Baby Louise overleed aan de gevolgen van een vitamine K-gebrek. Haar ouders waarschuwen voor de onzichtbare aandoening die hun dochter fataal werd. Donderdag publiceert de Gezondheidsraad een nieuw advies over toediening van extra vitamine K aan pasgeboren kinderen.
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Louise was zes weken oud toen ze op een zondagochtend opeens niet goed dronk. Toen haar moeder haar die middag wilde verschonen, zag ze grauw en reageerde ze nauwelijks. In het ziekenhuis wees een scan uit dat ze een hersenbloeding had gehad. Ze werd met spoed overgeplaatst naar het Amsterdam UMC waar ze diezelfde avond nog werd geopereerd om de zwelling in haar hoofd te verminderen.
Na drie dagen van onzekerheid bracht een nieuwe scan het vreselijke nieuws: de hersenen van Louise waren door de bloeding en de zwelling zo beschadigd dat er geen zelfstandig leven meer mogelijk was. Ze zou altijd moeten worden beademd.
Niets had de ouders van Louise daarop voorbereid: de zwangerschap was perfect verlopen, ze groeide goed, ze had wel wat geel gezien maar het bloedonderzoek had hen gerustgesteld, vertelt haar moeder Janice Vink-Schmitz. ‘Toen mijn man die eerste avond thuis spullen ging halen zei ik: neem de Maxi Cosi ook even mee. Ik dacht: we zijn hier straks weer weg.’ Op de eettafel waaraan ze haar verhaal vertelt, staat een gipsafdruk: in het midden het handje van Louise, links en rechts de handen van haar ouders. Gemaakt in het ziekenhuis, een paar uur voordat ze overleed.
Dat is nu ruim een jaar geleden. Haar ouders willen haar verhaal vertellen om aandacht te vragen voor een onzichtbare aandoening die ieder jaar enkele tientallen baby’s treft: net als Louise kunnen zij in hun darmen geen vitamine K opnemen en daardoor kan hun lever onvoldoende stollingsfactoren aanmaken. De onderliggende medische oorzaken zijn divers maar allemaal missen ze als het ware de lijm die nodig is om hun bloed te laten stollen. ‘Andere ouders moeten weten dat dit kan gebeuren’, zegt Janice, ‘al is de kans minimaal.’
‘We vonden het heel moeilijk om te aanvaarden dat de beademing zou worden stopgezet’, zegt ze. ‘Maar we beseften dat we geen keuze hadden.’ Op de hersenscans van hun dochter hadden ze met eigen ogen kunnen zien hoe erg de schade in haar hoofd was, een neuroloog had uitleg gegeven.
Ze kregen de tijd om rustig afscheid te nemen, het ziekenhuis deed er alles aan om ze nog een laatste nacht samen te geven. ‘De verpleegkundigen hadden onze bedden tegen elkaar aan geschoven en onze dochter lag daar op een matrasje tussenin. Met behulp van een projector was een sterrenhemel op het plafond gemaakt. Louise was heel rustig, ze had geen pijn. Het was een zware maar ook een bijzondere nacht.’
Op donderdagmiddag 13 juni 2024 werd aan het einde van de middag de beademing stopgezet.
Ieder jaar zien kinderartsen een paar baby’s bij wie de onzichtbare vitamine K- problemen in hun lichaam fataal aflopen. Ze vragen daar al jaren aandacht voor omdat ze uit buitenlands onderzoek weten dat die sterfgevallen vaak voorkomen hadden kunnen worden. ‘Dat is een confronterende boodschap’, zegt Michiel van Wijk, de kinderarts maag-darm-leverziekten die Louise in het Amsterdamse Emma Kinderziekenhuis behandelde. ‘Haar ouders hebben helemaal niets verkeerd gedaan, de verloskundigen en de artsen hebben niets gemist. Er is gehandeld volgens de Nederlandse richtlijnen.’
Daar komt binnenkort mogelijk verandering in. Donderdag publiceert de Gezondheidsraad een nieuw advies over de toediening van vitamine K aan pasgeboren kinderen. Baby’s hebben in de eerste drie maanden extra van die vitamine nodig, daarna kunnen ze zelf voldoende aanmaken. Nu luidt het advies aan ouders om dagelijks druppels vitamine K van de drogist te geven. Maar bij baby’s als Louise komt die vitamine, vanwege een aangeboren afwijking, niet via de darmen in het bloed terecht. Die afwijking komt soms pas aan het licht als zich een bloeding voordoet.
Veel andere landen zijn al overgestapt op een eenmalige vitamine K-prik voor alle pasgeborenen. Dat werkt het beste, daarmee zijn ook kinderen als Louise in een cruciale periode beschermd. De vitamine komt met zo’n prik direct in het bloed en bereikt zo de lever. Problemen met de opname in de darmen worden daarmee omzeild. Nederlandse verloskundigen maakten echter bezwaar tegen de vitamine K-injectie. Ze vrezen dat de prik de groeiende vaccinatie-weerstand onder jonge ouders aanwakkert. De Gezondheidsraad moet daar een oplossing voor vinden.
Janice Vink-Schmitz zegt dat ze begrip heeft voor die weerstand en dat ze andere ouders de prik niet wil opdringen. Maar voor hun dochter had die injectie mogelijk verschil uitgemaakt. Maanden na haar dood wees dna-onderzoek uit dat Louise een zeldzame genetische afwijking had waardoor haar lever galzuren niet goed aanmaakte. Die zuren zijn nodig om vitamine K in de darmen op te nemen. Haar ouders bleken allebei drager van een afwijking in het zogeheten BAAT-gen, maar hadden daar zelf geen last van. Ze hadden het afwijkende gen, zonder dat te weten, allebei overgedragen op hun dochter.
De ziekte van Louise is zeldzaam, dus kinderarts Van Wijk kent niet veel vergelijkbare verhalen, maar hij is ervan overtuigd dat het meisje veel meer kans had gehad als ze na haar geboorte meteen een vitamine K-injectie had gekregen. Dat had haar meer tijd gegeven en dan hadden artsen haar ziekte wellicht ontdekt door minder ernstige verschijnselen.
Janice en haar man Axel zijn opnieuw in verwachting. Hun baby zal straks meteen na de geboorte genetisch worden getest en krijgt een vitamine K- injectie. Mocht het broertje of zusje van Louise dezelfde ziekte hebben dan moet het voortaan extra vitamines blijven slikken. De kans is groot dat de aandoening dan mild verloopt, zegt Van Wijk.
Hebben we iets fout gedaan? ‘Die vraag hebben we ons in het begin wel gesteld’, zegt Janice. ‘Het geeft een beetje troost nu we weten dat we onszelf niets hoeven te verwijten.’
Louise ligt begraven op de natuurbegraafplaats vlakbij het huis van haar opa en oma. ‘Ze ligt er onder een boomstammetje met haar naam erop’, vertelt haar moeder. ‘Het is een klein bloemenveld. Dat past goed bij een meisje van zeven weken.’
Luister hieronder naar onze wetenschapspodcast Ondertussen in de kosmos. Kijk voor al onze podcasts op volkskrant.nl/podcasts.
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant