Het is een vraag die ongeneeslijk verklaarde patiënten vaak stellen, maar waar artsen mee worstelen: hoelang heb ik nog te leven? ‘Ik heb al een paar keer gedacht dat ik mijn laatste verjaardag had gevierd.’
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Stel dat je op een ochtend op de deurmat een doosje vindt met een touwtje erin en de lengte van dat touwtje blijkt te voorspellen hoelang je nog zult leven. Zou je dat doosje openen? Dan weet je tenminste waar je aan toe bent en of je moet opschieten met leuke dingen doen. Of zou je het achter in de kast wegstoppen omdat je anders nooit meer zorgeloos kunt genieten?
Die intrigerende vraag, die centraal staat in de Amerikaanse bestseller The Measure van Nikki Erlick, is voor de meesten van ons hooguit een confronterende gedachte-oefening. Het boek gaat over mensen met korte touwtjes en lange touwtjes en over wat die toekomstvoorspelling bij ze aanricht. Maar voor kankerpatiënten die te horen krijgen dat ze niet meer beter worden, is die oefening realiteit. ‘Dokter, hoelang heb ik nog?’ Het is een veelgestelde vraag in de spreekkamer van de oncoloog.
Een derde van de patiënten met uitgezaaide kanker wil niet weten hoelang ze nog te leven hebben, zo blijkt uit recent Nederlands promotie-onderzoek. Twee derde wil de lengte van de levenslijn wél kennen.
Gerlies Nekeman Horsthuis (74) zou het doosje met het touwtje waarschijnlijk hebben opengemaakt. Zes jaar geleden kreeg ze te horen dat ze kanker had in beide borsten, de afgelopen jaren is ze behandeld vanwege uitzaaiingen en altijd vroeg ze om duidelijkheid. ‘Ik wil alles weten, begrijpen wat zich in mijn lichaam afspeelt’, zegt ze.
Een jaar geleden vertelde haar oncoloog dat ze nog ‘een paar maanden of korter’ had als ze zich niet meer zou laten behandelen. Daarom koos ze toch nog voor een zwaar medicijn. Zes kuren heeft ze achter de rug en nu is het klaar, zegt ze beslist. ’Mijn lichaam is te beschadigd geraakt.’
Dit wordt haar laatste zomer, dat weet ze en die kennis voelt voor haar niet als een loden last. ‘De dood is mij jaren geleden al aangezegd, ik bereid me er al heel lang op voor. Ik heb mooie perioden gekend, waarin ik mijn levenslust heb weten te behouden en nog altijd wil ik alles uit het leven halen wat erin zit. Maar toch, ik heb al een paar keer gedacht dat ik mijn laatste moederdag of mijn laatste verjaardag had gevierd. Voor mijn gezin is het zwaar, maar ik vind dat ik een mooi leven heb gehad.’
Mirjam Oomens (53) zou het doosje zeker dicht hebben gelaten. In april 2021 kregen zij en haar man Roberto binnen een week te horen dat ze allebei uitgezaaide kanker hadden. Roberto kreeg ongewild van zijn oncoloog te horen dat hij ‘weken, hooguit maanden’ had. Mirjam vroeg haar oncoloog er zelf naar. En kreeg daar later veel spijt van. ‘Ik heb bij ons allebei gezien wat die kennis teweegbracht.’
Vanaf het moment dat Roberto te horen kreeg dat er niets meer voor hem kon worden gedaan, sprintte hij achteruit, vertelt ze. ‘De hoop was weg, hij keerde in zichzelf. We hebben nauwelijks nog gesprekken gehad, ik heb vooral naast hem gezeten. Als de oncoloog nou maar niet zo direct was geweest, maar bijvoorbeeld had gezegd: we gaan zo goed mogelijk voor u zorgen. Dat had veel uitgemaakt, denk ik.’ Hij overleed drie dagen voordat zij werd geopereerd.
Zij kreeg van haar oncoloog te horen dat ze 80 procent kans had dat de kanker binnen twee jaar zou terugkomen (wat een doodvonnis zou betekenen) en 50 procent om binnen vijf jaar te overlijden. Jarenlang had ze het gevoel dat ze zat te wachten op het onvermijdelijke. ‘Dat uitte zich in stomme dingen. Zag ik een aanbieding voor vier tubes tandpasta, dan dacht ik: leef ik nog wel lang genoeg voor vier tubes tandpasta? Het weerhield me ook van het oppakken van mijn leven. Het heeft me veel moeite gekost om van dat gevoel af te komen.’
Artsen zijn terughoudend om patiënten een levensverwachting mee te delen, zo blijkt uit tal van internationale onderzoeken; de meerderheid zegt het liever niet. ‘Ik begin altijd een beetje te draaien als ik de vraag krijg’, zegt Hans Westgeest, oncoloog in het Amphia-ziekenhuis in Breda. ‘Het probleem is namelijk dat je nooit gelijk hebt.’
Bij het geven van een prognose moeten artsen zich baseren op de overlevingscijfers van patiënten uit medische studies. Ze kijken naar de mediaan, de middelste waarde in de tabellen. Westgeest: ‘Dat betekent dat de helft van de patiënten eronder zit en de helft erboven. Ik ben gespecialiseerd in uitgezaaide prostaatkanker en in de medische onderzoeken gaat de mediaan de laatste jaren naar vijf jaar, met een enorme spreiding. Sommige patiënten leven nog tien jaar. Wat zeg ik dan tegen de patiënt?’
Daar komt bij dat de overlevingscijfers uit onderzoeken te rooskleurig blijken. Veelzeggend is het grote verschil dat oncoloog Patricia Hamers ontdekte toen ze voor haar proefschrift onderzoek deed naar de overleving van patiënten met darmkanker. In de medische onderzoeken gaan de cijfers richting de 30 maanden, maar toen ze de cijfers bestudeerde uit de Nederlandse kankerregistratie kwam ze niet verder dan 15 maanden gemiddeld.
Dat verschil is verklaarbaar, zegt ze in een telefonische uitleg. Voor medisch onderzoek worden de jongste en fitste patiënten geselecteerd, zij zijn niet representatief voor de gemiddelde kankerpatiënt. Het duurt ook altijd even voordat nieuwe behandelingen op de markt komen: de gunstige cijfers uit die studies lopen dus voor op de praktijk.
Artsen worden wel steeds beter in de kunst van het voorspellen. Er wordt steeds meer onderzoek gepubliceerd met cijfers uit het echte leven. In de Nederlandse Kankerregistratie wordt het ziekteverloop van alle kankerpatiënten bijgehouden en ook uit andere bronnen zijn veel gegevens beschikbaar, vertelt Hamers. Dat biedt kansen om tot betere prognoses te komen.
Als in de toekomst ook het type kankermutatie en de uitzaaiingen worden vastgelegd, dan wordt het misschien zelfs mogelijk, zegt ze, om een prognose op maat te krijgen. Dat begint dan in de buurt te komen van de fictieve wereld in The Measure waar iedereen de lengte van zijn touwtje op een website kan invullen: drie kliks en je weet op de dag nauwkeurig hoelang je nog leeft.
Welke cijfers artsen ook gebruiken, zegt Hamers, ze doen er goed aan om patiënten drie scenario’s voor te leggen: het beste, het slechtste en het gemiddelde. ‘Daarmee geven we ze de kans om te hopen op het beste en zich voor te bereiden op het ergste.’
Toch fixeren patiënten zich ook dan vaak op dat ene getal dat hij noemt, weet Westgeest uit ervaring. ‘Als ik zeg: het gemiddelde is twee jaar, maar daar kunt u boven of onder zitten, dan gaan patiënten naar huis en vertellen ze aan de kinderen: ik heb nog twee jaar. Wat ik er ook omheen vertel, patiënten onthouden vaak alleen dat cijfer.’
Mirjam Oomens las The Measure toen ze herstelde van haar kankerbehandeling en zag onmiddellijk de symboliek: haar man Roberto behoorde, net als zij, tot de short stringers, zoals ze in het boek worden genoemd, ze hadden allebei een kort touwtje. Oomens is taalfilosoof en ze besefte opeens welke invloed de woorden van hun beider oncoloog hadden gehad. Ze citeert de Britse wetenschapper John Austin, wiens filosofie neerkomt op de boodschap: als je spreekt, handel je ook.
Ze sprak erover met haar arts, gynaecoloog-oncoloog Cor de Kroon, die haar in zijn spreekkamer in het Leidse LUMC een exacte prognose had gegeven. Op haar verzoek weliswaar, maar ze vond achteraf dat hij dat niet had moeten doen. ‘Zodra je weet hoelang je nog hebt, kun je niet meer terug naar de periode waarin je dat niet wist’, zegt ze. ‘Je onbezorgdheid is weg.’ De Kroon las het boek over de korte en lange touwtjes en raakte overtuigd. Samen schreven ze een stuk voor artsenvakblad Medisch Contact. ‘Wat is de meerwaarde van zo precies mogelijk weten wanneer je zult sterven?’, vroegen ze zich daarin af.
De afgelopen jaren gaf Oomens lezingen en gastlessen voor studenten. Patiënten moeten zich zelf afvragen of ze wel alles willen weten, vindt ze. ‘Informatie is meer dan alleen een paar woorden.’ Maar artsen moeten zich dat ook realiseren en hun woorden zorgvuldig kiezen, zegt ze. Want dokters hebben autoriteit en als zij zeggen dat je binnenkort doodgaat, dan weegt dat zwaar voor patiënten. Zo’n mededeling kan gaan bepalen hoe ze zich voelen en misschien zelfs zieker maken.
Het nocebo-effect heet dat: het idee dat je ziek bent, maakt je zieker. Het is de andere kant van het welbekende placebo-effect, waarbij patiënten soms opknappen terwijl ze een neppil krijgen, dus louter van het idee dat ze beter worden. Andersom werkt het ook. Tientallen onderzoeken laten zien dat patiënten die verwachten dat hun pijn niet overgaat of erger wordt, ook daadwerkelijk meer pijn en beperkingen ervaren dan de groep die daar positiever over is.
Ook communicatie doet ertoe. Vertel mannen dat ze van een medicijn erectiestoornissen kunnen krijgen en 44 procent krijgt die ook, tegenover slechts 15 procent in de groep die daarover niet was geïnformeerd. De Kroon: ‘Dus kennis over bijwerkingen geeft bijwerkingen.’
In Nederland doet hoogleraar gezondheidspsychologie Andrea Evers aan de Universiteit Leiden onderzoek naar dat nocebo-effect. Mirjam Oomens is er sinds kort gastonderzoeker.
Of ook de levensverwachting van patiënten wordt beïnvloed door het nocebo-effect, dus of de prognose van de dokter een leven kan bekorten, dat is lastig te bewijzen, erkent De Kroon. Alleen al omdat het ethisch gezien moeilijk is om toestemming te krijgen voor onderzoek waarbij patiënten zich slechter gaan voelen.
‘Ik wil wegblijven uit de hoek dat positief denken je leven verlengt’, zegt Mirjam Oomens. ‘Ik zeg ook niet dat negatief denken ziek maakt. Er is zoveel tumorweefsel uit mijn buik gehaald, dat was er echt niet uit verdwenen met positief denken. Daar had ik de artsen en de chemotherapie voor nodig.’ Maar het kost niets, behalve een beetje aanpassing, om in de spreekkamer andere woorden te gebruiken, zegt ze. En stel nou dat die helpen?
Daarom is haar oncoloog Cor de Kroon in zijn spreekkamer andere gesprekken gaan voeren. Patiënten hebben recht op informatie, erkent hij, maar er bestaat ook een recht op niet-weten. ‘Ik vind dat artsen hun patiënten een beetje in bescherming moeten nemen. Als ze van mij een prognose willen hebben, dan vraag ik tegenwoordig eerst waarom ze dat willen weten en hoe die kennis hun kwaliteit van leven verbetert. Ik vertel dan ook altijd over het nocebo-effect.’
Ook zijn collega’s Patricia Hamers en Hans Westgeest dringen nooit aan. ‘Er zijn patiënten die me zeggen: ik wil het niet weten, want dan slaap ik niet meer’, zegt Hamers, internist-oncoloog in het Máxima Medisch Centrum. ‘Dat begrijp ik heel goed.’ De Kroon: ‘Als ik tegen patiënten zeg dat ze nog een half jaar hebben, dan gaan ze bij alles denken: dit is de laatste kerst of de laatste zomer.’ Westgeest: ‘Wat helpt is om de horizon korter te maken. Ik kan de toekomst niet voorspellen, zeg ik dan, maar we kijken steeds een paar maanden vooruit.’
Ingewikkelder wordt het als ze een patiënt tegenover zich hebben die nog maar kort te leven heeft. Hamers: ‘Ik heb geleerd om de boodschap over te brengen zonder precies te zijn. Dan zeg ik bijvoorbeeld: het gaat wel erg hard achteruit, een groot verschil met toen ik u vorige week zag. Als patiënten dat beamen, begrijpen ze wat ik wil zeggen.’
Westgeest: ‘Ik maak dan vaak toespelingen en zeg dat ze niet te lang moeten wachten als ze nog belangrijke dingen willen doen. Op die manier kan ik de levensverwachting toch met ze bespreken. In gesprekken met nabestaanden krijg ik vaak te horen dat ze zo blij zijn dat ze toch nog op vakantie zijn geweest bijvoorbeeld. Dat is voor mij een teken dat ik het goed heb aangepakt.’
‘Het gaat niet zo goed’, zegt Gerlies Nekeman Horsthuis door de telefoon. Alle behandelingen en de bijwerkingen daarvan hebben haar kortademig gemaakt, ze kan haar borstkas bijna niet meer bewegen. ‘Ik zei laatst tegen mijn oncoloog dat het fijn zou zijn als ik mijn 75ste verjaardag in augustus ga halen, maar daar ging hij niet op in. Dat is misschien veelzeggend.’
Ze is blij met de artsen die haar prognose altijd hebben benoemd. ‘Ik begrijp heel goed dat andere patiënten daar moeite mee hebben. Mijn oncoloog kent mij na al die jaren heel goed en weet dat ik zijn eerlijkheid aankan en zelfs op prijs stel.’
Bij Mirjam Oomens is de kanker weggebleven, ze behoort tot de 20 procent uit de cijferreeks die haar oncoloog haar voorhield. Heel lang heeft ze dat percentage in haar hoofd gehad, maar daar is ze nu vanaf. ‘Na mijn laatste chemo heb ik besloten dat ik niet meer voor controles kom. Nu is dat bij mijn type kanker geen slechte optie, want als de tumor terugkomt, ben je er ook met controles niet veel eerder bij. Maar toch, ik wil me geen patiënt meer voelen.’
Ook haar vakgebied, de betekenis van taal, heeft haar geholpen. ‘Volgens mijn ouders was ik geen doorsneekind. Hoe vaak ze niet hebben uitgeroepen: waarom ben jij altijd anders dan de anderen? Dat is me van kind af aan zo ingepeperd dat ik daarvan overtuigd ben geraakt. Ik besefte opeens: als ik anders ben dan anderen, behoor ik tot een minderheid. Dan ga ik ook niet dood aan deze kanker.’
Een bucketlist? Nee, afscheid nemen van de hond
Een ijsje halen op de markt, afscheid nemen van een huisdier, nog één keer een zonsondergang zien: dát is waar terminale patiënten voor kiezen als ze hun laatste wens kunnen laten vervullen. ‘Mensen willen soms alleen nog maar een keer thuis op de bank zitten’, zegt Petra Peters, wenscoördinator bij de WensenAmbulance Noord-Holland. ‘Zo simpel kan het zijn.’
Dat is een heel ander beeld dan wat de film The Bucket List (2007) ons voorspiegelt. Daarin spreken twee terminale kankerpatiënten in hun ziekenhuisbed af dat ze niet willen worden ‘gesmoord door medelijden en verdriet’ en dus gaan ze op pad: parachutespringen, autoracen, de pyramides bekijken.
Peters komt nooit een bucketlist tegen, zegt ze. ‘Aan het einde van het leven tellen alleen nog de mensen en de plekken die jou geluk hebben gegeven. Dan ben je blij als je nog een keer naar huis mag, of de zee kunt zien.’
Peters maakt deel uit van een landelijk team van duizend vrijwilligers die alles regelen om de laatste wens te vervullen van patiënten die niet lang meer te leven hebben of een ernstige chronische ziekte hebben. WensAmbulance Nederland (waar zeven regionale stichtingen onder vallen) heeft 25 wensambulances verspreid over heel Nederland, die worden gefinancierd met giften en donaties. De verpleegkundigen die meegaan zijn zelfs bereid er een dienst op hun werk voor te ruilen, zegt Peters.
Vorig jaar werden er alleen al in Noord-Holland 416 wensen aangevraagd. Toch doet de stichting aan pr. Peters: ‘We zijn onszelf aan het promoten op de oncologie-afdelingen van ziekenhuizen, in hospices en in verpleeghuizen. We willen zo veel mogelijk patiënten nog een mooie dag geven.’
Medewerking krijgt ze eigenlijk altijd, vertelt ze. Of het nou om een theater gaat dat stoelen moet weghalen voor de brancard of voetbalclub Ajax die een wachtlijst heeft voor rondleidingen maar bij spoed meteen iets regelt. Patiënten leven altijd naar zo’n laatste uitje toe, weet ze. ‘Als die dag is geweest, komen ze vaak snel te overlijden.’
Luister hieronder naar onze wetenschapspodcast Ondertussen in de kosmos. Kijk voor al onze podcasts op volkskrant.nl/podcasts.
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Lees hier alle artikelen over dit thema
Source: Volkskrant