is columnist van de Volkskrant en werkt als adviseur voor overheden en maatschappelijke organisaties.
‘In april 2018 werd bij Marsman een kwaadaardige bottumor ontdekt. Door de tumor kon ze haar rechterarm niet meer optillen. Uiteindelijk moesten haar arm en schouder worden geamputeerd.’ In een bericht over het overlijden van dichter Lieke Marsman vatte een entertainmentredacteur op een grote nieuwssite haar ziekteverloop bondig samen.
‘Moesten worden geamputeerd’: dat leest als een onvermijdelijke uitkomst van haar ziekte en behandeling. De frase roept het beeld op van een strenge dokter die de patiënt de enige overgebleven optie voorhoudt.
Het was andersom.
Columnisten hebben de vrijheid hun mening te geven en hoeven zich niet te houden aan de journalistieke regels voor objectiviteit. Lees hier onze richtlijnen.
In het vorig jaar verschenen, diep ontroerende Op een andere planeet kunnen ze me redden schrijft Marsman: ‘Men raadt het me af, maar als ik het echt wil, dan kan het.’
Ze zegt dat ze het wil. En dan gaat de mogelijkheid bijna alsnog van tafel. Op een scan lijkt het alsof een tumor al te diep in haar longen is doorgedrongen: ‘Maar goed ook, zegt de arts die me de operatie net nog aanbood, want zo’n operatie is extreem zwaar, veel kans op complicaties, en je komt eruit als een verminkt persoon. Dat moet je niet willen, verminkt zijn, beaamt de chirurg. Maar ik wil het toch: ik smeek hun, haal die arm eraf. Wat heb ik eraan niet verminkt te zijn als ik dood ben?’
Na een week in paniek, terwijl de scan nog eens wordt bestudeerd, blijkt het weer anders te zitten: ‘Mijn arm kan er toch af. Het zal een heel makkelijke operatie zijn. Marsman voelt zich ‘vernederd door het feit dat ik huilend heb gesmeekt of men alsjeblieft een van mijn ledematen wilde amputeren’.
Het boek is geen afrekening met artsen. Marsman schrijft met begrip over de positie van een dokter die een onheilstijding moet brengen. Het is wel een afrekening met de dominante manier van denken over wat een leven de moeite waard maakt.
Dat denken lijkt redelijk en zacht, gericht op het verminderen van lijden. Maar er ligt een harde, normatieve vooronderstelling aan ten grondslag over welk lijden het grootst is. Vanaf een zeker punt gelden aftakeling en pijn als zwaarder dan de naderende dood óf de angst voor die dood. Eenmaal voorbij dat punt moet de patiënt een gevecht leveren om het tegendeel te bewijzen.
‘Ik vind het leuk om dingen met mijn linkerhand te leren doen’, schrijft Marsman na de operatie, ‘om mezelf met links te leren tennissen, met één hand te koken.’ In NRC stond dat ze de dagen vlak voor haar dood nog Roland Garros bezocht.
In Lieke Marsman verliest Nederland een wijs en origineel denker. Wat schreef ze onwaarschijnlijk precies en grappig en mooi. En hopelijk leeft veel van haar werk voort. Iemand moet regels uit het gedicht Het water aan de kade groot op een kade zetten. Maar niet alleen het moois dat zij maakte, óók haar aanklacht verdient het om na te galmen.
Die was gericht tegen excessen van het kwaliteit-van-leven-denken. ‘Mijn palliatieve traject was nog maar een paar minuten oud’, beschreef ze, ‘toen mijn hoofdbehandelaar de woorden Kwaliteit van Leven in de mond nam, gevolgd door het advies dat ik er goed over moest nadenken of ik überhaupt nog wel behandelingen wilde ondergaan.’ Marsman, iets verderop: ‘Het enige wat mijn kwaliteit van leven op dat moment bedreigde was het feit dat mijn behandelend arts ogenblikkelijk de handdoek in de ring leek te gooien.’
Het kwaliteitsdenken bevat legitieme ideeën. Want overbehandeling is een probleem. Zo oud mogelijk worden is niet voor iedereen zaligmakend. Het gaat ook om de manier waarop. En het is soms te moeilijk om je leven te beëindigen, terwijl je goede gronden hebt. Maar Marsman wijst op de pijnlijke samenloop van dit denken met perverse marktmechanismen in de zorg en met de behoefte om almaar oplopende kosten terug te dringen. Hoe weet je zeker dat geld- en tijdgebrek – al is het onbewust – de medische adviezen niet binnensijpelen?
Marsman was jong. Dat zij tot het uiterste ging voor levensverlenging zal voor velen nog invoelbaar zijn. Maar hoe kijkt de samenleving inmiddels grosso modo aan tegen een tachtiger die per se door wil?
Je merkt dat artsen en verpleegkundigen tegenwoordig allemaal hebben geleerd dat ze broze ouderen de vraag moeten stellen of die een behandeling nog wel willen. Op zich goed dat het geen automatisme is. Maar dit gebeurt, in mijn ervaring, niet altijd met even duidelijke voorlichting over de mogelijkheden en consequenties. En komt soms ronduit sturend over: laat toch lekker zitten.
Toen ik Marsman drie jaar geleden mocht interviewen, ergerde zij zich omdat het leek alsof er een idee aan het ontstaan was over een ‘goede’ manier van sterven. ‘Waardig’, zou dat dan moeten gaan. En daarmee wordt in feite bedoeld: berustend, beheerst, georganiseerd. Hoeveel ruimte is er voor de chaotische, lelijke dood van mensen die schoppend en schreeuwend, tot het allerlaatst, zich met hun vingernagels aan het leven willen vasthouden?
Lieke Marsman inspireert met veel en ook omdat ze zich verzette tegen het onontkoombare. Op een moment dat ze haast niets meer kan van vermoeidheid en zich eenzaam voelt, schrijft ze: ‘Het maakt me woedend dat dit mij overkomt, en daardoor krijg ik toch weer een beetje energie.’ In dezelfde periode noemt ze levenslust ‘een ietwat gedegenereerd (maar zeker volbloed!) zusje van blijdschap’. En zo is het. Zo kan het althans zijn.
Geen column meer missen?
Volg uw favoriete columnisten via de app. Klik op het belletje naast de auteursnaam.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant