Ruim één op de tien Nederlanders leeft met blijvende nierschade. In ernstige gevallen is een transplantatie nodig om te overleven, maar er zijn te weinig donoren: jaarlijks sterven bijna 200 mensen terwijl ze op de wachtlijst staan. Deze vier nierpatiënten kregen dankzij een levende donor wél op tijd een nieuwe nier.
Via sociale media start de Brabantse René Graumans (54) in december 2023 een zoektocht naar een nierdonor. Zes kandidaten melden zich, onder wie Tom Pendjol (34), een voor hem onbekende man uit Zwolle.
René: ‘Mijn zoon en een goede vriend wilden doneren, maar voldeden niet aan de criteria. Mijn zoon was te jong, mijn vriend heeft in het verleden nierstenen gehad. Wachten was geen optie meer. Mijn nierfunctie ging hard achteruit en als ik niet snel een donornier zou krijgen, moest ik gaan dialyseren, maar dat is eigenlijk geen leven te noemen. Tot mijn verbazing ging mijn bericht op Facebook en LinkedIn viral, de reacties stroomden binnen. Vooral steunbetuigingen; dapper dat je dit doet, succes. Maar er waren ook zes onbekenden die me wilden helpen – Tom was daar één van.’
Tom: ‘Een vriendin had het bericht gedeeld. Mijn moeder is nierpatiënt. Ik kan haar geen nier geven, dat hebben we getest in het ziekenhuis; ze maakt antistoffen tegen mij aan. Toen ik Renés bericht las, twijfelde ik geen seconde en dacht: ik ga die man helpen.’
René: ‘De volgende dag hadden we elkaar aan de lijn. We stelden onszelf voor, wilden meteen een soort vriendschap opbouwen, best vreemd. ‘Maar goed’, zeiden we op een gegeven moment, ‘die transplantatie dus.’ Ik deelde mijn angsten en onzekerheid. Tom was niet bang, hij is de positiviteit zelf en zei: ‘Laat me weten als je mijn nier wilt, ik doe het.’ Ik beet op mijn lip en vocht tegen de tranen. Een onbekende wil mij het allergrootste cadeau ooit geven, ongelofelijk.’
Tom: ‘Ik vond het belangrijk dat mijn nier goed terechtkwam. Ik wilde hem niet geven aan iemand die zwaar aan de drugs heeft gezeten of zichzelf te pletter rookt. Na een fysieke ontmoeting in een Van der Valk-hotel wist ik zeker dat ik dit voor René wilde doen. Voor mezelf zag ik weinig risico. Ongeveer 10 procent van de nierdonoren krijgt complicaties rond de operatie, zoals een wondinfectie, longontsteking of trombose. Bij 3 op de 10.000 nierdonoren is zo’n complicatie zo ernstig dat de donor eraan overlijdt. Maar ik had alle vertrouwen in mijn lichaam.’
René: ‘Tegelijkertijd had ik gesprekken met de andere vijf mensen. Een soort blind dates waren dat. Van tevoren had ik tien vragen opgesteld, zoals: wie ben je? Wat is je beweegreden? Wil je daarna contact houden of juist niet? Tom bleek de perfecte kandidaat: hij is topfit, jong, is door zijn baan als fysiotherapeut medisch onderlegd en kent nierproblematiek door zijn moeder.’
Tom: ‘Ik had totaal geen angst, wist zeker dat ik werd goedgekeurd. En dat bleek ook het geval.’
René: ‘Net voor kerst werden we geopereerd. Ik was stikzenuwachtig. Mijn bloeddruk was skyhigh. Maar Tom is extreem nuchter en dat hielp. Hij zei: we gaan er dit jaar met een knal uit en het volgende met een knal in.’
Tom: ‘Net voor ons afscheid hebben we nog een fotootje gemaakt, dat was een mooi moment. Na anderhalf uur op de OK waren ze al klaar. Mijn nier werd in het ijs gelegd en daarna was René aan de beurt. Toen René nog onder het mes lag, werd ik al wakker. Ik voelde me precies hetzelfde als daarvoor, het eerste wat ik deed was checken bij mijn lijf of het al wel was gebeurd.’
René: ‘Toen ik wakker werd, kreeg ik meteen goed nieuws: de nier doet het, ik had al op de OK-tafel geplast. Op dat moment kwam Tom het hoekje om gelopen. Wat doe jij nou?, zei ik. Je bent net geopereerd!’
Tom: ‘Ik mocht de katheter al uit omdat ik veel had gedronken en me zo goed voelde. Ik zei: ik kom even kijken hoe het met jou gaat.’
René: ‘Dat was een heel emotioneel moment. Ik kan er nog emotioneel van worden. Van tevoren was het advies: ga niet overdrijven door elke dag dankjewel te zeggen, maar ik had het gevoel: hoe kan ik Tom ooit genoeg bedanken? Een paar maanden daarvoor kende ik hem nog niet, nu kon ik door deze man blijven leven.’
Tom: ‘Ik ben blij als we onze band kunnen vasthouden, af en toe een borrel pakken, een hapje eten. Dat is voldoende. Ik hoef geen cadeaus of bedankjes. We zijn samen naar carnaval geweest, dat was onbetaalbaar.’
René: ‘Met de andere mogelijke donoren heb ik nog steeds goed contact en is een vriendschap ontstaan. Tom komt ook op mijn verjaardag. Hoe mooi is dat, tussen al mijn vrienden.’
Tom: ‘Ik hoor vaak: maar wat als jij een nier nodig hebt? Maar die kans is minimaal en als donor kom je bovenaan de lijst te staan. Op dit moment staan er iets van 1.400 mensen op de wachtlijst.’
René: ‘Het zou mooi zijn als mensen met een groot netwerk tijdig starten met zelf een donor zoeken. Daardoor blijven er meer donornieren over voor mensen die geen of een klein netwerk hebben. Nierdonatie bij leven maakt écht het verschil. Ook als je geen familie bent of al wat ouder, is doneren mogelijk.’
Tom: ‘We leven in een wereld waarin we steeds meer aan onszelf denken. Het zou mooi zijn als we meer voor de ander gaan doen.’
Bastiaan Schurink (43) kreeg een nier van zijn moeder Diny Schurink (67) én een nier van zijn vader Johan Schurink (70).
Bastiaan: ‘Ik was 17 toen ik plotseling nierfalen kreeg. Ik had een opgezet gezicht, dikke handen en dacht, hoe naïef ook, dat ik een allergische reactie had.’
Johan: ‘In het begin dacht ik ook: het zal wel een virusje zijn. Maar de klachten bleven aanhouden. Ik stond erop dat ze onze zoon verder gingen onderzoeken. De arts zei: nou ja, vooruit, maar het zijn wel dure onderzoeken, hoor.’
Bastiaan: ‘Op vrijdag kreeg ik de uitslag en op woensdag had ik mijn eerste dialyse.’
Johan: ‘Het nieuws kwam als donderslag bij heldere hemel. Nierfalen komt niet in de familie voor. Het was een ver-van-onze-bedshow.’
Bastiaan: ‘Achteraf gezien was het een traumatische tijd. Toen niet – ik zat in standje overlevingsmodus. Ik kon niet meer plassen, was ontzettend moe, had kramp, hoofdpijn, weinig eetlust, verlies van geur. Per dag mocht ik maximaal 500 milliliter water drinken.’
‘Tijdens een dialyse worden liters bloed gezuiverd en overtollig vocht afgevoerd. Ze noemen het niet voor niets ‘overleven’; het is een extreme aanslag op je lijf. Eén dialyse staat gelijk aan het lopen van een halve marathon. Ik zat er drie keer in de week, vierenhalf uur per keer. Voor een dialyse merkte ik dat ik steeds ‘vervuilder’ raakte, steeds zieker werd. Dan was ik echt toe aan dialyseren.’
Diny: ‘Als moeder maakte ik me vreselijk veel zorgen. Ik zag van dichtbij wat voor aanslag het was op zijn lijf. Hij lag dagenlang op de bank, uitgeteld, opgebrand, hij kon niet meer. Jongens van 18 horen anders te leven.’
Bastiaan: ‘De mentale belasting is ook pittig; het afhankelijk zijn van een machine om in leven te blijven. Mijn toekomstbeeld stortte in. Ik zou het bedrijf van mijn ouders overnemen, die zaten in de zeevaart. Ik zat op de zeevaartschool, maar moest stoppen, want ik zou nooit zo lang van huis kunnen zijn. Vlak na de diagnose strompelde ik ’s nachts hun slaapkamer binnen omdat ik me verdrietig voelde. ‘Nou’, zei mijn moeder nuchter, ‘wij gaan je een nier geven, je vader of ik, dus het komt allemaal goed.’
Diny: ‘Daar hebben we geen moment over getwijfeld. Als je zoon ziek is, wil je alles doen om hem beter te maken.’
Bastiaan: ‘Ik had mijn twijfels. Het is nogal wat om een nier van iemand anders te krijgen, vooral die van je vader of moeder. Ik wilde niet dat zij risico zouden lopen. Bovendien: moest ik me dan telkens naar hen toe verantwoorden als ik een paar chippies zou eten? Dat mag wel van de artsen, maar hoe minder, hoe beter natuurlijk.’
Diny: ‘Ik heb altijd gezegd: ik ga ’m je geven en daarna is-ie van jou. Je mag ermee doen wat je wil. Het is jouw leven en ik ben al lang blij als je weer volop zal kúnnen leven.’
Bastiaan: ‘Een halfjaar later, na vele gesprekken, was de kogel door de kerk: mijn moeder stond haar nier af. De transplantatie verliep voorspoedig, de nier deed het. Gelukkig. Ik weet nog hoe gek het voelde dat ik weer kon plassen.’
Diny: ‘Ik was opgelucht, mijn grootste zorg was of zijn lichaam de nier zou afstoten. In die tijd revalideerde je nog zes weken, maar dat vond ik prima. Daarna voelde ik me weer de oude.’
Bastiaan: ‘Pas daarna kwam het besef wat ik allemaal voor mijn kiezen had gehad. Het trauma kwam naar boven; ik kreeg paniekaanvallen. Een halfjaar had ik een dubbelleven geleid. Overdag was ik op de dialyse-afdeling, omringd door voornamelijk grijze hoofdjes, ’s avonds was ik bij mijn vrienden, wier grootste zorg, bij wijze van spreken, was of hun haar goed zat. Ik paste me aan, wilde normaal gevonden worden en mijn vrienden niet verliezen. Buitenshuis zagen mensen mij op mijn best, thuis lag ik uitgeteld op de bank. Dat gaf de indruk dat het wel meeviel en zo werd ik vaak ook behandeld.
‘Over het algemeen gaat een donornier zo’n twintig jaar mee. Na tweeëntwintig jaar was een nieuwe transplantatie onvermijdelijk.’
Johan: ‘Nu was ik aan de beurt.’
Bastiaan: ‘Mijn vader was toen 67. Ik maakte me zorgen om hem.’
Johan: ‘Ik was nergens bang voor. Ben nuchter ingesteld en wilde dit graag voor mijn zoon doen. De operatie verliep voorspoedig met vier kleine gaatjes in mijn buik. Ik had nergens last van.’
Bastiaan: ‘De nierfunctie was procentueel zelfs beter dan die van mijn moeder. Dat kwetste haar, terecht. Dat was nog wel een dingetje. ‘Die van je vader werkt beter, hè?’, zei mijn omgeving. Ik stelde haar gerust: mam, ik heb tweeëntwintig jaar profijt gehad van jouw nier, daar ben ik je voor altijd dankbaar voor. Door haar nier kon ik leven, student zijn, trouwen, kreeg ik een prachtige zoon en werd ik salesmanager bij de grootste scheepsbouwer van Nederland, waar ik de schepen verkocht die ik zelf had moeten varen.
‘Technisch gezien heb ik nu vier nieren. Mijn eigen nieren functioneren niet meer en zijn verschrompeld. Rechts voor, in de kom van mijn heup, draag ik de nier van mijn moeder. Links voor de nier van mijn vader. Hoewel ik vier nieren heb, werkt er maar eentje. En daar kan ik goed op leven.’
Johan: ‘Natuurlijk maken we ons weleens zorgen; misschien is in de toekomst een nieuwe nier nodig. Dan moet er eerst één uit, anders wordt hij een soort grootverzamelaar. Maar we leven in het nu. Het zijn zorgen voor morgen.’
Bastiaan: ‘Mijn grootste zorg is mijn zoon, Julian. Hij is nu 12. Pas drie jaar geleden ontdekten artsen dat mijn nierproblemen een genetische oorzaak hebben, met een overdrachtskans van 50 procent. Toen bleek dat Julian de genetische afwijking ook heeft, stortte mijn wereld opnieuw in.’
Diny: ‘Daar hebben wij het ook wel moeilijk mee. Jonge mensen moeten zonder rugzakje het leven in gaan. Dat is de reden waarom we bij Bastiaan zo snel hebben gehandeld.’
Bastiaan: ‘Zijn puberteit wordt een cruciale fase. Zelf kan ik helaas geen nier doneren, het plan is dat mijn vrouw dat zal doen. Ik hoop vooral dat ik een deel van zijn gevoel van eenzaamheid kan wegnemen.’
Shaties Mohan (47) had een nierfunctie van nog maar 4 procent en kreeg een nier van zijn zus Shanette Mohan (43).
Shaties: ‘In het ziekenhuis kreeg ik de diagnose nierfalen. Ze weten nog steeds niet wat de oorzaak is. Ik was duizelig en extreem moe, maar begreep de ernst van de situatie niet, en dacht: geef me een pilletje, dan ben ik ervan af. Toen de arts zei dat ik in levensgevaar was en alleen een donor mijn leven kon redden, stortte ik in. Ik lag in een grote kamer met zes mensen en moest zo hard huilen dat er werd geklaagd, waarna ik werd overgeplaatst naar een eigen kamer. Ze dachten: die huilebalk moeten we niet hebben hier.’
Shanette: ‘Toen ik hem voor het eerst in het ziekenhuis zag, schrok ik me rot. We zijn hartstikke bruin, maar hij was inmiddels grijs geworden. Hij at niks meer. Ze plaatsten stents bij zijn nier, maar ze kregen zijn waarden maar niet omlaag. We waren ten einde raad. Ik zag hem liggen en dacht: ik ga mijn broer verliezen.’
Shaties: ‘Mijn beide zusjes en broertje boden aan een nier te doneren. Als grote broer had ik moeite met die hulp aannemen. Wat als hen iets overkomt? Maar ik had eigenlijk geen keuze; de beste oplossing is een nier van een familielid.’
Shanette: ‘Ik heb geen moment geaarzeld en zei tegen mijn jongere zusje: als we gelijk geschikt zijn, doe ik het. We bleken beiden een weefseltypering met een match van 99 procent te hebben, zeldzaam hoog, en geweldig nieuws. Natuurlijk hebben we gesprekken gevoerd, maar we hadden ook geen tijd te verliezen.’
Shaties: ‘Op 6 april was het zover en gingen we beiden onder het mes. Het waren zes spannende uren voor on gezin: moeder, broer en zus. Ik werd wakker op de verkoeverkamer en Shanettes nier sloeg meteen aan. Ik voelde me als herboren. Ik moest mijn roes uitslapen, maar verveelde me zelfs. Appte in de groepsapp: kan iemand een iPad komen brengen?’
Shanette: ‘Ik daarentegen voelde me behoorlijk belabberd. Mijn lijf was beurs. Ik had best veel pijn.‘
Shaties: ‘We lagen bij elkaar in de buurt, maar konden niet naar elkaar toe. Toen ik hoorde dat ze veel pijn had, vond ik dat vreselijk om te horen. Ik maakte me veel zorgen.’
Shanette: ‘Ik vond het moeilijk om te eten. De arts zei grappend: als je niet gaat eten, ga ik het aan je broer vertellen. De tweede dag werden we naar elkaar toe gerold. We mochten nog niet lopen. Iedere dag werden we even naar elkaar gebracht om hoi te zeggen. Op dag vier mocht ik naar huis. Binnen een week was de pijn veel minder. Binnen zes weken had ik mijn conditie terug. Ik leef nu exact hetzelfde leven als daarvoor en heb geen dag spijt.’
Shaties: ‘Van tevoren heb ik haar beloofd dat ik goed voor de nier en mezelf zal zorgen. Ik heb een ander voedingspatroon dan daarvoor. Door mijn medicatie heb ik twee A4’tjes vol met dingen die ik niet mag eten; daar ben ik heel kien op. Dingen als kiemgroenten, rauwe vis, witte kazen, rauwe melk, rauw vlees mogen niet – een soort zwangerschapsdieet, maar dan voor altijd.’
Shanette: ‘Ik eet precies hetzelfde als daarvoor, alleen iets minder zout. Soms slaan we etentjes bij anderen over omdat het te zout is. Ik zou Shaties aanspreken als hij er een ongezonde levensstijl op na zou houden.’
Shaties: ‘We vinden het belangrijk dat er niet veel verandert in onze omgang. Als ons zusje druk is, grappen we weleens: doe eens even rustig, jij hebt onze extra nier.’
Shanette: ‘Ook hoeft Shaties niet voortdurend zijn dankbaarheid aan mij te tonen. Ik weet dat hij dat de rest van zijn leven zal zijn.’
Shaties: ‘Dat klopt. Ik voel intense dankbaarheid. Op 6 april 2018 kreeg ik opnieuw het leven van Shanette, zo voelt het echt.’
Shanette: ‘Precies een jaar later, op 6 april 2019, beviel ik van mijn dochtertje. Toen Shaties ons kwam bezoeken, zei hij: nu is het wel klaar hè, met al die levens geven.’
Klarie de Boer (54) schonk een nier aan haar collega Jolanda Knorren (62), die nog maar een nierfunctie van 6 procent had.
Klarie: ‘Ik ben kerngezond. Als iemand pech heeft en ik kan mijn gezondheid delen, dan doe ik dat, zonder twijfel. Ik zei tegen Jolanda: als jij ooit een nier nodig hebt, dan krijg je die van mij.’
Jolanda: ‘Ja dág, dacht ik. Weet je wel wat dat betekent? Je hebt een man en kinderen. Straks gaat de operatie niet goed en moet ik tegen jouw kinderen zeggen dat mama er door mij niet meer is.’
Klarie: ‘Natuurlijk heb ik het thuis besproken. Mijn partner vond het mooi, de kinderen vonden het spannend. Toen besefte ik: ja, het is ook best spannend. Niet zozeer voor mij, maar zij zitten als het mis gaat wel met een moeder die er slecht aan toe is.’
Jolanda: ‘Dat een collega dit voor mij wilde doen vond ik geweldig en ongelooflijk. Van tevoren hebben we veel gesprekken gevoerd. Zaken als: wat als mijn lichaam de nier niet accepteert? Dan had ze hem ‘voor niks’ weggedaan. Hoe gaan we daarmee om?’
Klarie: ‘Jolanda’s deel lijkt mij daarom ook moeilijker dan mijn deel: iets geven is makkelijker dan iets ontvangen.’
Jolanda: ‘Toen bleek dat we niet dezelfde bloedgroep hadden, dacht ik: het feest gaat niet door. Ik ben heel bang geweest. Nieren zijn zo belangrijk, mensen hebben geen idee. Gelukkig zijn er meer manieren om het bloedgroepprobleem op te lossen. Mijn lichaam moest worden klaargemaakt voor de verwijdering van de antistoffen; mijn bloed werd eerst gezuiverd om de nier te kunnen ontvangen.’
Klarie: ‘Ik hoefde mijn leven voorafgaand aan de operatie niet aan te passen van de artsen, maar ben wel meer gaan sporten, gezonder gaan eten, ik wilde fit de operatie in gaan. Ik ben vegetariër, maar ik zei zelfs: als het nodig is, ga ik weer tijdelijk vlees eten. Dat hoefde gelukkig niet.’
Jolanda: ‘De operatie slaagde, aanvankelijk deed de nier het goed. Maar al snel waren er complicaties. Ik kreeg een bacterie, hoge koorts. Moest twee weken in isolatie. De vooruitzichten waren slecht. Ik zei tegen mijn familie: er is een kans dat ik er morgen niet meer ben. Naar Klarie toe vond ik het het moeilijkst. Ik durfde niet eerlijk te zeggen hoe slecht ik eraan toe was en hield informatie achter. Ik vond het erger om haar teleur te stellen dan zelf te overlijden. Maar Klaries nier gaf ook kracht om te vechten: Klarie heeft haar nier gegeven, opgeven was geen optie.’
Klarie: ‘Ik had al lang door dat het echt niet goed ging met Jolanda, voelde me schuldig dat mijn nier het niet goed deed, ook al kwam het door de bacterie. Het was afschuwelijk. Met mij ging het steeds beter, met haar slechter. Ik kreeg lieve kaartjes van iedereen, heel lief, maar smeet ze in de kast en kon er niet meer naar kijken. Mensen vroegen: hoe gaat het met Jolanda? Ik zei dat ik het er niet over wilde hebben omdat ik dan moest huilen.’
Jolanda: ‘Gelukkig kwam het goed. Ik werd beter, de nier deed het voor 44 procent. Een prachtige uitslag. Dat klinkt misschien weinig, maar voor de operatie had ik een nierfunctie van 6 procent. Er zijn mensen die na de transplantatie op de 20 procent zitten, wat ook al een stuk beter is, maar de kwaliteit van leven is dan heel verschillend. Met 44 kon ik weer meer doen en nadenken over mijn toekomst. We hebben gegild van blijdschap aan de telefoon.’
Klarie: ‘Artsen zeiden: als jullie elkaar na de operatie voor het eerst zien, gaan jullie heel erg huilen, maar we hebben allebei geen traan gelaten. We vlogen elkaar ook niet in de armen, moesten vooral ontzettend lachen. Wat een kanjer, die nier.’
Jolanda: ‘Als cadeau gaf ik haar een symbolisch beeldje, twee figuren die elkaar de hand reiken.’
Klarie: ‘We begonnen als collega’s en hebben nu een innige vriendschap. Dat is het mooiste cadeau. Soms vergeet ik zelfs dat het is gebeurd. Mijn leven is precies hetzelfde als daarvoor.’
Jolanda: ‘Een ander mooi cadeau is dat zo’n ervaring relativeert. Voorheen kon ik stress hebben om de meest onnozele dingen. Nu ben ik bewuster van wat belangrijk is en wat niet.’
Klarie: ‘Ik vond het spannend om mijn moeder over de transplantatie te vertellen. Ze was een stille vrouw, altijd bezorgd. Maar toen ik het haar vertelde, zei ze voor het eerst hardop dat ze trots op me was.’
Geselecteerd door de redactie
Lees hier alle artikelen over dit thema
Source: Volkskrant