Niertransplantatie Voordat ze een nieuwe nier kreeg, vertelde radiopresentator Diana Matroos nooit aan collega’s dat ze ernstig ziek was. Nu heeft ze een korte documentaire over haar transplantatie en nierfalen gemaakt. „De achteruitgang ging heel geleidelijk, mijn wereld werd steeds kleiner.”
Radiopresentator Diana Matroos (54) geeft een boks bij wijze van begroeting, zo’n corona-boks. Deze week ging er een korte documentaire in première over de niertransplantatie die ze afgelopen zomer onderging. De beslissing om dat proces te laten filmen nam ze pas vier dagen voor de operatie. Omdat ze, vond ze zelf, vanwege haar publieke functie een maatschappelijke verantwoordelijkheid heeft om haar verhaal te delen. „Ik wil een stem geven aan het onderwerp”, zegt Matroos.
Want over nierfalen is weinig bekend, zegt ze, terwijl één op de tien Nederlanders chronische nierschade heeft. Dat zijn ruim anderhalf miljoen mensen, en volgens de Nierstichting worden dat er steeds meer als gevolg van vergrijzing en slechte leefgewoonten. Nierschade is meestal onomkeerbaar. Er zijn veel oorzaken voor, zoals een hoge bloeddruk, diabetes, een ongezonde leefstijl of een nierziekte. In het geval van Diana Matroos was het aangeboren: haar blaas kon niet goed geleegd worden. Als gevolg daarvan kampte ze als baby, peuter en kleuter voortdurend met nierbekkenontstekingen. De oorzaak werd gevonden toen ze vijf was, en verholpen met een operatie. Maar haar beide nieren zaten toen al zo vol littekenweefsel dat ze nierpatiënt was geworden. Vanaf dat moment wist ze dat ze ooit een nieuwe nier nodig zou hebben.
Ze was begin twintig toen ze de eerste klachten kreeg, heftige hoofdpijnen. De huisarts nam haar bloeddruk op, en nog eens, en nog eens. Hij kon niet geloven dat de bloeddruk van een twintiger zo torenhoog kon oplopen. „Dat is vaak het eerste wat gebeurt als je nieren niet goed werken”, zegt Matroos. Vanaf dat moment kreeg ze medicatie en regelmatige controles in het ziekenhuis.
Diana Matroos presenteerde actualiteitenprogramma’s bij RTL en radioprogramma’s bij BNR. Ze deed de breaking news-uitzendingen van onder meer de terroristische aanslagen in Londen in 2005, de vliegramp in Tripoli in 2010, de dood van Osama bin Laden in 2011. Ze presenteerde het televisieprogramma Buitenhof in 2018 en 2019. En ze wordt veel gevraagd als dagvoorzitter van conferenties. Dat alles deed ze zonder ooit tegen een collega te zeggen dat ze ernstig ziek was. „Ik wilde niet Diana de nierpatiënt zijn.” Drie dagen voor haar niertransplantatie presenteerde ze nog een groot congres – tegen die tijd was haar nierfunctie gedaald tot 6 procent.
„Pas na mijn transplantatie besefte ik hoe slecht ik eraan toe was. De achteruitgang ging heel geleidelijk, ik paste me steeds een beetje meer aan. Mijn wereld werd steeds kleiner. Ik verruilde mijn fiets voor de auto, de trap voor de lift. De laatste jaren voor mijn transplantatie werd ik elke ochtend wakker met een zware kater, zonder dat ik alcohol gedronken had. En als gevolg van de afvalstoffen in mijn lichaam kreeg ik zulke heftige krampen in mijn voeten en benen – van die kramp waarbij je moet janken van de pijn – dat autorijden te gevaarlijk werd. Ik moest steeds meer keuzes maken over wat ik wilde doen met het kleine beetje energie dat ik had.” Met haar partner, René Louter, sprak ze af dat ze zou blijven werken – hij werd haar mantelzorger, nam de huishoudelijke taken op zich en chauffeerde haar naar haar werk. Dat werken hield haar op de been. „Het gaf structuur aan mijn dagen en het voorkwam dat ik ziek op de bank ging liggen nadenken over hoe ik me voelde.”
In 2022 deelde haar internist-nefroloog mee dat het tijd was: ze moest worden voorbereid op een transplantatie. Binnen nu en drie jaar zou ze een donor moeten vinden. En dat, zegt ze, was het „aller-, aller-, allermoeilijkste” van haar ziekte. Moeilijker dan het ziek zijn zelf.
Een nier van een levende donor gaat gemiddeld 25 jaar mee, een nier van een overleden donor tien tot vijftien jaar. Voor een nier van een overleden donor is er een wachtlijst, waarop ruim duizend nierpatiënten staan. Je mag pas op de lijst als je bent begonnen met nierdialyse of als je nierfunctie onder de 15 procent is. De wachttijd is gemiddeld 2,5 jaar. Jaarlijks overlijden er ongeveer tweehonderd mensen omdat de donornier te laat komt.
Een levende donornier, de beste optie, moet je zelf zoeken. Maar het lukte haar niet om die onmogelijke vraag te stellen aan haar naasten. Dat is een van de redenen dat ze de documentaire wilde maken. Het zou helpen, denkt ze, als er meer kennis was over nierfalen en over het doneren van een nier. Het zou ook helpen als mensen na het zien van de film zichzelf de vraag stellen of ze dit zouden doen voor een dierbare. Of misschien zelfs voor iemand die ze niet kennen: dat zijn de zogenoemde altruïsten. Daarvan zijn er nu, volgens de Nierstichting, zestig tot zeventig per jaar.
Het definitieve besluit om haar transplantatieproces te laten filmen, nam ze toen ze voor het eerst in haar leven met dialysepatiënten werd geconfronteerd. Die had ze uit zelfbescherming altijd gemeden. Kort voor haar niertransplantatie moest ze een voorbereidende behandeling ondergaan op de dialyseafdeling. Terwijl ze daar urenlang tussen de andere nierpatiënten lag, besloot ze dat ze niet kon weglopen van deze mensen.
Dialyseren is net zo belastend voor het lichaam als het lopen van een marathon, zegt ze, maar je kunt er niet voor trainen. „Om de dag wordt onder hoge druk al je bloed uit je lichaam gepompt, gezuiverd en weer terug je lichaam in gepompt. Een totale aanslag op je organen. En je wordt er niet beter van, het zorgt er alleen voor dat je niet dood gaat. Na een dialyse ga je volledig kapot naar huis. De volgende dag word je iets fitter wakker, maar algauw voel je je weer zieker worden. En dan begint het de volgende ochtend weer van voren af aan. Ik voel zo veel dankbaarheid dat dit mij bespaard is gebleven.”
Diana Matroos met haar partner René Louter.
Haar partner René zei uit zichzelf dat hij haar donor wilde zijn, maar hij bleek geen bloedgroepmatch. Transplanteren is dan niet onmogelijk, maar wel risicovoller, complexer, zwaarder en duurder. De artsen wilden dat ze verder zocht. „Maar hoe begin je? En bij wie? Zodra je iemand die vraag stelt, belast je diegene met een enorm dilemma.”
Omdat ze dat zelf niet kon, stuurde het Amsterdam UMC het ‘nierteam’ naar haar huis om aan haar vrienden en familie uit te leggen wat nierfalen precies inhoudt. „Het deed me denken aan een soort foute Tupperware-party waarbij iedereen aan het eind een nier moet inleveren.”
Het welkomstwoordje deed ze zelf: ze wilde duidelijk gezegd hebben dat niemand druk mocht voelen om een nier te doneren. „Maar ik moest ook eerlijk zijn: ik had er heel hard eentje nodig.” De mensen die zich uiteindelijk meldden bij het donorteam in het ziekenhuis – ze weet het van vijf familieleden en vrienden, maar aanmelden kan ook anoniem – werden voor grote dilemma’s gesteld. Ze moesten het zélf willen, maar ze moesten het ook bespreken met hun eigen naasten. Zo was er een vriendin van wie de moeder het niet wilde. „En natuurlijk wilde ik niet dat het doneren zou leiden tot verdriet in een relatie of in een gezin.”
Er was ook een vriendin bij wie in de screening een voorstadium van kanker werd ontdekt, waarop ze zelf een operatie moest ondergaan en geen donor meer mocht zijn. In die screening wordt de lichamelijke en mentale gezondheid onderzocht van de potentiële donoren. „De artsen kijken naar al je organen. Bloedtesten, echo’s, MRI’s, alles. Maar ook naar je motieven, want je moet dit onbezoldigd doen. Je mag niets terugverwachten van de nierpatiënt. Kun je dat aan? Wat als je je beste vriendin een nier geeft, en die besluit, eenmaal weer fit, te emigreren naar Nieuw-Zeeland?”
Iedere donor die afviel was een klap. „Maar ik heb altijd gedacht: dit mag geen familiebanden of vriendschappen kosten. Ik móést uitstijgen boven gevoelens die ik natuurlijk wel had.” Na drie jaar zoeken en heen en weer geslingerd worden tussen hoop en teleurstelling was de tijd op. Haar nierfunctie was zo laag dat de artsen besloten dat René’s nier haar beste optie was. Daarvoor moest ze een zware voorbehandeling ondergaan, plasmaferese. Daarbij wordt het plasma, waarin de antistoffen tegen de bloedgroep van René zitten, gescheiden van de bloedcellen en vervangen. Haar immuunsysteem was vanaf dat moment uitgeschakeld, en is ook nu nog niet hersteld. Vandaar de boks bij de begroeting.
Diana Matroos en haar partner René.
Een gedachte die haar hielp bij het aannemen van René’s nier was de wetenschap dat hij er het meeste van zou profiteren. „Jarenlang is hij mijn mantelzorger geweest, maar na de transplantatie zou hij een energieke vrouw terugkrijgen die weer kan meedraaien in ons leven samen. Die niet meer elke avond om acht uur in slaap valt.” Het was een mooi en intiem proces, zegt ze. In de documentaire is te zien hoe de internist-nefroloog na de operatie bij haar bed zit en zegt dat de transplanatie-afdeling haar doet denken aan een kraamafdeling. Er is nieuw leven gegeven. En het geluk daarover wordt gevoeld door zowel de ontvanger als de donor. „En zo is het echt, René heeft me mijn leven teruggegeven, een níéuw leven. Ik wist niet eens dat dit mogelijk was. Dat dit is hoe normale mensen zich voelen. Ik heb nu een nierfunctie die ik 35 jaar geleden voor het laatst had.”
Haar dankbaarheid daarover sprak ze aanvankelijk elke dag uit. Maar op een gegeven moment, zegt ze, moet je daarmee stoppen. Dat wilde René zelf ook. „Hij zei: ‘Ik ben geen domme jongen, ik heb dit besluit weloverwogen genomen. Ik ben blij dat ik dit kon doen en ik voel me fantastisch. Maar zelfs al zou ik me nu anders voelen, dan nog zal het nooit een discussiepunt worden. En nu gaan we het er niet meer over hebben.’”
De dag voor dit interview presenteerde ze de Bilderberg-conferentie van werkgeversorganisatie VNO-NCW. Ze vertelde de mensen in de zaal waarom ze hen tijdens de pauzes geen hand zou geven, maar een boks. „Dat kon ik nog zonder emotie uitleggen. Maar toen ik zei dat mijn grote liefde mij zijn nier heeft gegeven, kwam het binnen. Páf. Ik voelde het ineens.”
Leven geven – a love story ging afgelopen week in première in Eye Filmmuseum in Amsterdam. De documentaire, geregisseerd door Jessica Gorter, is online te bekijken via platform HOPE.
Economieredacteuren nemen je mee in de discussies die zij op de redactie voeren over actuele ontwikkelingen