Drie maanden geleden overleed Max aan de mazelen, een gevolg van de dalende vaccinatiegraad in Nederland. Hij was een jonge arts in opleiding die een slecht immuunsysteem had na een kankerbehandeling. Zijn vader en behandelend artsen vertellen zijn verhaal.
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Pascal Muijtjens herinnert zich nog heel goed het gezicht van zijn zoon Max toen de uitslag kwam. Max lag al vijf dagen in het Amsterdam UMC en de arts was komen vertellen waar zijn hoge koorts en zijn longklachten vandaan kwamen. Hij bleek een kinderziekte te hebben opgelopen, de mazelen. De vader zag de schrik in de ogen van zijn zoon.
Max was bijna klaar met zijn studie geneeskunde, nog een jaar en hij zou dokter zijn. Hij moet onmiddellijk hebben beseft wat de diagnose voor hem betekende. Tegen mazelen bestaat geen medicijn, wist hij, dat virus moet je immuunsysteem zelf bestrijden. Maar zijn afweer was nog helemaal niet op orde, want hij had niet zo lang geleden zware behandelingen ondergaan tegen leukemie. ‘Dit is het allerergste wat ik heb meegemaakt, nog erger dan de kanker’, zei hij tegen zijn vader. ‘Ik bagatelliseerde dat nog, ik heb me niet gerealiseerd wat hij daarmee wilde zeggen’, zegt Pascal Muijtjens. ‘Ik denk dat hij ons in bescherming wilde nemen.’
Tegen de artsen was Max directer. ‘Hij wist dat het waarschijnlijk niet goed zou komen’, vertelt longarts-intensivist Lieuwe Bos, die hem op de intensive care behandelde. ‘Toen hij me dat zei, kon ik daar weinig tegen inbrengen. Meestal moet ik patiënten die er ernstig aan toe zijn ervan doordringen dat het slecht met ze gaat, maar het unieke bij Max was dat hij dat zelf heel goed begreep.’
Waar Max voor vreesde, gebeurde. Hij overleed op dinsdag 10 juni, drie weken nadat hij in het ziekenhuis was opgenomen. Hij was 28 jaar oud. Zijn dood haalde het nieuws, sterfgevallen als gevolg van de mazelen zijn hier zeldzaam.
Drie maanden later vertelt zijn vader Pascal in een Amsterdams grand café over het korte leven van Max, en over zijn dood die voorkomen had kunnen worden. Max vermoedde dat hij besmet was geraakt tijdens zijn werk in het ziekenhuis, na contact met een patiënt. Brononderzoek van de GGD leverde niets op, maar eigenlijk is het helemaal niet van belang waar hij de infectie opliep, zegt zijn vader. Cruciaal is dat het virus kon rondwaren. En dat is het gevolg van een al jaren dalende vaccinatiegraad.
Het mazelenvirus is een van de meest besmettelijke virussen die er bestaan. Zonder maatregelen kan één patiënt door te niezen of te hoesten in een oogwenk achttien anderen besmetten. Om dat te voorkomen is er een vaccinatiegraad nodig van minstens 95 procent. Als er nauwelijks nog mensen zijn die vatbaar zijn voor het virus, kan de ziekte zich niet meer verspreiden. Dan is iedereen beschermd, ook baby’s, kankerpatiënten, patiënten met een aangeboren afweerstoornis en al die anderen met een zwak immuunsysteem.
Nadat Max was overleden, zocht Pascal Muijtjens naar de cijfers. Hij laat de tabel zien op zijn telefoon: Nederland staat in Europa op plek 25. In twintig jaar tijd is de vaccinatiegraad in Nederland met 7 procentpunt gedaald; nog maar 89 procent van alle kinderen krijgt hier een (eerste) mazelenprik. In Amsterdam blijft de vaccinatiegraad zelfs steken op 83 procent. Gevolg: na jaren waarin de mazelen nauwelijks nog voorkwamen, telde Nederland vorig jaar 203 gevallen van de ziekte en dit jaar al 506.
Muijtjens verdiepte zich in de motieven van de vaccinweigeraars. Hij las dat er jonge ouders zijn die twijfelen of hun kind het vaccin wel nodig heeft, die denken dat hun kind beter af is door een natuurlijke immuniteit op te bouwen, die zich laten beïnvloeden door onbewezen praatjes op sociale media. Hij las dat er ook ouders zijn die een vaccinatieoproep gedoe vinden, weer een klus erbij in hun overvolle agenda.
Voor hen wil hij, dwars door zijn verdriet heen, Max als voorbeeld stellen. Hij herdacht zijn zoon op LinkedIn, noemde vaccineren ‘een morele plicht’, een krachtig voorbeeld van solidariteit. Ouders zouden niet alleen aan hun eigen kind moeten denken, schreef hij, maar ook aan al die kwetsbare mensen wier leven afhangt van de bescherming die wij elkaar met zijn allen kunnen bieden. Honderden reacties kreeg hij. ‘Als ik maar één twijfelaar kan overtuigen, dan beschouw ik mijn missie als geslaagd’, zegt hij.
Longarts-intensivist Bos vertelt dat hij op zijn afdeling nog altijd jonge patiënten verliest aan de gevolgen van corona, ‘ook een ziekte waartegen kan worden gevaccineerd’. Vergis je niet, zegt hij: er zijn steeds meer mensen met een kwetsbaar immuunsysteem en die lopen een groot risico als ze een virus of een bacterie oppikken. ‘Iedereen die twijfelt over vaccineren zou het intense verdriet van deze familie moeten meewegen in zijn beslissing. Stel jezelf niet de vraag: is het wel of niet in het voordeel van mijn kind? Maar vraag jezelf af: wil ik een kleine bijdrage leveren om enorm leed bij een ander te voorkomen?’
Toen Max op 20 mei in het ziekenhuis werd opgenomen, kwam hij op dezelfde afdeling terecht als waar hij vier jaar eerder was behandeld voor zijn acute leukemie: hematologie, de negende etage van het Amsterdam UMC. Hij kreeg er chemokuren en bestralingen, die al zijn witte bloedcellen vernietigden.
Het was zijn jongere broer Antonie die hem destijds het leven redde. Max had stamcellen van een donor nodig om de bloedfabriek in zijn beenmerg opnieuw op te bouwen en de stamcellen van Antonie bleken verreweg de beste match. Zo kreeg Max het immuunsysteem van zijn broer. Toen de kanker terugkwam, werden zijn nieuwe afweercellen buiten zijn lichaam ook nog eens genetisch geherprogrammeerd, zodat ze de kankercellen verjoegen. Daarna was hij eindelijk genezen, vertelt Mette Hazenberg, de hematoloog die hem de laatste jaren begeleidde.
In die zware periode had hij een beslissing genomen over zijn toekomst: hij wilde arts worden, en dan het liefst oncoloog. Dan kon hij patiënten helpen die hetzelfde moesten doormaken als hij had doorstaan. Tussen de behandelingen door had hij zijn bachelor gezondheid en leven afgerond, daarna had hij zich gemeld voor een zij-instroomprogramma geneeskunde. Er waren een paar honderd aanmeldingen en weinig plaatsen, maar Max werd aangenomen. Nu, drie jaar later, liep hij zijn coschappen.
Zijn nieuwe, geleende immuunsysteem had nog training nodig; het door zijn broer gedoneerde beenmerg produceerde immuuncellen die nog nooit een ziekteverwekker waren tegengekomen. Alle kindervaccinaties had hij opnieuw gehad, behalve één: het mazelenvaccin. Dat vaccin bestaat uit een stukje levend, maar verzwakt virus, legt Hazenberg uit. Gezonde kinderen kunnen daar prima tegen, zegt ze: dat kreupele virus zet hun immuunsysteem aan tot het maken van antistoffen. Maar bij mensen met een slechte afweer bestaat er een kans dat het vaccin juist de mazelen veroorzaakt. ‘Het virus in het vaccin is zwak, maar niet dood, en als het immuunsysteem kwetsbaar is, kan het daar niet tegenop.’
Wat Max nog weerlozer maakte, waren de afstotingsverschijnselen waar hij na de stamceltransplantatie mee te maken kreeg. De donorcellen van zijn broer waren weliswaar de beste keus, maar niet helemaal identiek; ze vielen zijn gezonde cellen aan. Daarom kreeg hij immuunonderdrukkende medicijnen, wat zijn toch al wankele afweer er niet sterker op maakte.
Het had allemaal tijd nodig, zegt Hazenberg: over een paar jaar had Max waarschijnlijk alsnog tegen de mazelen kunnen worden ingeënt. Maar die tijd kreeg hij niet.
‘Hebben jullie me getest op kinderziekten?’, vroeg hij aan de artsen toen hij doodziek werd opgenomen. Vijf dagen later kwam de uitslag. ‘Ja, ook ik schrok van de diagnose’, zegt zijn behandelend arts Lieuwe Bos. Max had inmiddels een oog- en een oorontsteking en zijn huid was helemaal aan het vervellen, maar dat waren niet de grootste problemen, wist Bos.
‘Het mazelenvirus adem je in. Het kan overal terechtkomen en dat is vervelend, maar in je longen is het potentieel dodelijk. Alle longblaasjes lopen vol met vocht en ontstekingscellen en dat betekent dat de longen geen zuurstof meer kunnen opnemen. Bij een normale longontsteking kunnen we vaak nog antibiotica geven, maar het beroerde met de mazelen is dat het alleen te voorkomen is, niet te behandelen. Je bent helemaal afhankelijk van je eigen immuunsysteem.’
Had Max misschien beter met zijn coschappen kunnen wachten? Een ziekenhuis is immers een broedplaats van ziekteverwekkers. Mette Hazenberg vertelt dat Max haar om advies had gevraagd en dat ze samen uitgebreid de risico’s hadden besproken. Hij was langsgegaan bij de vaccinatie-expert in het ziekenhuis en had extra inentingen gekregen, ook nog tegen corona en pneumokokken. ‘We kwamen tot de conclusie dat het kon. Zorgverleners zijn altijd voorzichtig, dragen een mondkapje als dat nodig is. En hij was zo gemotiveerd, hij wilde zo graag dokter worden.’
Max wilde door met zijn leven, vertelt zijn vader. Hij had net zijn grote liefde ontmoet, hij zou met haar op vakantie gaan, hij was aan het trainen voor een marathon. ‘Pap, zei hij me, ik kan dat virus overal oplopen, ook in de supermarkt of ergens in de lift. Hij vertrouwde erop dat anderen hun verantwoordelijkheid zouden nemen.’
Dat die gezamenlijke verantwoordelijkheid zo onder druk is komen te staan, heeft vooral te maken met desinformatie, zegt Hazenberg, lid van de vaccinatiewerkgroep van het RIVM. Dat het mazelenvaccin autisme zou veroorzaken (een onzinnige bewering die ooit de wereld in werd geholpen door een frauduleuze arts) is inmiddels afdoende weerlegd, hoewel het nog altijd rondzingt op sociale media. Maar er is nu een nieuwe hype: veel jonge ouders denken dat het beter is voor de afweer van hun kind als het kinderziekten zelf doormaakt. En dat is al net zo’n onzin, zegt Hazenberg.
‘Het vaccin geeft dezelfde sterke afweer als het virus zelf én je loopt er geen risico mee. Het mazelenvirus kan een oorontsteking en een longontsteking veroorzaken en in uitzonderlijke gevallen zelfs een levensbedreigende hersenvliesontsteking. Dat risico is klein, maar het kan ook jouw gezonde kind overkomen. Met een vaccin gebeurt dat niet.’
Maar wie weet nog hoe ernstig de ziekte kan verlopen? De mazelen waren dankzij de hoge vaccinatiegraad uit het zicht verdwenen. Koorts en rode vlekken op de huid, dat is meestal het enige wat mensen zich nog vaag weten te herinneren. Niet voor niets wordt het een ‘vergeten ziekte’ genoemd.
Wat er met Max gebeurde, zegt zijn vader, laat zien hoe ongenadig het mazelenvirus kan zijn. Machteloos stonden de artsen aan zijn ziekenhuisbed. Ze gaven hem antistoffen uit het bloed van gezonde mensen. Ze boden zijn longen rust door hem extra zuurstof toe te dienen. Ze zochten naar de beste manier om de hoeveelheid immuunonderdukkende medicijnen te verminderen, om zo zijn immuunsysteem sterker te maken. Helemaal stoppen kon niet, legt Bos uit, omdat de nieuwe afweercellen, die eerder de leukemie weg hadden gekregen, dan zijn lichaam zouden aanvallen.
Toen het slechter met hem ging en hij zelf aangaf dat hij kortademig werd, was er nog maar één uitweg: hij moest worden beademd. Daarvoor zou hij in slaap worden gebracht. Zijn vader zat in de auto toen hij dat hoorde: ‘Voor de zekerheid heb ik toen aan de telefoon afscheid van hem genomen. Ik ben als een idioot naar het ziekenhuis gereden en ik was nog op tijd, hij was nog bij kennis. Het was de laatste keer dat ik hem sprak, al wist ik dat toen nog niet.’
Over de dood hadden ze het niet, in die laatste momenten. ‘Ik was ervan overtuigd dat hij er doorheen zou komen. Toen Max leukemie had, hebben we een paar keer gedacht dat we afscheid van hem moesten nemen. Daar was alle reden voor, hij is zo ziek geweest. Maar de mazelen! Ik had nooit verwacht dat die ziekte hem fataal zou worden. Dus ik heb hem moed ingesproken, gezegd dat hij vaker dit soort gevechten had gevoerd en daar altijd was uitgekomen. In de dagen daarna heb ik nog een laatste levensteken van hem gekregen. Toen ik binnenkwam op zijn kamer had hij één oog open, hij keek me recht aan.’
Op de intensive care zag Lieuwe Bos al snel dat de beademing Max geen goed deed. ‘Als de longen zo beschadigd zijn en je gaat met hoge druk zuurstof naar binnen pompen, dan gaat er nog meer stuk en wordt herstel nog lastiger’, zegt hij. Op zondag 8 juni besloot het medisch team om Max aan het zogeheten ECMO-apparaat te leggen. Die kunstlong neemt het werk van de eigen longen over, legt Bos uit: het haalt het bloed uit het lichaam voordat het de longen bereikt, voegt er zuurstof aan toe, haalt er koolstofdioxide uit en geeft het zuurstofrijke bloed terug. ‘Zo kopen we tijd. Soms kunnen we ermee voorkomen dat patiënten met ernstig zieke longen overlijden.’
Maar ook die noodgreep kon Max niet meer redden. De obductie zou later uitwijzen dat het mazelenvirus zijn longen volledig kapot had gemaakt. Bos sprak met zijn ouders, samen namen ze de loodzware beslissing om te stoppen. Hij had de tranen in zijn ogen, herinnert hij zich. In korte tijd had hij een band opgebouwd met de aankomende dokter. ‘Ik heb veel met hem gesproken, over zijn familie, zijn vriendin, zijn studie. Wat me opviel was dat hij zichzelf op geen enkel moment zielig vond. Omdat hij geneeskunde studeerde, was hij van alles op de hoogte. Dat maakte onze gesprekken ook anders.’
Het was Bos die de apparatuur afkoppelde en het beademingsbuisje verwijderde. Als intensivist moet hij dat vaker doen, vertelt hij, maar elke keer is dat ook voor hem een emotioneel moment.
Zijn vader stond aan het bed, samen met Elke, de nieuwe vriendin van Max. ‘Ik had haar in het ziekenhuis leren kennen, Max zou haar het weekend daarop komen voorstellen. We hadden toen nog niet in de gaten hoe ernstig de situatie was, dus we maakten er nog een grapje over. Later hoorden we van de artsen hoe groot zijn liefde voor haar was. Met haar ga ik oud worden en kinderen krijgen, had hij gezegd.’
‘Een lieve, zorgzame ziel’, noemde zijn vader hem tijdens de uitvaart in een overvolle aula in Laren. ‘Ergens, hoe wrang dat ook klinkt, is hij in het harnas gestorven, in het besef dat hij leefde voor zijn passie.’ Pas een paar weken geleden kon hij het aan om de honderden brieven te lezen waarin vrienden, studiegenoten en collega’s hun herinneringen aan Max hadden verwoord. ‘Wat overheerst in al die brieven is dat hij een goede arts zou zijn geweest. Hij kon luisteren, het vak van dokter paste hem perfect.’
Hematoloog Mette Hazenberg zag Max soms in de verte lopen, in zijn witte doktersjas, vertelt ze, en dan voelde ze plaatsvervangende trots: ‘Dan dacht ik: wat geweldig, hij heeft het toch maar mooi gedaan. Hij genoot zo enorm van zijn werk.’
Hazenberg behandelt veel patiënten met een kwetsbare afweer en ze waarschuwt hen altijd voor het gevaar van het mazelenvirus. Een virus dat zó besmettelijk is dat het onder deuren doorkruipt. ‘Ik ken hun angst. Om zichzelf te beschermen, zijn ze afhankelijk van anderen. Het is echt heel erg dat die bescherming er niet meer is.’
‘Ik doe dit in naam van mijn zoon’, zegt Pascal Muijtjens aan het einde van het gesprek. ‘Als Max het had overleefd, dan zou hij hier tegenover jou hebben gezeten. En dan had hij waarschijnlijk een nog beter verhaal neergezet dan ik nu heb gedaan.’
De twee artsen deelden hun verhaal over Max met toestemming van de nabestaanden.
Luister hieronder naar onze wetenschapspodcast Ondertussen in de kosmos. Kijk voor al onze podcasts op volkskrant.nl/podcasts.
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Lees hier alle artikelen over dit thema
Source: Volkskrant