Onze intuïtie zegt dat we meer moeten screenen. Maar of screenen daadwerkelijk toegevoegde waarde heeft, is in het geval van borstkankerscreening tot op de dag van vandaag onduidelijk.
Hoe eerder hoe beter, en baat het niet, dan schaadt het niet. Screening past bij onze intuïtie. Bijna iedereen kent wel iemand die het gevoel heeft er net op tijd bij te zijn geweest, of gered te zijn door een bevolkingsonderzoek. Dus wie kan daar nou iets op tegen hebben?
Deze intuïtie wordt helder geïllustreerd door de column van Jolande Withuis. Haar persoonlijke ervaring – zij heeft borstkanker gehad, overigens niet door bevolkingsonderzoek ontdekt – kleurt haar beeld over het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Zij vergroot de voordelen sterk uit en schuift de keerzijden als getrut opzij.
Daar is zij niet de enige in. In talkshows over screening schuift vaak een patiënt aan, soms zonder dat die iets met de screening in kwestie te maken heeft. Dat legt critici makkelijk het zwijgen op: wie kritisch is, krijgt al snel het verwijt ongevoelig te zijn voor het lot van de patiënt aan tafel. Terwijl de discussie daar niet over gaat. Die gaat over hoeveel schade bij individuen en de samenleving we bereid zijn te accepteren om een aantal individuen mógelijk te helpen.
Over de auteurs
Catrien Schimmelpenninck is adviseur bij de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving en voormalig radioloog. Hafez Ismaili M’hamdi is raadslid bij de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving en medisch ethicus.
Dit is een ingezonden bijdrage, die niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de Volkskrant reflecteert. Lees hier meer over ons beleid aangaande opiniestukken.
Eerdere bijdragen in deze discussie vindt u onder aan dit artikel.
De potentiële voordelen zijn evident en voor iedereen invoelbaar. Een eerder opgespoorde tumor kán een minder zware behandeling en een betere prognose betekenen en sterfte aan borstkanker voorkomen. Maar uit onderzoek blijkt dat deze voordelen sterk worden overschat, onder andere door zogeheten n=1-verhalen (op basis van één geval, red.). Ook de context van bevolkingsonderzoek verandert. De prognose van een borsttumor die buiten het bevolkingsonderzoek om ontdekt wordt, is tegenwoordig bijna gelijk aan die van een tumor die met bevolkingsonderzoek gevonden wordt, vanwege betere behandelingen.
De keerzijden daarentegen worden juist sterk onderschat en onderbelicht. Slechts 10 procent van de wetenschappelijke onderzoeken naar bevolkingsonderzoek richt zich op de negatieve gevolgen. Het belangrijkste nadeel van bevolkingsonderzoeken is overdiagnose, met vaak overbehandeling tot gevolg. Artsen vinden dan afwijkingen die achteraf nooit tot problemen zouden hebben geleid, maar die zij voor de zekerheid – je kunt het immers niet meer ‘ontweten’ – toch behandelen.
Deze onschuldige bevindingen hebben een bijzonder effect: de populariteitsparadox. Hoe meer afwijkingen er worden gevonden, hoe blijer mensen zijn dat de onderzoeken er zijn. ‘Ze waren er toch maar mooi op tijd bij’, is dan het gevoel. Terwijl ze zonder de bevinding wellicht nooit patiënt zouden zijn geworden.
Het tweede belangrijke nadeel zijn foutpositieve uitslagen. Deze komen frequent voor; bij 70 procent van alle verwijzingen na borstkankeronderzoek blijkt later sprake van vals alarm. Het effect daarvan is zeker geen getrut; mensen blijven achter met langdurige onrust, angst en kloppen vaker aan bij de huisarts. Er is een zaadje van twijfel geplant: er is iets mis.
Bovendien zijn er negatieve maatschappelijke effecten, zoals verdringing van andere zorg. Bevolkingsonderzoeken leiden tot een rits aan vervolgonderzoeken. Tegelijkertijd zijn er enorme tekorten aan laboranten en lange wachtlijsten voor mensen mét gezondheidsklachten. Deze mensen krijgen mogelijk te laat een onderzoek met alle gevolgen van dien.
Experts die enthousiast pleiten voor bevolkingsonderzoeken, denken vaak te specifiek vanuit hun eigen specialisme. Daar zit weinig wetenschappelijke tegenkracht en weinig ruimte voor maatschappelijke overwegingen. Wat bovendien ontbreekt is aandacht voor de optelsom van alle verschillende vormen van screening. Dat is bijvoorbeeld ook zichtbaar in de geboortezorg, waar het aantal screenende onderzoeken sterk toeneemt.
Misschien is ieder onderzoek op zich goed te rechtvaardigen, maar de optelsom van al deze onderzoeken maakt dat er minder capaciteit over is voor mensen die acuut hulp nodig hebben en kan bij een individu leiden tot een gevoel van ‘patiënt zijn’. We moeten niet vergeten dat screening onderzoek betreft bij mensen die zich gezond voelen en dat in principe ook zijn, dat is wezenlijk anders dan onderzoek bij iemand met klachten.
In het advies Iedereen bijna ziek, over de keerzijden van diagnose-expansie hebben we de schijnwerper gezet op de keerzijden van steeds meer diagnostiek, screening en het oprekken van ziektedefinities. Daarin concluderen we dat de keerzijden onderbelicht zijn, te weinig onderzocht worden en overschaduwd worden door vermeende voordelen en vooral door emotie. Aangewakkerd door partijen die (financieel) belang hebben bij meer scans, diagnoses, medicatie enzovoorts. Dat maakt dat de balans zoek is.
Onze intuïtie zegt dat we meer moeten screenen. Maar of screenen daadwerkelijk toegevoegde waarde heeft, is in het geval van borstkankerscreening sinds de invoering ervan tot op de dag van vandaag onduidelijk. Daarom is het van belang beide kanten van de medaille even scherp te belichten. Een oordeel hierover kan niet geveld worden enkel op basis van een persoonlijke ervaring. Een bekende wetenschapper en oncoloog, Barnett Kramer, vatte de kern van dit probleem treffend samen: ‘Cancer screening: the clash of science and intuition.’
Alle lof voor de column van Jolande Withuis over het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Ik wil daar graag nog iets aan toevoegen, namelijk het belang van regelmatig zelfonderzoek.
In oktober 2022 was mijn uitslag na het bevolkingsonderzoek geruststellend: geen afwijkingen. Begin februari 2023 (slechts drie maanden later!) voelde ik een knobbeltje dat kwaadaardig bleek. Na een borstsparende operatie en vijf bestralingen kon ik weer opgelucht ademhalen (en nog steeds, gelukkig).
Natuurlijk kun je niet elk knobbeltje zelf voelen, soms zit het te diep. Maar toch: onderzoek je borsten elke maand even. Want áls je er eentje ontdekt, ben je er in elk geval snel bij.
Folly van Dijk, Almere
Ik denk alleen maar, terwijl de medewerkster van het bevolkingsonderzoek mij in de juiste positie manoeuvreert: wat een (fysiek) zware baan. En allemaal voor de gezondheid van mijn borsten.
Piety Groeneveld, Groningen
Zeer goede column van Jolande Withuis. Raad voor Volksgezondheid en Samenleving en mevrouw Jet Bussemaker, mag ik alsjeblieft zelf beslissen hoe belastend het voor mij is om drie weken wakker te liggen en stress te krijgen bij een valspositieve mammografie? Of is het soms slecht voor de economie dat vrouwen zich soms ziek melden bij een valspositieve test?
Ik kan het mijn twee, aan borstkanker overleden, vriendinnen niet meer vragen, maar weet het antwoord wel op de vraag hoe erg ze het zouden vinden om hiervoor drie weken overstrest wakker te liggen!
Francoise van Heiningen, Driebergen
Hulde aan Jolande Withuis: dat het bevolkingsonderzoek er is, is een zegen. Het heeft afgelopen jaar mijn leven gered, ben ontzettend dankbaar voor alle mensen die zich inzetten voor het bevolkingsonderzoek voor borstkanker.
Ik heb een kleine toevoeging; er is in de medische wetenschap naar mijn idee veel meer begrip voor het getrut van mannen. Ik ben van mening dat er binnen een jaar een minder pijnlijk alternatief voor een mammogram zou zijn als dit zou worden gebruikt voor de opsporing van teelbalkanker.
Helen Tubben, Groningen
Wilt u reageren? Stuur dan een opiniebijdrage (max 700 woorden) naar opinie@volkskrant.nl of een brief (maximaal 200 woorden) naar brieven@volkskrant.nl
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant