Sla het navelstrengbloed van je kind op, want de stamcellen kunnen levensreddend zijn als het later ernstig ziek wordt. Duizenden ouders in Nederland vielen voor die belofte van private stamcelbanken. Ze kwamen bedrogen uit.
is wetenschapsjournalist en epidemioloog en schrijft voor de Volkskrant vooral over biomedische onderwerpen
Het klonk logisch: het navelstrengbloed van haar dochter laten opslaan, voor het geval die later ziek zou worden. De stamcellen uit navelstrengbloed zouden dan kunnen worden gebruikt bij de behandeling. Mevrouw Van der Heide, die liever niet met haar voornaam in de krant wil, had er rond 2006 een advertentie over gezien in het blad Ouders van nu. Het zou een soort verzekering zijn voor de toekomst.
En dus besloot Van der Heide, die in 2007 haar derde kind kreeg, het navelstrengbloed van haar dochter te laten opslaan door het bedrijf Cells4Health, in de buurt van Zutphen. Het bedrijf zou de cellen tot haar 18de verjaardag opslaan. Welk bedrag Van der Heide ervoor betaalde, weet ze niet meer, maar zeker meer dan 1.000 euro.
Van der Heide: ‘Ze zeiden dat de cellen uit navelstrengbloed sowieso bruikbaar waren als je kind een ernstige ziekte zoals leukemie zou krijgen. En dat er een kans van 25 procent was dat het ook voor je andere kinderen toepasbaar was.’
De dochter van Van der Heide groeide gezond op. Jarenlang dacht Van der Heide niet meer aan de ingevroren stamcellen. Totdat ze bij een verhuizing een aantal jaar geleden de advertentie terugvond. Ze besloot een adreswijziging door te geven en belde naar Zutphen, waar ze vriendelijk te woord werd gestaan.
Cells4Health bleek niet meer te bestaan. Waar de cellen van haar dochter gebleven waren, wist de persoon aan de andere kant van de lijn niet. Van der Heide schrok. ‘Wat nou als mijn dochter wel ziek was geworden? Hoe had ik dan aan die cellen moeten komen?’
Cells4Health was in de jaren nul niet de enige partij die beloften deed over het opslaan van stamcellen uit navelstrengbloed voor later gebruik. Ook Cryo-Save en Stamcelbank Nederland boden deze service, maar raakten omstreden. Wat verklaarde de hype rond navelstrengbloed? En wat ging er mis? Een reconstructie.
De jaren nul van deze eeuw waren gouden tijden voor de biotechnologie. Met de eerste succesvolle gentherapie bij de mens, de hele menselijke genetische code in kaart en de ontdekking dat je menselijke cellen kon herprogrammeren tot cellen die tot elke lichaamscel konden uitgroeien, heerste er een groot optimisme over allerlei ziekten die binnenkort te genezen zouden zijn.
Ook het optimisme over zogeheten stamcellen was groot. Deze ‘basiscellen’ zitten in alle organen en weefsels en kunnen zichzelf steeds vernieuwen: huidstamcellen maken nieuwe huidcellen, darmstamcellen nieuwe darmcellen, hartstamcellen nieuwe hartcellen. Stamcellen kunnen, in theorie althans, zieke organen of weefsels vervangen en daardoor ziekten genezen.
Navelstrengbloed bevat naar verhouding veel stamcellen. Dat zijn vooral bloedvormende stamcellen, die gebruikt kunnen worden bij de behandeling van leukemie bij kinderen en bij andere bloedkankers. Het voordeel: aan navelstrengstamcellen valt makkelijk te komen. Navelstrengbloed zou anders toch bij het medisch afval belanden en de techniek om er stamcellen uit te oogsten bestond al een tijdje.
‘Het leek inderdaad een tijdje handig om navelstrengbloed op te slaan’, blikt Frank Staal, hoogleraar stamcelbiologie bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), terug. Sommige ziekenhuizen legden in die tijd zelf navelstrengbloedbanken aan, herinnert Staal zich, maar al vrij snel kwamen ze tot de conclusie dat de kosten daarvan haast niet opwogen tegen de voordelen. Opslag moest op grote schaal gebeuren om zinvol te zijn. Commerciële partijen sprongen in dat gat. ‘Wetenschappelijk gezien was dat best logisch’, zegt Staal. ‘Stamcellen waren de toekomst.’
Stamcellen hebben inderdaad al jaren een belangrijke plek in de behandeling van allerlei ziekten, zowel bij kanker als bij andere aandoeningen, vertelt kinderhematoloog en onderzoeker Marije Bartels (UMC Utrecht). Bij de bloedkanker leukemie bijvoorbeeld. Daarbij delen de witte bloedcellen ongeremd en werken ze niet meer goed: het afweersysteem is defect. Patiënten krijgen meestal een behandeling met chemotherapie om de woekerende leukemiecellen te doden. Sommige patiënten krijgen vervolgens stamcellen van een donor: een stamceltransplantatie. Voor volwassenen komen de stamcellen vaak uit bloed of uit beenmerg.
‘Een patiënt krijgt daarmee eigenlijk een nieuw afweersysteem, dat van de donor. Dat zal de resterende kankercellen en de zieke stamcellen van de patiënt herkennen als ‘vreemd’ en een afweerreactie op gang brengen die het zieke beenmerg opruimt’, zegt Judith Somers, medisch directeur van de navelstrengbloedbank van Stichting Sanquin Bloedvoorziening.
Maar ook het omgekeerde kan gebeuren: de resten van het afweersysteem van de patiënt vallen de stamcellen van de donor aan. Daarom moet het afweersysteem van de donor voldoende lijken op dat van de patiënt; er moet een goede ‘match’ zijn. Daarnaast moet de patiënt medicijnen slikken om het afweersysteem te onderdrukken.
Het is een van de argumenten waarmee navelstrengstamcelbanken schermden: met eigen stamcellen heb je die afstotingsreactie niet. Je hoeft bovendien niet te zoeken naar een geschikte donor. Sla dus vooral je eigen stamcellen op, voor het geval dat.
Helaas gaat die vlieger in de meeste gevallen niet op, zeggen de drie deskundigen. Als een ziekte, zoals leukemie, ontstaan is door een genetisch defect, zit dat defect waarschijnlijk ook in de stamcellen. Gebruik je de eigen stamcellen van de patiënt, dan geef je die fout juist terug aan de patiënt. Eigen stamcellen geven bovendien geen afweerreactie die de zieke cellen opruimen. ‘Daarom is de inzet van een donor essentieel’, zegt Somers.
Sowieso is behandeling met stamcellen uit navelstrengbloed niet voor alle patiënten een oplossing. Navelstrengbloed bevat weliswaar naar verhouding veel stamcellen, maar hun aantal is vele malen kleiner dan in beenmerg of bloed. Tegenwoordig zitten er meer donoren in internationale (beenmerg)stamcelbanken, waardoor er vaker een goed passende volwassen donor beschikbaar is. En mocht de ‘match’ niet ideaal zijn, dan zijn afstotingsreacties tegen te gaan met nieuwe medicijnen, vertelt Somers. Voor kinderen kan navelstrengbloed eerder een bron zijn voor stamceltransplantatie.
Het opslaan van navelstrengstamcellen is daarom nog altijd nuttig, maar alle drie de deskundigen zien meer in publieke navelstrengbloedbanken dan in commerciële opslag voor eigen gebruik. De 89 aandoeningen die volgens Stamcelbank Nederland te behandelen zijn met eigen stamcellen uit navelstrengbloed, zijn namelijk extreem zeldzaam – een paar per honderdduizend of zelfs een paar per miljoen. Bartels: ‘De kans dat je je eigen stamcellen ooit nodig zult hebben, is vrijwel nul.’ Artsen, onder wie wijlen oud-minister Els Borst, noemden dit soort opslag in 2006 al ‘hedendaagse kwakzalverij’.
Publieke navelstrengbloedbanken daarentegen vormen een wereldwijd netwerk waarvan ook de navelstrengbloedbank van Sanquin, opgericht in 1994, deel uitmaakt. Ouders kunnen zonder kosten navelstrengbloed doneren, waarna het overal ter wereld gebruikt kan worden, van Spanje tot Australië. Of andersom: als de beste match in de Verenigde Staten ligt, komen de stamcellen uit navelstrengbloed vanuit daar naar Nederland als het nodig is.
Er is een uitzondering waarvoor het opslaan van ‘eigen’ navelstrengbloed soms nuttig is. Bartels: ‘Als een kind een genetische aandoening heeft en een stamceltransplantatie nodig heeft, kan het handig zijn het navelstrengbloed van een jonger broertje of zusje te bewaren. De kans op een goede match is dan vrij groot.’ Uiteraard zul je ook dan de genetische aandoening eerst moeten uitsluiten bij deze donor.
In de jaren tien werden ook de verhalen over stamceltherapie bij andere ziekten dan bloedkankers steeds optimistischer. Je zou er aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson, artrose en diabetes type 1 mee kunnen genezen. ‘Stamcelcowboys’, noemde de Volkskrant in 2006 en in 2015 de artsen die dit soort – nog altijd – onbewezen therapieën aanboden in hun inmiddels niet meer bestaande privéklinieken.
In theorie zou het kunnen, zegt Staal, bijvoorbeeld bij sommige hersenziekten. Als je zieke hersencellen zou kunnen vervangen door gezonde, zou dat hersenziekten kunnen helpen genezen. Maar de bloed-hersenbarrière laat de nieuwe cellen niet door.
En zelfs dan geldt: met alleen stamcellen kom je er niet. Staal: ‘Vaak moet je ze alsnog op een of andere manier manipuleren, bijvoorbeeld met gentherapie: je wijzigt het foutje in het DNA. Dat is ingewikkelder dan navelstrengbanken deden voorkomen en bovendien heel duur.’ Dat was twintig jaar geleden ook heus al wel bekend, denkt Staal. ‘Misleidend’, noemt hij de claims van Stamcelbank Nederland dan ook.
In Nederland bestaan er anno 2025 geen erkende navelstrengbloedbanken voor eigen gebruik meer. Dat komt deels door onrealistische beloften, maar ook om andere redenen raakten ze omstreden.
Mevrouw Van der Heide was namelijk niet de enige ouder van wie navelstrengstamcellen zoekraakten: in 2020 berichtte het AD dat bij Cryo-Save opgeslagen navelstrengbloed was zoekgeraakt. Het zou in Polen zijn terechtgekomen, bij het bedrijf Famicord. Of er zou nog een tank in Portugal staan. Maar wiens materiaal nou precies waar lag, was onduidelijk en ook niet meer te herleiden. Cryo-Save was in 2019 overgenomen en had toen wereldwijd zo’n 230 duizend klanten, onder wie een paar duizend in Nederland. Cells4Health voldeed eind 2007 al niet aan de destijds net nieuwe regels, waarop de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd de erkenning introk.
Ook bij Stamcelbank Nederland was onduidelijk of het bedrijf wel goede opslag kon garanderen. Daarom trok de inspectie in 2021 de vergunning in. Nog altijd biedt het bedrijf op de eigen website opslag van navelstrengbloed aan, bij Famicord in Zwitserland. Stamcelbank Nederland ging in beroep tegen de intrekking van de erkenning, maar de Raad van State oordeelde in april dat deze terecht was. De tot dan toe opgeslagen cellen moeten worden teruggegeven aan de ouders.
Navelstrengstamcellen zijn zeker niet nutteloos gebleken, benadrukken de drie deskundigen. Nog steeds doen wetenschappers veelbelovend onderzoek met stamcellen, onder andere uit gedoneerd navelstrengbloed. Maar stamcellen uit navelstrengbloed zijn zeker niet dé oplossing voor allerlei ziekten.
Mevrouw Van der Heide is haar geld kwijt, maar dat vindt ze niet het ergste. Ze wil vooral andere ouders waarschuwen. ‘Voor je kind doe je alles, maar het moet wel kloppen.’
Cells4Health en Cryo-Save bestaan niet meer. Stamcelbank Nederland reageert niet op vragen van de Volkskrant per e-mail over hoeveel Nederlandse klanten het bedrijf had, wat er met de opgeslagen cellen gaat gebeuren en wat het vindt van het verwijt van misleiding. Op de eigen website schrijft het bedrijf het ‘onbegrijpelijk’ te vinden dat de Raad van State geen enkele van de argumenten die het bedrijf had aangedragen heeft meegenomen in haar oordeel. Of en hoeveel Nederlandse kinderen behandeld zijn met hun eigen navelstrengstamcellen, is onbekend.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) zegt in een reactie toezicht te houden op naleving van de Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal. Ondanks de ingetrokken erkenning is Stamcelbank Nederland nog actief en zegt samen te werken met een buitenlandse orgaanbank. De inspectie deed daar onderzoek naar, maar kan er vanwege de nog lopende juridische procedure niets over melden. De IGJ zegt niets te kunnen doen tegen misleidende claims. De IGJ houdt er geen toezicht op of de cellen worden teruggegeven aan de ouders; dat is een zaak tussen het bedrijf en de ouders.
In het jaar 2000 slaagden Franse artsen erin een foutje in het DNA van kinderen met een afweeraandoening te herstellen. Het was het eerste voorbeeld van gentherapie die daadwerkelijk succesvol bleek bij de mens.
In 2006 ontdekte de Japanse onderzoeker Shinya Yamanaka hoe je huidcellen kon herprogrammeren tot stamcellen. En niet zomaar tot een huidstamcel, maar tot nog weer een voorloper daarvan: een alleskunnende stamcel, vergelijkbaar met embryonale stamcellen. Embryonale stamcellen zijn krachtpatsers die élke lichaamscel kunnen maken. Maar onderzoek met echte embryonale stamcellen is aan strenge regels gebonden, want knutselen aan de basis van het leven ligt ethisch gevoelig.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant