Dirk Hugens wordt dit jaar 25. Door een spierziekte zit hij zijn hele leven al in een rolstoel, maar hij heeft zichzelf nooit als anders gezien. ‘Ik ben een positief persoon. Ik maak me druk over dingen die binnen mijn bereik liggen.’
Ianthe Sahadat is redacteur van de Volkskrant, met bijzondere aandacht voor de koloniale geschiedenis.
Uit wat voor gezin kom je?
‘Uit een heel gewoon gezin in Bergen op Zoom, mijn vader is leraar elektrotechniek op een mbo, mijn moeder doet loonadministratie. Mijn ouders hebben me van jongs af aan meegegeven dat ik hetzelfde kan doen en meemaken in het leven als kinderen die wel kunnen lopen. Daarom heb ik ook op een normale basisschool gezeten en niet op een mytylschool.’
Hoe was dat?
‘Voor mij is het heel fijn geweest. Mijn ouders hebben mij altijd behandeld als een kind dat wel kan lopen, zo sta ik dus ook in het leven: ik kan hetzelfde doen als de rest. Ik heb mezelf nooit als anders gezien dan andere kinderen.
‘Ik heb de spierziekte SMA type 2. De zenuwen in mijn ruggenmerg geven de signalen niet goed aan mijn spieren door. Daardoor kan ik niet lopen, mijn armspieren zijn zwak, eigenlijk zijn alle spieren in mijn lichaam zwak, behalve mijn hartspier.’
25 in 26
In de serie 25 in 26 vragen we jongeren geboren die dit jaar 25 (zijn ge)worden hoe ze zijn geworden wie ze zijn en hoe ze hun toekomst zien. Meedoen? Mail een korte omschrijving (opleiding/woonplaats/bijzonderheden) naar: 25in26@volkskrant.nl
Wat voor kind was je?
‘Vrolijk, sociaal en makkelijk. Veel vrienden, elke middag spelen. Dat ik in een rolstoel zat maakte niet uit. Dan gingen vriendjes achterop staan. Ik denk eigenlijk dat ik niet zoveel ben veranderd. Ik heb nog steeds een grote vriendengroep. Ik doe nog dezelfde dingen in mijn vrije tijd: rolstoelhockey, ik speel muziek met een magic flute, dat is een instrument dat je met hoofdbewegingen aanstuurt en aansluit op je laptop.’
Wat voor school heb je gedaan?
‘Havo en toen hbo. Ik was goed in wis- en natuurkunde en altijd met computers bezig. Ik heb een ICT-opleiding gedaan aan de Hogeschool Zeeland. Afgelopen zomer ben ik afgestudeerd en nu werk ik als softwaredeveloper bij Carepool, een start-up. We maken een app om de pgb-planning (persoonsgebonden budget, red.) en administratie te doen. De vrouw die het bedrijfje is begonnen, zit zelf ook in een rolstoel. Ik werk vanuit huis en eens in de twee weken een dag op kantoor.’
Woon je op jezelf?
‘Ik woon nog bij mijn ouders. Dit is trouwens Pietje (wijst naar een gele kanarie in een kooitje), die is net wakker, in de winter heeft hij niet zoveel energie. En dat (wijst naar de jongen die de deur opendeed, red.) is Sieger.’
Sieger groet vanuit de keuken, waar hij koffie maakt: ‘Hoi!’
Wie is Sieger?
‘Mijn begeleider. Ik heb er vier, ze komen elke dag. Ik kan niet zelfstandig opstaan, aankleden, douchen of naar de wc gaan.
‘Inmiddels heb ik gelukkig vaste mensen, maar ik heb mijn best moeten doen om dat te regelen met zzp’ers. Vroeger ging de zorg via een zorgbureau, maar dat werd te duur en ik had telkens nieuwe mensen. Daar had ik geen zin meer in.’
Hoe is dat om continu iemand in je buurt te hebben?
‘Ik ben het gewend. En ik maak goed duidelijk wat ik wel en niet fijn vind. Sieger ken ik nu vijf jaar, dan gaat alles vanzelf. Het langst ken ik Wouter. Die komt al tien jaar bij me.
‘Ik vind het fijn om mensen van mijn eigen leeftijd te hebben, zoals Sieger. Je begrijpt elkaar sneller en het valt ook niet zo uit de toon als ik met vrienden ben.’
Sieger is onzichtbaar aanwezig. Klopt die omschrijving een beetje?
Dirk tegen Sieger: ‘Wat vind jij?’
Sieger: ‘Ik ben letterlijk een extensie van zijn lichaam. Je moet weten wanneer je wel en niet onzichtbaar moet zijn.’
Dirk: ‘In het verleden heb ik weleens mensen gehad die voor mij gingen denken, dat vind ik onprettig. Ik weet zelf wel wanneer ik moet plassen. En als ik ergens niet bij kan, dan vraag ik het wel.’
Hoe is het om niet zelf naar de wc te kunnen?
‘Ik ben niet anders gewend, dus voor mij is het normaal. Ik vind daar niet zoveel van eigenlijk. Toen ik klein was hielpen mijn ouders me, toen ik ouder werd kwamen de begeleiders. Ik heb nooit anders gekend. Gelukkig maar, denk ik soms. Ik ken ook mensen die eerst wel konden lopen. Mij lijkt het moeilijk als je dat dan ineens niet meer kan.
Dirk Hugens wordt 21 december 25.
Woonplaats Bergen op Zoom
Hoe volwassen vind je jezelf op een schaal van 1 tot 10? ‘Een 7: ik ben afgestudeerd, heb een baan, nu nog een eigen huis, dan is het klaar.’
Voel je jezelf onderdeel van een generatie? ‘Ja, de digitale generatie, opgegroeid met apparaten. We appen liever dan dat we bellen.’
Waar ben je over zeven jaar? ‘Dan woon ik op mezelf. Dat wil ik graag, maar het is moeilijk om nachtbegeleiders te vinden, en dat heb ik echt nodig.’
‘Zij zeggen dat ze dankbaar zijn dat ze het lopen hebben meegemaakt. Dat ze hebben kunnen voetballen toen ze klein waren.’
Heb jij nooit gewenst: kon ik maar lopen?
‘Nee, helemaal niet. Zo zit ik niet in elkaar. Ik ben wel een positief persoon denk ik. Ik maak me druk over dingen die binnen mijn bereik liggen. Dat ik niet kan voetballen is prima, maar als ik ergens niet naar binnen kan met mijn rolstoel, erger ik me wel.’
Gebeurt dat vaak?
‘Heel vaak. Nederland zou toegankelijk moeten zijn voor mensen met een beperking, maar ik denk dat 80 procent van de plekken waar ik kom dat niet is. Alleen al hier in de buurt zijn zoveel cafés waar ik niet naar binnen kan. Vanwege drempels, trappetjes, een smalle ingang, of een draai die je meteen bij binnenkomst moet maken. Het is bijna altijd simpel op te lossen.’
Zeg jij er dan iets van?
‘Nee, laat maar, denk ik dan, jij verdient mijn geld ook niet.
‘Met een vriend die actief is bij een lokale politieke partij, ben ik een keer met een wethouder en de burgemeester de stad doorgegaan, om te laten zien op hoeveel plekken je als persoon met een beperking niet kunt komen. We zijn nu drie jaar verder en er is niets veranderd.’
Maakt dat je boos?
‘Niet boos, maar ik vind soms wel dat van alle minderheidsgroepen de mensen met een beperking de minste aandacht krijgen. Behalve natuurlijk de actie van 3FM laatst, Spieren voor Spieren, daar was ik heel blij mee. Er zijn ook plekken waar het juist goed geregeld is. Op alle scholen waar ik heb gezeten. Ik ga graag naar concerten, dan heb je speciale rolstoelplekken. Dat zijn er alleen niet veel, dus de kaartjes zijn snel uitverkocht.’
Voel je je weleens bekeken of anders behandeld dan je vrienden als je op stap bent?
‘Als ik uitga of bij een concert ben, zijn er soms mensen die me complimenten komen geven voor het feit dat ik er ben. Zeker als ze een beetje bezopen zijn. ‘Respect hoor, respect dat jij hier bent.’’
‘Blijkbaar is het voor sommige mensen heel bijzonder dat iemand die in een rolstoel zit iets leuks gaat doen. Een keer per avond is nog wel te doen, maar soms gebeurt het een keer of drie, dan denk ik wel: nou is het genoeg.
‘Dan heb je nog de ‘och arme jongen’-variant, dat zijn vaak oudere mensen, die me dan over mijn hoofd gaan aaien, of heel kinderachtig tegen me praten. En je hebt mensen die denken dat ik helemaal niet kan praten. Die richten zich op degene die naast me staat. Mensen denken best vaak dat ik een verstandelijke beperking heb omdat ik een lichamelijke beperking heb.’
Wat doen zulke reacties met jou?
‘Het raakt me niet echt, ik ben het zo gewend, het is vooral een beetje irritant. En tegenover die mensen staan zoveel mensen die wel leuk zijn. Kijk, je mag best iets vragen. Dat heb ik liever dan alleen kijken, of staren. Sommige mensen zijn echt erg.
‘Zelf heb ik dat vaak niet eens door, het zijn mijn vrienden die me erop wijzen, want zij zien het verschil tussen mét of zonder mij op pad zijn. Ik denk trouwens dat veel mensen met een beperking hetzelfde hebben: je moet echt een beetje schijt aan de wereld hebben.’
Je ziekte is progressief, zei je eerder, wat betekent dat voor je toekomst?
‘Op dit moment ben ik stabiel, maar het wordt uiteindelijk erger. De prognoses lopen erg uiteen, daar houd ik me niet mee bezig.’
Uit zelfbescherming?
‘Nee, zo ben ik gewoon. Ik heb zoiets van: nu gaat het goed, als het ooit minder gaat, zien we dat dan wel weer.’
Moeder Lian, die aan tafel een boterham smeert: ‘De meeste mensen met SMA overlijden aan een longontsteking. Omdat ze moeilijk slijm kunnen ophoesten, kan dat snel fout gaan.’
Dirk: ‘Daarom heb ik nachtbeademing. Ik kan niet diep inademen, of zelf slijm ophoesten, als ik verkouden ben, kan ik niet zonder.’
Moeder tegen Dirk: ‘Je hebt al een kantje-boordervaring achter de rug.’
Dirk: ‘Ja, twee jaar geleden. Het was geen longontsteking, maar een of ander virus. Het kwam erop neer dat ik zoveel slijm had. En dat kan je dus niet zelf ophoesten, dan gaat het vastzitten en krijg je het benauwd. Ik lag in het ziekenhuis en toen kwamen ze met allemaal grof geschut aanzetten. Ik weet er niet zoveel van.’
Moeder: ‘Je moest aan de beademing.’
Dirk: ‘Maar ik werd dus op tijd weer wakker.’
Heeft die ervaring mentaal iets met je gedaan?
‘Neuh. Ik ben gewoon niet bezig met ver vooruitdenken of denken: wat als.’
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant