Nest De tweelingzussen Willeke en Annemieke, meisjesnaam Kwakkel, hielden zich allebei bezig met ouderdomsziekten. Elke avond bellen ze met elkaar. „De behoefte elkaar te spreken is heel groot.”
Links zit Willeke, rechts Annemieke. De tweelingzussen Kwakkel (67), hun meisjesnaam, hebben hetzelfde korte blonde haar, dezelfde montuurloze bril en hun stemmen klinken hetzelfde. Zodra ze beginnen te praten – zeg maar meteen – moet je opletten wie de zin begint en wie hem afmaakt. De één, Willeke van Zelst, is ouderenpsychiater. De ander, Annemieke Rozemuller, is neuropatholoog. In haar huis, een vrijstaand huis in Bosch en Duin, zitten we aan tafel onder een koepelvormig plafond. Op de muren rondom hebben de vorige bewoners portretten laten schilderen van negentiende-eeuwse wetenschappers: Albert Einstein, Charles Darwin, Galileo Galilei en Marie Curie. Annemieke: „Alleen Marie Curie hebben wij laten doen.” Eronder zat Isaac Newton.
Deze zomer interviewt NRC broers en zussen in hetzelfde vak. Hoe werden ze wie ze zijn?
Lees hier alle afleveringen.
Ze zaten in 4-gymnasium toen ze bedachten dat ze later geneeskunde wilden studeren. En ja, waarom was dat? Hun moeder was vaak en veel ziek. Reuma-achtige klachten, een keer een CVA [een beroerte], cardiaal [met het hart] was er van alles mis, medicijnen voor van alles en nog wat. En hun vader, vertegenwoordiger voor een firma in woninginrichting, werd op z’n 47ste met de auto geschept door een vrachtwagen en was daarna nooit meer helemaal hersteld. Willeke: „Nu noem je zoiets niet-aangeboren hersenletsel.” Hij is er, zegt Annemieke, wel 92 mee geworden. Ze waren 12 toen het ongeluk gebeurde en vanaf dat moment moesten zij – de tweede en derde van vijf kinderen – thuis doen wat hun ouders niet goed meer konden. Schoonmaken, koken. De „trigger” voor hun belangstelling voor ziektes – waarom wordt iemand ziek, wat maakt iemand ziek, wat voor invloed heeft de omgeving – ligt, denken zij, in hun atypische kindertijd.
Ze studeerden samen aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, liepen tegelijkertijd co-schappen en schreven samen hun doctoraalscriptie over de ziekte van Pick, een vorm van dementie die zich meer uit in gedragsveranderingen dan in geheugenproblemen. Willeke: „Toen zeiden we al tegen elkaar: die dementie is een worst waar iedereen wat in stopt.” Eén vlag om alle symptomen, alle afwijkingen, alle klachten en ziekteverschijnselen mee te verklaren en een naam te geven.
In het vierde jaar co-schappen werd de tweeling gesplitst. Willeke: „Een van onze begeleiders, Pieter Eikelenboom, een psychiater, zei: ‘Ik ga nu even uitleggen hoe het eraan toegaat op het lab. Wie van jullie heeft tijd?’ Nou, zij had tijd.” Ze wijst naar Annemieke.
Die zegt: „Ik ging naar de petrischaaltjes, zij bleef bij de patiënt. En zo is het altijd gebleven.”
Willeke werd hoofdopleider psychiatrie en ouderenpsychiater in het UMC Groningen, Annemieke werd hoogleraar pathologie van neurodegeneratieve ziekten – afbraakziekten van de hersenen – aan het Amsterdam UMC. De ziekten die de één als psychiater vaststelde in de spreekkamer, zag de ander in flinterdunne plakjes hersenweefsel onder de microscoop. En wat vaak gebeurde: Annemieke zag in weefsel van overleden patiënten dat ze aan een ándere ziekte hadden geleden dan bij leven was gediagnosticeerd. Vijfentwintig jaar geleden, toen Annemieke net als neuropatholoog begon, bleek bijna de helft van de diagnoses bij post-mortemonderzoek onjuist. Inmiddels, zegt ze, is dat één op de vier, vijf.
Willeke van Zelst (1958, IJsselmuiden) was psychiater in het Slotervaartziekenhuis in Amsterdam en (sinds 2004) in het UMC Groningen, waar ze promoveerde op posttraumatische stressstoornis (PTSS) bij ouderen. Inmiddels is ze met pensioen. Ze is getrouwd en heeft drie kinderen.
Annemieke Rozemuller (1958, IJsselmuiden) is sinds 2006 hoogleraar neuropathologie aan het VU Medisch Centrum in Amsterdam en staflid van de Nederlandse Hersenbank. Ze is nu gedeeltelijk met pensioen. Ze is getrouwd en heeft drie kinderen.
Willeke: „Het gekke is dat wij er helemaal niet verbaasd over waren.”
Annemieke: „Wij dachten altijd al dat er in de medische wetenschap veel te veel in denkramen werd gedacht. Als student leerden we zoveel onzin. Zo simplistisch: deze symptomen horen bij alzheimer, dit zie je bij parkinson, en als a dan b. Zo werkt het dus niet. We weten nu dat veel ziektes zich totaal anders kunnen openbaren, ziektebeelden kunnen overlappen, de ene ziekte komt met een andere erbij.” Een patiënt heeft parkinson én alzheimer. Depressie én dementie. Frontotemporale dementie (FTD) én ALS. Dat is een ziekte van de zenuwcellen die vanuit de hersenen de spieren aansturen.”
Willeke: „Jij schreef daarover in je proefschrift, hè. Je citeerde Claude Bernard, 1927…”
Annemieke: „We weten dat wetenschappelijke ideeën tijdelijk zijn. Als een ziekte niet in het vakje past dat er ooit voor bedacht is, dan moet je het vakje weggooien.”
Willeke: „Eigenlijk is alles celbiologie. Daar beginnen alle ziektes, en verschillende ziektes kunnen eenzelfde uitkomst geven.”
Annemieke: „Zoveel factoren zijn van invloed op één ziektebeeld. Omgeving, leefstijl, aanleg. Dat zijn we pas echt goed gaan zien toen we families onderzochten met één dominante genetische afwijking. Hoe kon het dat een zus pas op d’r tachtigste dement raakte en haar broer al op z’n 45ste? Hoe zo’n erfelijke ziekte zich openbaart, hangt er soms maar net vanaf hoe de rest van je genenpakket in elkaar zit.”
Willeke: „Zo kijken wij naar patiënten en hun breinen, hè.”
Annemieke: „Ik hoorde bij de eersten in de wereld die aantoonden hoe alzheimer ontstaat.”
Willeke: „Je had toch de tau-isten en baptisten?”
Annemieke: „[Hersenonderzoeker Dick] Swaab was tau-ist. Hij zei: alzheimer ontstaat door een klontering van tau-eiwitten in het brein. Hij heeft gelijk natuurlijk, maar het begint toch echt met bèta-amyloïde, ook een eiwit. Ik had allemaal alzheimer in m’n vriezer liggen, en op die coupes [plakjes hersenweefsel] kon ik prachtig laten zien hoe je eerst bèta kreeg en daarná pas tau. Op mijn afscheid heeft hij toegegeven dat mijn hypothese toch klopte.”
Willeke: „Als je gelijk hebt, heb je gelijk.”
Annemieke: „Er is lang gedacht dat als je nou maar flink bloeddrukverlagers gaf, je dementie kon voorkomen. Ophoping van amyloïde-eiwitten in de bloedvaten geeft inderdaad mini-infarctjes in de hersenen en dat kan neurologische stoornissen opleveren. Maar dat je puur door vaatveranderingen dement raakt, is zeldzaam en staat los van de bloeddruk. Zoiets wordt bedacht door mensen die nooit in de microscoop kijken. Je moet je hypothese verifiëren met je weefsel.”
Willeke en Annemieke: „Tissue is the issue.”
Elke avond bellen ze. Eerst praten ze over man en kinderen, kort. Annemieke heeft een zoon en een tweelingzoon en -dochter. Willeke heeft twee dochters en een zoon. Daarna gaat het over werk, ook nu ze (bijna) met pensioen zijn. En als ze ophangen, zeggen ze, is er precies drie kwartier voorbij.
Annemieke: „Als je zo ver uit elkaar woont, moet je het van de telefoon hebben. De behoefte elkaar te spreken is heel groot. Dat schijnen meer tweelingen te hebben.”
Willeke: „Als tweeling heb je een beter geheugen …”
Annemieke: „… meer reflectie, altijd een ander perspectief en je houdt elkaars verleden scherp.”
Willeke: „We zeiden net tegen elkaar: die telefoontjes hebben de werking van een shrink [psychiater]. Nou ben ik natuurlijk een shrink…”
Willeke: „Vooral voor mensen met geheugenproblemen.”
Willeke: „Onze afdeling was multi-disciplinair en ik deed de intake als de klachten psychiatrisch leken. En door wat ik allemaal van Mieke weet, keek ik anders. In iets kleins kan de clou zitten. Op het oog losse symptomen kunnen een aanwijzing zijn dat er iets heel anders aan de hand is.” Heeft een patiënt geheugenproblemen én obstipatie? Dan denk je aan parkinson. Reukverlies? Parkinson. Knipperen de ogen genoeg, beweegt de arm mee met de schouder, is er iets veranderd bij het plassen? Parkinson.
Willeke: „We hadden een man van in de zestig op het spreekuur, hij keek dwars door je heen en lustte alleen maar roze koeken.”
Annemieke: „Ha, dat was er één uit het boekje.”
Willeke: „Die man werd al jaren in de psychiatrie behandeld voor depressie, terwijl, het beeld was overduidelijk.”
Annemieke: „Frontotemporale dementie.”
Willeke: „Behoefte aan zoet eten, staccato praten, repeterend gedrag, weinig vocabulaire, voor alles gebruikte hij het woord ‘ding’. Ja, hij maakte een sombere indruk, maar hij was niet depressief. Zijn twee zussen bleken gediagnosticeerd met MS [multiple sclerose, een aandoening van het centrale zenuwstelsel].”
Annemieke: „Zogenaamd MS.”
Willeke: „Dat bleek ALS te zijn. Als zoiets in de familie zit, weet je: bij 50 procent van de mensen met ALS zie je óók al frontotemporale dementie.”
Annemieke: „Het is hetzelfde gen. Je krijgt of ALS of FTD en vaak allebei.”
Willeke: „En achteraf kon je zien dat het al was begonnen op zijn werk. Daar had hij zijn broek uitgetrokken en was hij in zijn onderbroek gaan zitten. Ontremd. Gedragsgestoord. Dan wordt al snel gedacht: psychiatrie. En dan komen ze bij mij.”
Annemieke: „Veel psychiatrie is eigenlijk neurologie.”
Willeke: „Vroege afwijkingen worden vaak door artsen niet begrepen, dus zal het wel tussen de oren zitten.”
Annemieke: „Het zit ook tussen de oren, maar anders.”
Willeke: „Het hele beeld paste bij FTD. Hij was gewoon jong dement.”
De fotograaf heeft de geïnterviewden foto’s laten maken met een zelfontspanner
Willeke: „Dat denk ik wel. Veel van die ALS gaat in het ruggenmerg zitten. En als mensen gaan vallen, dat heb ik van jou geleerd, is het: opletten. Dit is het begin van iets.”
Annemieke: „Ik zie zo vaak afwijkingen in de hersenen bij iemand die klinisch nog geen verschijnselen had. Als je de eerste tekenen merkt, ben je al heel lang aan het compenseren geweest.”
Willeke: „Een psychiater praat veel met mensen en dan kijk je naar gezichten …” Ze legt haar vingers op haar wang. „Zie je hier zo’n spiertje trillen. Dan denk je: daar gaan we, is dit ALS?”
Willeke: „Als ze wat vergeet, dan denk ik: zou het begonnen zijn?”
Annemieke: „Ik kan me wel voorstellen, als je met pensioen bent, alle dingen die je op je ruggenmerg doet, alle makkelijke patronen die als vanzelf gaan, dat dat minder wordt.”
Willeke: „We zijn geen drukke moedertjes meer met drie kinderen, iedereen naar school, hup door met de auto, koken met een peuter aan elk been. Dat was ruggenmergwerk.”
„Willeke: „We zijn gespiegeld.”
Annemieke: „Ik ben linkshandig en rechtsbenig, zij rechtshandig en linksbenig.”
Willeke: „Zelfs Google kan onze gezichten niet uit elkaar houden.”
Annemieke: „Ik heb daar een tumor gehad. Niet-erfelijk. Een odontoom. Goedaardig. Het was een flinke operatie, alles moest opgeschoven. Eind twintig was ik. Vroeger … ”
Willeke: „ … moesten alle assistenten van de tandarts komen kijken hoe precies hetzelfde alles bij ons was. Op een zondagmiddag bracht mijn vader de één met kiespijn naar de tandarts. Een uur later had de ander kiespijn in dezelfde kies.”
Annemieke: „Ik heb ook leukemie gehad, zij niet.”
Willeke: „Twaalf jaar geleden nu?”
Annemieke: „Wel het goede type. Chronische myeloïde leukemie. Er waren net nieuwe medicijnen.”
Willeke: „Jij kwam bij mij in Groningen, je zag er niet uit. Ik dacht: dit is een kankerkoppie tot het tegendeel bewezen is.”
Annemarie: „Dat zeiden mijn kinderen ook. Mama heeft kanker.”
Willeke wrijft over haar onderarmen: „Daar had je kabels van vaten.”
Annemieke: „Jij zei: ‘Als je maandag niet naar de dokter gaat, breng ik je persoonlijk’.”
Annemieke: „Ik had een congres georganiseerd, een wereldcongres over prionen.” Prionen zijn eiwitten en prionziekte kan ook dementie en bewegingsstoornissen veroorzaken.
Willeke: „Ze zat een belangrijke sessie voor.”
Annemieke: „Ik dacht: als dat achter de rug is, ga ik naar de dokter. En toen was het achter de rug en ik hád me een koppijn. Toen ging ik eerst naar jou in Groningen.”
Willeke: „Je wilde per se nog een enorme wandeling maken.”
Annemieke: „Ik daarna naar de dokter. Ik had bronchitis en koorts. Er was nog maar net bloed geprikt of het lab belde … ”
Willeke: „496.”
Annemieke: „Honderd keer meer leuko’s [witte bloedlichamen] dan normaal. Ik had al trombose, ik had al ooginfarcten.”
Willeke: „Dat bloed wordt stroop. Daarom had je die dikke vaten. Je begrijpt waarom iemand er niet uitziet. Achteraf dan.”
Annemieke: „Ik dacht altijd: met leukemie ben je héél ziek. Maar het gaat zo geleidelijk. Je denkt: ik verouder wat sneller.”
De fotograaf heeft de geïnterviewden foto’s laten maken met een zelfontspanner
Willeke: „Later zijn we een tijd gaan Facetimen, om haar toch een beetje in de gaten te houden.”
Annemieke: „Ik ben er genadig van afgekomen.”
Willeke: „Jij kreeg iemand op tafel…”
Annemieke: „Vrij snel ging ik weer werken en ik kreeg iemand op tafel – even oud als ik, zelfde diag-nose, evenveel leukocyten. Maar zij was wel dood. Als je dan naar zo’n brein kijkt, ik snap wel dat ik hoofdpijn had.”
Willeke: „Ik wilde mijn cellen nog aan jou geven. Maar dat doen ze liever niet, transplantatie bij tweelingen. Er moet juist iets van een mismatch zijn om afweer op te bouwen tegen leukemiecellen.”
Annemieke: „Omgevingsfactoren spelen ook een rol, hè, of je het krijgt. Ik heb veel in vliegtuigen gezeten, daar is altijd meer straling.”
Willeke: „Ik vond het zo stinken in het lab, en jij zat daar altijd in. Al die benzeenachtige stoffen, de formaldehyde, dat kan toch niet goed geweest zijn voor leukemie.”
Annemieke: „Er zijn zoveel stofjes waar we nog onderzoek naar moeten doen. We weten nu dat je de kaarten op elkaar kunt leggen van gebieden waar pesticiden worden gebruikt en waar parkinson voorkomt.”
„Koekje?”, vraagt Annemieke en ze loopt naar de keuken. Ze komt terug met schaaltjes wortels, paprika en komkommer. Wat ze zelf doen om de aftakeling te vertragen: gezond eten, veel bewegen. En weinig zout.
Annemieke: „Mijn opa is overleden aan zoutvergiftiging en mijn vader bijna. Zout is geen natuurlijk stofje, het is een toevoeging en je went eraan.”
Willeke: „Hoe was het ook alweer? Wie van zijn nieren houdt, eet minder zout.”
Willeke: „De interesse was er altijd al. En in onze tijd, begin jaren tachtig, crisis – er was maar voor één op de veertig artsen een baan. Dus kies je iets wat altijd blijft: ouderen en veroudering. De grote grijze golf moest nog komen.”
Willeke: „Depressie toch wel. Soms sec en op zichzelf staand. Soms als bijverschijnsel van een neurologische ziekte.”
Annemieke: „Bij parkinson komt veel depressie voor. Daar begint het soms mee. Of bij obstipatie dus en dan door naar boven, naar het hersengebied dat depressie veroorzaakt. Het prins Claus-verhaal.”
Willeke: „Daar zijn criteria voor.”
Willeke: „Je moet de depressie in de spreekkamer voelen, zeg ik altijd. Iemand kan spontaan huilen, maar dat kan ook epilepsie zijn.”
Annemieke: „Of dwanghuilen.”
Willeke: „Iemands verhaal moet invoelbaar zijn. Wat het lastig maakt, is dat prikkelbaarheid, of een verdrietige stemming, of verminderde mimiek óók op een neurologische stoornis kan duiden. Dan is de proof of the pudding: medicatie geven.”
Willeke: „Dan heb je 50 procent kans dat het volgende middel wel werkt. En zo ga je door tot middel nummer vijf. Zelf ben ik erg voorstander van elektro-convulsie.” Elektroshocks.
Annemieke: „Jij hebt mensen spectaculair zien opknappen.”
Willeke: „Het was altijd zo’n gevecht en o, zo naar voor patiënten. Dan zeg ik: als een chirurg iemand van boven tot onder opsnijdt, is het zo’n peer.” Ze steekt een duim op. „Maar als ik met een stroomstoot met de kracht van een fietslampje mensen helemaal beter maak en je ziet er daarna niks meer van, ben ik een onmens?”
Annemieke: „Parkinson-patiënten kunnen er ook van opknappen.”
Willeke: „Ik kreeg een man op de poli, een voormalig automonteur. Hij zei niks meer, deed niks meer, een zombie. Hij was dement verklaard. Ik vermoedde dat het toch misschien depressie kon zijn. We legden hem aan de machine. Na een paar weken zegt hij tegen zijn vrouw: ‘De kat heeft gescheten. Haha, 1 april!’ Hij maakte weer grapjes, keek weer onder de motorkap, hij had zijn leven terug.”
Annemieke: „Zo vaak wordt vroege alzheimer nog gehouden voor een burn-out. De technieken verbeteren razendsnel. In het bloed kun je nu zien of er markers zijn, in een klein stukje huid kun je parkinson vinden.”
Willeke: „Mijn moeder ook. Nooit gerookt, altijd een hoed op tegen de zon. Ze was 78 toen ze overleed, maar in de kist was haar gezicht nog helemaal gaaf.”
Annemieke: „Ze is overleden aan longfibrose.”
Willeke: „Er was van alles mis aan haar, maar haar longen, dachten we, die zijn goed. Ze bleek achteraf cryptogene organiserende pneumonie te hebben. Het is erfelijk. Mijn dochter is longarts aan het worden en ze had er net college over gehad. Onbekend is hoe het ontstaat, er zijn weinig beginaanwijzingen, maar meestal openbaart het zich rond de middelbare leeftijd, en ik moest een keer hoesten en toen zei ze…”
Annemieke: „Ja, je moet veel hoesten, ja. Dus als het nou erger wordt…”
Source: NRC