Bijna 70 donorkinderen in acht Europese landen lopen verhoogd risico om op jonge leeftijd kanker te krijgen, vanwege een eerder onontdekte DNA-mutatie bij hun donorvader. De casus roept opnieuw vragen op over de hoge maximumaantallen die spermabanken hanteren, en de gevolgen daarvan.
is nieuwsverslaggever van de Volkskrant. Hij schrijft onder meer over donorconceptie en fertiliteit.
Bij tien van de kinderen is al kanker vastgesteld, waaronder leukemie. De erfelijke afwijking kwam aan het licht toen twee van hen een vorm van kanker bleken te ontwikkelen. De European Sperm Bank (ESB), een commerciële spermabank met vestigingen in meerdere landen, liet de ouders daarop weten dat in het sperma van de man een genetische mutatie bleek voor te komen.
Toen de man in 2008 doneerde bij ESB, was de mutatie nog niet bekend. Deze zou dan ook niet zijn opgemerkt tijdens de strenge screening die de spermabank naar eigen zeggen hanteert. ‘Ik pleit ook niet voor whole genome sequencing (een uitgebreide DNA-analyse, red.)’, zegt Edwige Kasper in de Britse krant The Guardian. De bioloog van het universitair ziekenhuis van Rouen onderzocht de casus.
Wel is er volgens haar een limiet nodig, mede vanwege de ‘abnormale verspreiding van genetische ziekten’ waarop ze stuitte. ‘Niet elke man krijgt 75 kinderen in heel Europa.’
Uit de labanalyse die Kasper liet uitvoeren, bleek dat de afwijking in het dna van de man waarschijnlijk het Li Fraumeni-syndroom (LFS) veroorzaakt. Wie LFS heeft, kan al op jonge leeftijd kanker ontwikkelen en krijgt vaker meerdere soorten kanker.
Na de analyse zijn 67 donorkinderen, geboren in 46 families, in hun eigen land getest. De erfelijke variant dook op bij 23 kinderen, van wie er nu tien zijn gediagnostiseerd met kanker. De ESB hanteert een limiet van 75 gezinnen per donor, maar wilde tot Kaspers ergernis niets zeggen over het precieze aantal kinderen dat met het zaad van de man is verwekt.
‘Dit zat er al jaren aan te komen’, reageert Ties van der Meer van de Stichting Donorkind. Hij wijst daarbij op het hoge maximumaantal kinderen of gezinnen dat Europese spermabanken als de ESB of het Deense Cryos hanteren. ‘Met zulke maxima is het een logische consequentie dat kinderen een erfelijke aandoening van hun donor meekrijgen.’
Dat je bij een donor geen afwijkingen kunt screenen die pas later aan het licht komen, is volgens Van der Meer niet te voorkomen. ‘Waar het om gaat is dat het meteen bekend wordt bij de ouders en de kinderen, zodat je actie kunt ondernemen. Zoals wanneer je eigen vader of moeder een ziekte blijkt te hebben. Maar vaak krijgen kinderen pas op hun 16de de eerste informatie over hun donor. En in België en Spanje kun je zelfs nog steeds anoniem doneren.’
De Stichting Donorkind pleit voor het stoppen met Europese spermabanken. ‘En de donor en de ouders moeten elkaar meteen leren kennen, en niet wachten tot een kind de tienerleeftijd heeft. Zo kun je ook makkelijker met elkaar in contact komen als er sprake is van een erfelijke ziekte.’ In Nederland mag het zaad van een donor sinds 2018 voor hooguit twaalf gezinnen worden gebruikt, anoniem doneren kan al langer niet meer.
Van meerdere Nederlandse zaaddonoren is bekend dat ze een aandoening of ziekte overdroegen op hun kinderen. Zo stapten in 2019 vijftig kinderen die werden verwekt met donorzaad uit de kliniek van de omstreden vruchtbaarheidsarts Jan Karbaat naar de rechter. Ze eisten een schadevergoeding, omdat Karbaat hun donorvaders niet of onvoldoende had onderzocht op erfelijke afwijkingen. De reuma of longaandoeningen bleken niet afkomstig van hun moeders.
Een peiling bij de achterban van de Stichting Donorkind wees eerder uit dat bij een kwart van de donorkinderen een erfelijke aandoening voorkomt, of een vermoeden daarvan. De donorvader van bestuurslid Ester de Lau had bijvoorbeeld het Syndroom van Marfan. Bij zes van de twaalf kinderen die zeker door hem zijn verwekt, is de vaak erfelijke bindweefselaandoening inmiddels vastgesteld.
Ties van der Meer werd jaren geleden benaderd door het Amsterdamse AMC-ziekenhuis, waar hij zelf had gedoneerd. Bij een van zijn donorkinderen bleek taaislijmziekte geconstateerd, terwijl hij nooit had geweten dat hij zelf drager was. ‘En omdat ik ben gescreend en het Amsterdam UMC dacht ik als donor gezond was, is er ook nooit gekeken naar een erfelijke aandoening.’
Door de wetswijziging, die op 1 april is ingegaan, staat nu zwart-op-wit dat klinieken een erfelijke aandoening bij donoren of donorkinderen aan (andere) kinderen of hun ouders moeten doorgeven. Van der Meer: ‘En we hebben er met succes voor gelobbyd dat een klinisch geneticus bij een erfelijke afwijking de gegevens van alle donorkinderen mag opvragen bij het CDKB (dat landelijk de gegevens bewaart).’
Luister hieronder naar onze podcast de Volkskrant Elke Dag. Kijk voor al onze podcasts op volkskrant.nl/podcasts.
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant