Patiënten met een hardnekkige depressie kunnen er flink van opknappen. Toch wordt elektroconvulsietherapie nauwelijks toegepast. De angst voor geheugenproblemen is groot – er zijn patiënten die hun bruiloft zijn vergeten. De Volkskrant keek mee bij een behandeling. ‘Ik denk dat we kunnen.’
is wetenschapsredacteur voor de Volkskrant. Ze schrijft over de geestelijke gezondheidszorg en psyche, brein en gedrag.
Soepel manoeuvreren twee verpleegkundigen het ziekenhuisbed de operatiekamer in. Miriam is aan de beurt. Een paar maanden geleden is de vrouw van 38, die vanwege haar kwetsbare situatie niet met haar volledige naam in de krant wil, opgenomen op de afdeling psychiatrie van het UMC Utrecht.
‘Ben je zenuwachtig?’, vraagt psychiater Annemieke Dols, die de behandeling straks gaat uitvoeren. Miriam is hier al veel vaker geweest, ze heeft al zeker twintig keer elektroconvulsietherapie gehad. Ze weet dat het haar helpt. Toch blijft de gedachte aan wat er straks komen gaat doodeng. ‘Ja’, zegt Miriam zacht. Ze is zenuwachtig. ‘Altijd.’
Daarna gaat het snel. Dols plakt twee rode elektroden op het voorhoofd van Miriam. Ze haalt de staart uit haar lange haar: op die plek heeft ze straks ruimte nodig. Ondertussen spuit de anesthesist een slaapmiddel in het infuus. ‘Daar komt uw slaap, mevrouw.’
Als Miriams ogen zijn dichtgevallen, krijgt ze een spierverslapper ingespoten. Dat middel moet voorkomen dat haar lichaam straks zo wild gaat bewegen dat ze zichzelf verwondt. Haar rechterarm wordt afgebonden, daar mag de spierverslapper niet komen zodat de artsen straks goed kunnen zien wat de behandeling doet.
‘Ik denk dat we kunnen’, zegt Dols, als het middel is ingewerkt. Met één hand houdt ze een zwarte staaf tegen Miriams hoofd. Met de ander drukt ze op een grote gele knop.
‘Komt-ie.’
Drie ochtenden per week is een van de operatiekamers van het UMC Utrecht het terrein van Dols en haar collega’s van de afdeling psychiatrie. Vier tot zes patiënten krijgen dan ect, voluit: elektroconvulsietherapie. Of, met een woord dat behandelaren niet graag meer gebruiken: elektroshocktherapie.
Er is iets vreemds aan de hand met deze behandeling. Elektroconvulsietherapie is het krachtigste middel dat bestaat tegen deze hardnekkige depressies – het type depressie waar pillen en praten niet bij helpen. Naar schatting honderdduizend Nederlanders kampen daarmee.
Van die lastig te behandelen groep knapt pakweg 70 tot 80 procent op als ze elektroconvulsietherapie krijgen. Ze hebben dan zeker de helft minder depressieve klachten. Meer dan de helft van de patiënten is na de behandeling zelfs nagenoeg klachtenvrij.
‘Dat zijn geweldige cijfers’, zegt Dols, die als hoogleraar stemmingsontregelingen gespecialiseerd is in elektroconvulsietherapie. ‘Bedenk erbij dat het om een complexe groep patiënten gaat, bij wie psychotherapie en antidepressiva niet werkten.’
Alle glanzende cijfers ten spijt: in de praktijk krijgen maar weinig mensen deze behandeling. In 2019 becijferden psychiaters dat 26 procent van de patiënten met een langdurige, ernstige depressie in aanmerking komt voor elektroconvulsietherapie, maar dat slechts een schamele 1,2 procent de behandeling werkelijk krijgt.
Er is ‘geen enkele reden’ om aan te nemen dat die cijfers de afgelopen jaren zijn verbeterd, mailt een van de onderzoekers desgevraagd. In 2023 kregen zo’n vijftienhonderd Nederlanders een ect-behandeling. Dat aantal bleef de afgelopen jaren ongeveer gelijk.
Huiver. Dat verklaart volgens hoogleraar Dols het feit dat maar zo weinig mensen een behandeling krijgen die zo veel mensen kan helpen. Huiver bij patiënten en hun familieleden. Maar óók huiver bij behandelaren, die niet kwistig zijn met doorverwijzingen. ‘Psychiaters en psychologen denken nog te vaak: ect, dat wil je liever niet. Ze zien het als laatste redmiddel.’
Elektroconvulsietherapie heeft een imagoprobleem. Voor een deel komt dat voort uit het verleden, toen psychiaters naargeestige experimenten uithaalden. In het Verenigd Koninkrijk werd elektroshock in de jaren zeventig bijvoorbeeld ingezet als ‘behandeling’ van homoseksualiteit.
Wat ook niet hielp: One Flew Over the Cuckoo’s Nest. In die filmklassieker, die vijftig jaar oud is en daarom deze winter opnieuw in Nederlandse bioscopen draait, ondergaat Jack Nicholson elektroshocktherapie. Dat gebeurt bij volle bewustzijn, zonder spierverslapper. Zo gaat het er in veruit de meeste landen al decennialang niet meer aan toe, maar het gruwelijke beeld beklijft.
De huiver voor ect heeft voor een belangrijk deel ook te maken met de behandeling zelf. Elektroconvulsietherapie kan gepaard gaan met nare bijwerkingen. Zo houdt een deel van de patiënten (5 tot 15 procent) geheugenproblemen over aan de behandeling. Ze hebben moeite met dingen onthouden of zijn herinneringen kwijt.
‘Die klachten hebben psychiaters in het verleden vaak weggewuifd’, zegt Dols. ‘Dat heb ik zelf ook gedaan, omdat we lang niet wisten hoe het zat.’
Dat wegwuiven gebeurt nog steeds, ziet klinisch neuropsycholoog Esmée Verwijk, die aan de Universiteit van Amsterdam al jaren onderzoek doet naar die geheugenklachten. Als het om ect gaat, zegt zij, zijn er twee kampen die loodrecht tegenover elkaar staan. Voorstanders hameren op hoe effectief het is, maar ‘zijn geneigd de bijwerkingen te bagatelliseren’.
Verwijk, die zelf ook patiënten behandelt, spreekt geregeld mensen die flinke geheugenklachten overhielden aan een ect-behandeling en vervolgens niet geloofd werden door hun behandelaar. ‘Zulke geheugenproblemen, dat kán helemaal niet door ect, krijgen zij te horen.’
Het is gebrek aan kennis, vindt Verwijk: ‘De onderzoeken die aantonen dat deze patiënten zich niet aanstellen, liggen er inmiddels.’
Tegenover de wegwuivende voorstanders staan de felle tegenstanders die wijzen op de kleine minderheid van patiënten die gebukt gaan onder grote geheugenproblemen. De Britse hoogleraar klinische psychologie John Read publiceerde bijvoorbeeld een serie kritische artikelen over de behandeling. ‘Die problemen zijn er zeker’, zegt Verwijk, ‘maar wetenschappers als Read gaan weer veel te gemakkelijk aan het feit voorbij dat veel mensen hier ook geweldig mee geholpen zijn.’
Over de geheugenproblemen verderop meer. Eerst terug naar de operatiekamer, om te begrijpen wat elektroconvulsietherapie precies is.
Het is geen toeval dat de Volkskrant mee mag kijken. Als het aan hoogleraar Dols ligt, gaan de deuren van de operatiekamer veel vaker open. Ze wil dat familieleden van patiënten voortaan standaard mee mogen kijken, zodat ze met eigen ogen kunnen zien wat hun geliefde meemaakt. Dat het minder eng is dan het klinkt. ‘Daarover zijn we op de afdeling in gesprek.’
Als Dols op de gele knop heeft gedrukt, gaat er stroom vanuit het ect-apparaat naar het hoofd van Miriam. Acht tellen lang, circa 0.8 ampère. ‘Ongeveer een fietslampje.’ Het doel is een epileptische aanval opwekken. Dat lukt vrijwel meteen. Miriams rechterarm begint te schokken. De rest van haar lichaam blijft slap, door de spierverslapper.
Vanbinnen verandert het hoofd van Miriam nu in een flipperkast. Hersencellen vuren een wirwar van signalen af. Waarom en hoe die flipperkast helpt tegen een depressie, weten wetenschappers niet. Dols: ‘Maar dat geldt voor heel veel behandelingen. We weten ook niet precies waarom antidepressiva werken.’
Wel wordt steeds duidelijker wat het effect is op het brein. Dols onderzocht samen met collega’s de hersens van overleden patiënten die hun brein hadden gedoneerd aan de hersenbank. Ze vergeleek het brein van mensen die in de vijf jaar voor hun overlijden elektroconvulsietherapie kregen, met dat van mensen die in diezelfde periode antidepressiva gebruikten, én met de hersenen van gezonde controlepersonen.
‘Bij de patiënten die ect hebben gehad, vonden we nieuwe cellen, vooral in de hippocampus’, zegt Dols. ‘Die vonden we niet bij andere patiënten. Het betekent dat dit deel van het brein zich opnieuw georganiseerd heeft.’ Die vondst kan de geheugenklachten verklaren – de hippocampus is belangrijk voor het geheugen. ‘Maar we denken ook dat die neuroplasticiteit, die reorganisatie van het brein, helpt tegen de depressie.’
In de operatiekamer is Miriams arm gestopt met schudden. De epileptische aanval duurde zo’n 45 seconden, ruim langer dan de minimaal nodig geachte 20 seconden. Een verpleegkundige haalt voorzichtig het beademingsmasker van Miriams gezicht. Tussen haar lippen hebben zich belletjes gevormd. Daarna rijdt een andere verpleegkundige haar naar de verkoeverkamer.
Ontwaken na een ect-sessie is altijd een ‘gekke gewaarwording’, zegt Miriam. Ruim een week na de behandeling belt ze vanuit het ziekenhuis. ‘Het is net alsof het nooit is gebeurd.’ Dat ze kort daarvoor nog bij volle bewustzijn de operatiekamer is ingereden, is Miriam bij het ontwaken alweer vergeten.
Miriam heeft last van terugkerende, ernstige depressies. Een paar maanden geleden was het weer helemaal mis. Thuis was de situatie onhoudbaar, ze wilde een einde maken aan haar leven. En dus belandde ze in het UMC Utrecht.
Daar was de keuze voor ect snel gemaakt. Miriam heeft de behandeling twee jaar geleden al eens gehad. Toen werkte het goed genoeg om haar oude leven stukje bij beetje weer op te pakken. Ook nu heeft de ect, twee keer per week, effect. Al na een paar weken voelde ze zich iets beter. ‘Alsof het licht aan ging.’
Miriams antwoorden zijn kort, ze laat lange stiltes vallen. Rondom haar ect-sessies werkt haar hoofd slechter, zegt ze. Ze heeft moeite met dingen onthouden, komt lastig op woorden. Die bijwerkingen had ze ook bij haar vorige behandeling, maar al na een paar weken ging het beter, tot ze uiteindelijk verdwenen.
Daarmee behoort ze tot de meerderheid van de patiënten. Maar er zijn óók patiënten bij wie de geheugenklachten blijven. Neuropsycholoog Verwijk richtte een paar jaar geleden een gespecialiseerde poli op voor die groep. De ‘connect-poli’ in het Amsterdam UMC is wereldwijd uniek. ‘Nergens anders kunnen mensen die geheugenproblemen overhouden aan hun behandeling terecht’, zegt Verwijk. ‘Dat voedt het wantrouwen tegen de behandeling.’
Er zijn twee typen geheugenproblemen waarmee patiënten kampen. Het eerste draait om het opslaan van nieuwe herinneringen. Bij iedereen die een ect-behandeling krijgt, raakt dat deel van het geheugen in mindere of meerdere mate verstoord. Bij ‘zo’n 5 tot 15 procent’ zijn die klachten er na zes maanden nog, zegt Verwijk.
Het tweede probleem gaat om herinneringen die al zijn opgeslagen, daar kunnen na de ect-behandeling plots hapjes of hele happen uit verdwijnen. Zelf onderzocht ze het onlangs bij 32 patiënten die in het Amsterdam UMC een ect-behandeling kregen. Van die groep bleek ruim 80 procent deze vorm van geheugenverlies te hebben.
Wat er precies gaat verdwijnen en hoeveel, valt niet te voorspellen. Meestal zijn het herinneringen van het afgelopen jaar. ‘De een is iets kleins en onbelangrijks kwijt’, zegt Verwijk, ‘voor de ander zijn het belangrijke gebeurtenissen die identiteitsbepalend zijn.’ De begrafenis van een goede vriend. De geboorte van een kind. ‘Dat vergeten kan vreselijk zijn.’
Het kan mensen ook in hun werk in de problemen brengen, omdat ze vakkennis kwijt zijn. De herinneringen komen zelden nog terug. ‘Ik hoor wel vaak dat patiënten een soort nieuwe herinnering maken, op basis van wat ze verteld is en foto’s.’
De meeste patiënten kunnen met dat geheugenverlies omgaan. Miriam vertelt dat ze na haar vorige ect-behandeling totaal was vergeten dat een vriendin een kindje gekregen had. ‘Ik ben zelfs nog op kraambezoek geweest.’ Dat ze dat kwijt is, vindt ze verdrietig. Maar het weegt niet op tegen het feit dat ze zich beter voelt, dankzij de behandeling.
Maar een klein deel van de patiënten heeft zes maanden na de behandeling nog dagelijks last van die verdwenen herinneringen. Die patiënten ziet Verwijk op de poli.
Een van hen is Henny van de Moosdijk (67). Net als Miriam kampt zij al jaren af en aan met depressies. ‘Als het heel slecht met me ging, zei mijn psychiater: we hebben altijd nog elektroconvulsietherapie.’ Dat was ook de behandeling die haar psychiater in het UMC Utrecht uiteindelijk voorstelde, toen Van de Moosdijk daar in 2023 moest worden opgenomen. Zelf herinnert ze zich weinig van die tijd. ‘Ik was een zombie. Ik voelde niets. Nadenken ging niet meer.’
Overtuigd door de gunstige cijfers besloot haar man, ook arts, de behandeling een kans te geven. ‘Ik heb zelf ook ja gezegd, maar ik herinner het me niet.’ Al tijdens de behandeling trok Van de Moosdijk aan de bel. ‘Ik zei steeds tegen de psychiater dat ik niets meer kon onthouden. Ik was ook verward, raakte de weg kwijt op de afdeling. Telkens kreeg ik te horen dat het geheugen zich bijna altijd herstelt.’
Bijna altijd. Uiteindelijk knapte de gepensioneerde huisartsassistent naar eigen zeggen nauwelijks op van de behandeling. Ze bleef depressief. Erger: de forse geheugenklachten bleven. ‘Ik ben heel veel herinneringen kwijt. Ik heb een heel lieve man en we zijn al lang samen. Onze bruiloft duurde twee dagen, het was een fantastisch feest, zegt mijn man. Ik ben alles vergeten.’
Op de Amsterdamse poli voor ect-patiënten met geheugenklachten leerde Van de Moosdijk strategieën om met haar sputterende geheugen om te gaan. ‘Zoals: de tijd nemen, dingen herhalen, gesprekken opnemen.’ Ging het koken van een recept aanvankelijk moeizaam, zegt Van de Moosdijk, ‘door dat proces in stappen te verdelen en een plan te maken, ging het geleidelijk beter’.
Een paar maanden geleden is ze teruggegaan naar het UMC Utrecht, voor een gesprek met haar toenmalige hoofdbehandelaar. ‘Hij vond het heel erg dat ik nog steeds zoveel last van mijn geheugen heb. Hij vertelde dat hij nu in zijn gesprekken met patiënten beter benoemt wat de risico’s zijn.’
Daarop hamert ook de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in een rapport uit 2023 over mensenrechten in de mentale gezondheidszorg. De WHO is uitgesproken kritisch over elektroconvulsietherapie. Als ect verkeerd wordt toegepast, zonder spierverslapper of narcose, is er sprake van ‘marteling of mishandeling’, schrijft de organisatie.
Die felle kritiek is bedoeld om psychiaters aan het denken te zetten over patiëntenrechten, vertelt de in geestelijke gezondheid gespecialiseerde jurist Natalie Abrokwa. ‘Het is heel belangrijk dat patiënten van tevoren goed weten waar ze aan beginnen.’
Het goede nieuws is: Henny van de Moosdijk is niet meer depressief. Ze kreeg onlangs een behandeling met esketamine, een variant op de partydrug ketamine die net als ect goed werkt bij hardnekkige depressie. ‘Binnen twee maanden kwam de omslag.’
Dat is niet alleen voor Van de Moosdijk goed nieuws. Wetenschappers doen al jaren onderzoek naar alternatieven voor ect. Esketamine geldt als een van de meest kansrijke. Een landelijke studie die op dit moment loopt, moet aantonen dat het middel net zo krachtig is, maar dan zonder de bijwerkingen.
Nog een kanshebber: hersenstimulatie, beter bekend als rTMS. Bij die behandeling krijgen patiënten magnetische pulsen tegen het hoofd. Ze hoeven niet onder narcose, een spierverslapper is niet nodig. Plus: bijwerkingen zijn er nauwelijks.
Betekent het dat elektroconvulsietherapie over een paar jaar kan worden afgeschaft? ‘Een alternatief dat even goed werkt, zonder de bijwerkingen. Dat zou heel mooi zijn’, zegt psychiater Metten Somers. Hij is coördinator van de ect-behandeling in het UMC Utrecht en doet onderzoek naar weer een ander mogelijk alternatief: psilocybine, de werkzame stof in paddo’s. Somers: ‘Maar de ervaring leert: bij elke behandeling zijn er mensen voor wie het niet werkt.’
Zo is esketamine niet getest bij mensen met een psychotische depressie, zegt hoogleraar Dols, terwijl voor die groep ect juist wel goede resultaten heeft. Elektroconvulsietherapie blijft, kortom, voorlopig een belangrijke behandelmethode. ‘En wij blijven onderzoeken of we de behandeling zo kunnen aanpassen dat de bijwerkingen minder worden.’
Ze is de tel kwijt, maar Miriam heeft afgelopen weken een stuk of tien ect-sessies gehad. Ze is voldoende opgeknapt om te stoppen. Voelde het een paar weken geleden nog onhaalbaar om uit bed te komen en iets te ondernemen, nu ziet ze voorzichtig voor zich dat ze weer eens gaat zingen in haar koor. ‘Die berg’, zegt Miriam, ‘voelt minder hoog.’
Luister hieronder naar onze wetenschapspodcast Ondertussen in de kosmos. Kijk voor al onze podcasts op volkskrant.nl/podcasts.
Alles over wetenschap vindt u hier.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant