Het blijft zeldzaam, maar toch kiezen Nederlanders met dementie steeds vaker voor euthanasie. Sinds 2020 is het aantal mensen dat koos voor een zelfgekozen einde bijna verdrievoudigd: van 170 keer in 2020 naar 499 keer vorig jaar.
Bijna altijd zijn het nog wilsbekwame personen die vrezen ondraaglijk te gaan lijden en daarom eerder uit het leven stappen.
"Ik zal wat moeten inleveren. Maar ik ga liever in één keer dood, dan elke dag een klein beetje." Dat waren de woorden van Jaap Breugem. Afgelopen november kreeg hij euthanasie vanwege Alzheimer. Zijn redenatie: "Ik wil sterven als mezelf, niet als een schim van mezelf."
Dat lukte, hij was tot het laatst zichzelf, vertelt zijn weduwe Greet Breugem-Krol aan NU.nl. "Hij had wel meer moeite met technologie, hij probeerde bijvoorbeeld een keer te bellen met de random reader (het kastje om in te loggen bij internetbankieren, red.) van de bank. Maar hij was nog wilsbekwaam", zegt de vrouw.
"Hij was bijvoorbeeld heel goed in staat om 15 november te bespreken, zijn verjaardag en geplande sterfdatum. En hij zat zelf om tafel met de begrafenisondernemer voor zijn uitvaart."
Breugem was precies op tijd met zijn zelfgekozen einde. Zou hij eenmaal wilsonbekwaam zijn, dan werd euthanasie haast onmogelijk vanwege de lastige voorwaarde 'ondraaglijk lijden'.
Bij gevorderde dementie kun je niet meer zelf concluderen of je ondraaglijk lijdt, laat staan dat aankaarten. Slechts zeven niet-wilsbekwame patiënten kregen vorig jaar euthanasie, blijkt uit nieuwe cijfers van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE). Dat aantal is al vijf jaar stabiel, zoals te zien is in deze grafiek:
"Ten eerste heb je daar een heel stevige wilsverklaring voor nodig, die specifiek uitlegt welk scenario je niét wilt. Dat je bijvoorbeeld je leven wilt beëindigen wanneer je in een verpleeghuis zit, je partner niet meer herkent, incontinent en hulpbehoevend bent", zegt Marcel Gigengack, specialist ouderengeneeskunde en euthanasie-consulent.
"Eenmaal in die situatie moet je lijden zichtbaar en invoelbaar ondraaglijk zijn. Doordat je bijvoorbeeld dagelijks urenlang loopt te jammeren of agressief bent, zonder dat dat met medicijnen te verhelpen is." Mocht je de hele dag rustig televisie zitten te kijken, dan is euthanasie geen optie, ondanks je wilsverklaring.
Wil je vergevorderde dementie per se voorkomen, dan moet je euthanasie krijgen als het misschien nog te vroeg lijkt. "Om vijf voor twaalf je leven beëindigen", zo omschrijft de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde (NVVE) het.
"Dat vereist moed", zegt een woordvoerder. "Want je levert goede dagen en weken in om niet in de situatie te belanden waar je voor vreest. Bij dementie is er een periode waarin je situatie omslaat van wilsbekwaam naar wilsonbekwaam", vervolgt hij. Precies in die fase zou euthanasie kunnen.
Niet zo vroeg dat je nog vol in het leven staat, wel zo laat dat je al lijdt onder je aftakeling. En vooral: dat je lijdt door het lijden dat je vreest. "Een arts moet kunnen invoelen dat jij ondraaglijk lijdt door het vooruitzicht van je toekomst."
Mensen met dementie die euthanasie willen, hebben hun omgeving nodig voor de juiste timing. Om te vertellen dat je nu bijna wilsonbekwaam dreigt te worden. "Je ziektebeeld vervaagt namelijk", legt de NVVE uit. "Je hebt zelf al niet meer door dat je steeds meer dement wordt. Het is een ziekte die jou vertelt dat je niet ziek bent."
Breugem besefte dat heel goed. "Hij wilde graag overlijden op zijn verjaardag, maar zei ook: als je denkt dat mijn achteruitgang harder gaat, vertel het me, dan moet ik misschien eerder vertrekken", zegt zijn weduwe. Zo'n vaart liep het niet. "Hij heeft met zijn volle verstand en overtuiging op 15 november zijn hand uitgestoken aan de huisarts voor de infuusnaald en gezegd: 'doe maar, ik ben er klaar voor'."
Dat euthanasie vanwege dementie steeds vaker plaatsvindt, komt deels door vergrijzing. Maar het aantal gevallen groeit sneller dan dat Nederland van kleur verschiet. De NVVE denkt dat dat komt doordat een zelfgekozen levenseinde tegenwoordig meer geaccepteerd wordt in onze samenleving dan vroeger.
Ook toegenomen bewustwording speelt een rol. Steeds meer mensen weten dat ze de regie kunnen (proberen te) nemen over hun levenseinde, en hoe.
Ondanks de toename zijn de 499 euthanasiegevallen van vorig jaar nog maar een fractie van de 300.000 Nederlanders met dementie. Het blijft complex, de voorwaarden en timing zijn lastig en niet elke arts wil meewerken. Ook zijn er natuurlijk veel mensen die zich niet senang voelen bij euthanasie, maar liever hun hele levensrit uitzitten.
Voor die mensen heeft Gigengack nog geruststellende woorden. "Mensen hebben altijd een bepaalde verwachting van de toekomst: 'als dit en dat me overkomt, wordt dat vreselijk'. Maar of het echt zo erg is, weet je pas als het zover is", meent de expert.
"Er zijn zeker mensen met gevorderde dementie die ondraaglijk lijden. Maar het gros geniet van het hier en nu, van de aandacht van het zorgpersoneel. Zo'n verpleeghuis lijkt verschrikkelijk, maar de sociale context en het ritme kunnen ook goed uitpakken."
Source: Nu.nl algemeen