Journalist Jeroen van der Kris kreeg een nieuwe lever en dat veranderde zijn leven. Hij schreef een openhartig boek waarin hij zichzelf niet spaart: ‘Ik was veranderd in een zombie die niet aangeraakt wilde worden.’
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Het telefoontje dat zijn leven verandert, komt vlak na middernacht: ‘Ik bel u om te zeggen dat we een aanbod voor u hebben.’ Kort daarop zit Jeroen van der Kris in een taxi die hem vanuit zijn woonplaats Haarlem naar het Erasmus MC in Rotterdam brengt.
Achttien jaar eerder is bij hem een zeldzame leverziekte vastgesteld die tot chronische ontstekingen in de galwegen leidt. Die ontstekingen veroorzaken vernauwingen waardoor de gal zijn lever niet uit kan en bacteriën vrij spel krijgen. Geregeld heeft hij aanvallen van hevige buikpijn en koorts waarmee hij in het ziekenhuis belandt.
Als de infecties te ernstig worden, krijgt hij een stent om de galwegen open te houden, een klus die artsen steeds meer moeite kost. Het wordt tijd om aan een transplantatie te denken, zegt zijn arts. En dan komt, volkomen onverwachts, dat telefoontje. Er is een donorlever. Hij heeft één dag op de wachtlijst gestaan.
Al in het ziekenhuisbed begint hij te schrijven. Van der Kris (54) is journalist bij NRC. Hij werkte voor die krant als correspondent in Brussel, was daarna jarenlang verantwoordelijk voor het maken van de nieuwskrant en is net begonnen als boekenredacteur.
Hij schrijft aanvankelijk voor zichzelf, om te verwerken wat hem is overkomen. Want de nieuwe lever blijkt veel meer te veranderen dan hij vooraf had kunnen bedenken. ‘Er is een Jeroen van vóór en een Jeroen van na de transplantatie.’ Maar al snel merkt hij dat zijn verhaal tot de verbeelding spreekt, dat hij steeds maar vragen moet beantwoorden. Hij ontdekt ook dat er een soort transplantatiescene bestaat, van allemaal mensen met een donororgaan, die hetzelfde hebben meegemaakt en dus aan weinig woorden genoeg hebben. En die bij elkaar komen om bijvoorbeeld samen te sporten.
‘Vroeger moest ik niks hebben van lotgenotencontact. Alleen het woord al vond ik afschuwelijk. Maar die transplantatiegemeenschap straalde zoveel levenslust uit, ik had zulke interessante gesprekken, ik kreeg ook spectaculaire verhalen te horen. Toen dacht ik al snel: je bent een waardeloze journalist als je hier niets mee doet.’
Wat begon als een dagboek groeit zo, in ruim vijf jaar tijd, uit tot een boek met een palet aan prachtige verhalen. Van der Kris vervlecht zijn eigen ervaringen met die van anderen, spreekt de chirurgen van het eerste uur, gaat hardlopen met andere getransplanteerden, krijgt contact met de dochter van een donor die na jaren de vrouw ontmoet die de lever van haar moeder draagt.
De ochtend van het interview is hij opgestaan met een beetje hoofdpijn, het zou toch niet? Hij kampt met de meestvoorkomende complicatie van een levertransplantatie: zijn donorgalwegen zijn door zuurstofgebrek beschadigd geraakt met vernauwingen en soms ontstekingen tot gevolg. Exact de kwaal die hij voorheen ook had. ‘Ik heb een loodgietersprobleem in mijn lijf’, zegt hij schertsend, ‘de leidingen zitten af en toe verstopt.’
Sinds zijn transplantatie heeft hij zeker veertig keer in het ziekenhuis gelegen. Hij heeft maanden met een drain gelopen, een half jaar geleden is de linkerkant van zijn donorlever verwijderd, in de hoop daarmee de problemen te beteugelen. Dat is niet helemaal gelukt. Dus is hij altijd alert, een infectie begint steevast met hoofdpijn en spierpijn, weet hij, daarna komt de koorts. Vandaag blijft het rustig, het videogesprek kan doorgaan.
‘Als wij elkaar vijf jaar geleden hadden gesproken, was dit een heel ander gesprek geweest’, zegt hij al na een paar minuten. ‘Ik ben na mijn transplantatie meer gaan praten, ook over mezelf. Wat ik een mooie ontdekking vind, is dat andere mensen dan gaan terugpraten.’
Je bent veranderd, schrijf je, ook mentaal. Komt dat allemaal door de nieuwe lever?
‘De chemische fabriek in mijn lichaam functioneert nu heel anders dan vijf jaar geleden en dat grijpt in op bijna alles in mijn lichaam. De lever is betrokken bij honderden processen, het is je energieopslag, je zuiveringsinstallatie, je centrale verwarming. Met een zieke lever krijg je ammoniak in je hersenen, wat je suf en traag kan maken. Sinds mijn transplantatie ben ik energieker en socialer. Ik ben niet meer altijd moe, heb het niet meer voortdurend koud. En het schrijven gaat opeens ook veel makkelijker, omdat ik helderder ben in mijn hoofd.
‘Ik herinner me de eerste keer dat ik na mijn transplantatie naar buiten ging. Al mijn zintuigen stonden aan, een sensationele ervaring. Ik voelde de wind op mijn huid, de bomen hadden zoveel kleuren. Ik denk dat ik meer gevoel heb dan ik ooit heb gehad. Ik was een beetje verdoofd al die jaren.’
Je hebt tijdens je ziekte doorgebuffeld. Hard gewerkt en toen ging je er ook nog bij hardlopen, om fit te blijven. Was dat een manier om de ziekte op afstand te houden?
‘Absoluut. Zolang mijn kilometertijden goed waren, kon ik mezelf wijsmaken dat het wel meeviel allemaal. Hardlopen was een bezweringsformule. Voor werken gold hetzelfde, ik ging maar door. Ik denk dat ik probeerde weg te lopen voor de ziekte.’
Je schrijft dat ziekte eenzaam maakt en controleverlies geeft, maar maakt ziekte niet ook egocentrisch? Noodgedwongen misschien?
‘Dat geldt zeker voor mij. Ik begrijp heel goed dat ik niet zo leuk meer was. Ik heb veel gemist in die jaren. Fysiek was ik overal bij, ik ging naar verjaardagsfeestjes, ik was bij belangrijke gesprekken op de school van de kinderen. Maar omdat ik het zo belangrijk vond om te blijven sporten en te werken, was ik thuis mentaal afwezig. Ik was altijd moe, ik zat wel aan tafel maar hoorde vaak niet wat mijn gezin vertelde. Als ik al eens wat leuks ging doen, naar een theatervoorstelling bijvoorbeeld, was ik aan het vechten tegen de slaap.’
Vlak voordat hij op de leverwachtlijst belandt, vertelt zijn vrouw Hester hem dat ze wil scheiden. Hij is er open over en spaart zichzelf niet. In de jaren voor de transplantatie is hij veranderd in ‘een zombie’, schrijft hij: ‘Ik was zo moe dat ik niet meer aangeraakt wilde worden.’ Ziekte en zorgen en een partner die verandert, het is een funeste combinatie, weet hij inmiddels. ‘Ik ben veel getransplanteerden tegengekomen met stukgelopen relaties.’ Met Hester heeft hij nog steeds een goede verstandhouding, als hij haar nodig heeft, is ze er.
Was het nodig om zo eerlijk te zijn over je privéleven?
‘Als je een persoonlijk boek schrijft, moet je met de billen bloot. Ik schaam me er ook niet voor. Ik heb wel last van schuldgevoel over de dingen die ik gedaan heb en de keuzen die ik soms heb gemaakt. Maar ik probeer mild te zijn voor mezelf. Ik had het anders willen doen, maar voor mijn gevoel kon ik dat toen niet. Dat harde werken was misschien niet altijd goed, maar het heeft me op momenten wel geholpen om overeind te blijven.’
Ik vind je boek ook een ode aan Hester, je maakt duidelijk hoeveel zij op haar bord kreeg. Wil je duidelijk maken dat partners van zieken vaak worden vergeten?
‘Dat klopt. Ik denk dat het ziekteproces voor partners vaak heftiger is dan voor de patiënten zelf. Zij moeten toekijken, ze staan machteloos. De aandacht gaat altijd naar patiënten, wie vraagt er nou hoe het gaat met de man of vrouw naast hen?’
Jij leeft dankzij de dood van iemand anders. Hoe ga je daarmee om?
‘Ik was vooraf bang dat ik me daar schuldig over zou voelen, maar dat is me meegevallen. Ik realiseer me dat de donor ook zonder mij zou zijn overleden. Ik voel vooral dankbaarheid én de verplichting om goed voor mezelf te zorgen. Ik heb een enorm cadeau gekregen en daar moet ik zorgvuldig mee omgaan. Wat helpt is dat de donor anoniem is. Ik weet niet hoe ik me zou voelen als ik zou weten dat mijn donor bijvoorbeeld een moeder van drie jonge kinderen was, die door een dronken chauffeur is doodgereden.’
In de Verenigde Staten is dat anders, op sociale media zijn genoeg filmpjes te vinden van ontvangers van een donororgaan die nabestaanden ontmoeten. Waarom gaat dat hier anders?
‘Ik denk omdat wij hier inzien dat het ook gedonder kan opleveren: schuldgevoel bij de ontvanger, druk van nabestaanden, financiële claims. Ik ben blij met die anonimiteit. De enige contactmogelijkheid die wij hier hebben is een brief die we, via het ziekenhuis, aan de nabestaanden kunnen sturen.’
Je vond het lastig om die brief te schrijven, las ik. Waarom?
‘Ik kan schrijven, dus ik vond dat het een goede brief moest zijn. Er mogen alleen geen details over onszelf in staan, om herkenbaarheid te voorkomen. Dat maakt het lastig en wat onpersoonlijk. Wat overblijft is dankjewel zeggen. Inmiddels weet ik van nabestaanden hoe waardevol zo’n brief is. Het maakt niet zoveel uit wat erin staat, als je maar schrijft.’
Zelfs nu de linkerkwab van zijn donorlever is weggehaald, zijn de vernauwingen in zijn galwegen en de bijbehorende infecties niet helemaal verdwenen. Hij houdt rekening met wéér een drain, mogelijk zelfs met een nieuwe transplantatie.
Valt dat je niet zwaar? Heb je een nieuwe lever, ben je nóg niet van je gezondheidsproblemen af.
‘Altijd als ik weer in het ziekenhuis lig, denk ik de eerste paar uur: van mij hoeft het niet meer. Maar daarna besef ik weer hoe goed het met me gaat. Ondanks de problemen met mijn galwegen functioneert mijn nieuwe lever zoveel beter. Ik kan veel meer, ik geniet intens van het leven. In mijn loopgroep zeggen de mannen van mijn leeftijd: Ik loop niet meer zo hard als toen ik 30 was. Nou, ik wel, mijn tijden zijn stukken beter geworden.
‘Groot verschil met vroeger is ook dat ik weer een sociaal leven heb. Rond mijn recente operatie is mijn loopgroep echt een vangnet geweest. De lopers brachten me soms naar het ziekenhuis, haalden me op, stonden met fruitmanden voor de deur. Ze hadden zelfs een glossy gemaakt met mijn hoofd op de cover. Daarin schreven ze over de ziekten die ze zelf hadden meegemaakt.’
Zo’n ziekteglossy zou voor je transplantatie niet zijn gemaakt?
‘Gezond zijn is de norm, daar heb ik ook jarenlang aan proberen te voldoen. Daardoor blijft verhuld hoeveel mensen niet gezond zijn. Doordat ik zelf over mijn transplantatie ben gaan praten, kreeg ik verhalen van anderen te horen over hun ziekte, verhalen waar ik soms echt van schrok. Mensen die een serieuze aandoening bleken te hebben terwijl ik dat helemaal niet wist, of die dat verzwegen voor hun werkgever.
‘We doen allemaal het liefst alsof we gezond zijn, ook als we dat niet zijn. Ook ik heb er lange tijd over gezwegen op mijn werk, maar het heeft mij enorm bevrijd dat ik nu over mijn ziekte kan praten. Ik hoop dat mijn verhaal mensen ertoe aanzet om dat ook te doen, of ernaar te vragen. Dat is de belangrijkste boodschap van mijn boek.’
Jeroen van der Kris: Het aanbod – Een persoonlijke geschiedenis van orgaantransplantatie
Uitgeverij Cossee; 320 pagina’s; € 27,99.
Luister hieronder naar onze wetenschapspodcast Ondertussen in de kosmos. Kijk voor al onze podcasts op volkskrant.nl/podcasts.
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant