Veelbelovende medicijnen tegen het chronisch vermoeidheidssyndroom kunnen niet worden onderzocht omdat ze te duur zijn. ZonMw, dat namens de overheid onderzoeksgeld verstrekt, geeft wetenschappers momenteel alleen geld als ze middelen testen die van het patent af zijn. Dat moet hoge kosten en juridische problemen voorkomen.
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Nederland telt naar schatting 30 tot 40 duizend patiënten met ME/CVS, een raadselachtig ziektebeeld dat wordt gekenmerkt door ernstige vermoeidheid en cognitieve problemen. Na jarenlange druk van patiënten heeft de overheid een landelijk onderzoeksprogramma opgezet: er is 3,5 miljoen euro beschikbaar om uit te zoeken of bestaande medicijnen baat hebben. Succesvolle middelen zouden ook patiënten met postcovid kunnen helpen: ME/CVS heeft een grote overlap met postcovid, dat hetzelfde klachtenpatroon kent.
Op verzoek van ZonMw heeft een onderzoeksbureau vorig jaar, met hulp van artsen, wetenschappers en patiënten, een lijst opgesteld van enkele tientallen kansrijke medicijnen. Het gaat om middelen waar internationaal al wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan, soms alleen in het lab, soms bij patiënten, met wisselend resultaat. Nu de subsidies moeten worden toegekend blijkt dat veel van de medicijnen op die lijst helemaal niet voor onderzoeksgeld in aanmerking komen, omdat er nog een patent op rust.
Dat betekent voor immunoloog Jeroen den Dunnen dat hij voor geen enkel medicijn een aanvraag kan doen, zegt hij. Den Dunnen is in het Amsterdam UMC hoofd van het CIMM, de afdeling die onderzoek doet naar infectieziekten. Hij bestudeert de aanmaak van antistoffen tegen het eigen lichaam, wat mogelijk bij een deel van de ME/CVS-patiënten de klachten veroorzaakt. Hij had subsidieverzoeken in voorbereiding voor onderzoek naar twee medicijnen die de aanmaak van die antistoffen onderdrukken: een kankermedicijn en een middel dat wordt gegeven aan mensen met een zeldzame spierziekte. Van die aanvragen moet hij nu afzien.
ZonMw laat weten dat er bewust voor is gekozen om gepatenteerde geneesmiddelen uit te sluiten, in het belang van patiënten. ‘Snelle beschikbaarheid en betaalbaarheid zijn bij die middelen doorgaans moeilijk te garanderen’, aldus de woordvoerder. ‘Wij werken bovendien met publiek geld. Dat betekent dat de opbrengsten van onderzoek ten goede moeten komen aan de gehele samenleving en niet mogen leiden tot een exclusief marktvoordeel voor één bedrijf.’
Ook het risico op juridische problemen speelt mee: financiering van onderzoek met een gepatenteerd middel kan door de EU worden beschouwd als ‘ongeoorloofde staatssteun’.
Den Dunnen zegt dat hij die overwegingen vanuit wetenschappelijk oogpunt niet goed begrijpt. ‘We hebben deze patiënten nu helemaal niets te bieden, dat moeten we toch ook meewegen.’ Naar de medicijnen die van het patent af zijn, is al internationaal onderzoek gedaan, zegt hij. Dat leverde weinig op. ‘Als we iets willen vinden, moeten we de stap zetten naar de nieuwste medicijnen, daarvan ben ik overtuigd.’
Zijn afdeling doet ook onderzoek bij patiënten met postcovid en bij die groep mag hij, met subsidie van ZonMw, opmerkelijk genoeg wel een medicijn gebruiken dat nog onder patent is. Dat valt niet goed bij patiënten met ME/CVS, die zich decennialang onbegrepen en achtergesteld hebben gevoeld, weet hij. ‘Aan de reacties die ik krijg, merk ik dat ze nu weer het idee krijgen: zie je wel, we doen er niet toe.’
Xander Koolman, gezondheidseconoom aan de VU, kan zich voorstellen dat ZonMw voorzichtig is met het financieren van onderzoek naar patentgeneesmiddelen. ‘Dat soort onderzoek kunnen farmaceuten heel goed zelf betalen. Daar is een patent nu juist voor bedoeld. Bedrijven kunnen dan een tijdlang meer geld vragen voor hun medicijn en zo hun onderzoekskosten compenseren. Als de overheid die kosten gaat dragen, heeft de farmaceut daar belang bij.’
Toch zijn er oplossingen denkbaar, zegt Koolman. ‘De overheid zou bijvoorbeeld afspraken met farmaceuten kunnen maken: stel dat we ontdekken dat jullie medicijn bij deze groep patiënten effectief is, dan betalen we voor die groep een veel lagere prijs. Ik denk dat farmaceuten daar wel voor openstaan. Daarmee krijgen deze patiënten mogelijk toch een kans.’
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant