ook weleens een 15-jarige doodgaat. In het begin kon ik schrikken van hun emoties en hun boze woorden. Maar ik heb geleerd dat het een onderdeel is van hun reactiepatroon. Ze willen nog steeds dat ik gewoon blijf zitten en antwoord geef.
‘Dat is ook het antwoord op de vraag hoe ik dit volhoud. Ik vind mijn werk nog steeds inspirerend, mijn focus ligt op de verbetering van zorg en onderzoek, daar denk ik vooral over na. En ik zie inmiddels heel veel aankomen. De reactie in de spreekkamer, de terugkeer van de kanker, de slechte prognose: ik heb het allemaal al vaker meegemaakt. Ik word niet meer zo snel overvallen.’
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant