‘Dit kan toch niet waar zijn’, dacht Carola Renders in de jaren dat haar inmiddels overleden man, een veertiger, aan dementie leed. Als directeur van een kenniscentrum staat ze nu patiënten met dementie op jonge leeftijd en hun familie bij.
‘Mensen hebben tegen me gezegd: ‘Deze ziekte paste zo helemaal niet bij Raymond.’ En dat is waar: hij was slim, sportief, beresterk, bij zo iemand verwacht je geen dementie. Maar aan de andere kant: bij wie past deze ziekte wel?’
Met die overpeinzing aan het slot van het gesprek blikt ze terug op het lot van haar grote liefde, Raymond Janssen. Hij, de vader van hun drie kinderen, overleed in 2023 op 49-jarige leeftijd aan dementie. Een verwoed kanovaarder, de sport die hen samenbracht, tevens de aimabele oud-directeur van een groot Brabants bouwbedrijf, ‘die eindeloos over duurzaam bouwen kon praten’.
Een half jaar voor zijn overlijden wordt zijn vrouw, de 43-jarige gezondheidswetenschapper Carola Renders, directeur van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. In die functie wil ze er alles aan doen om de zieken zelf en hun naaste familieleden hulp te bieden – in Nederland zijn er zo’n vijftienduizend mensen jonger dan 65 jaar die aan dementie lijden. Met haar kenniscentrum steunt ze onder meer onderzoek: ‘Genezen is ver weg, zeker, maar hopelijk gaat deze ziekte de wereld uit. Dat kan. Er wordt veel onderzoek gedaan en de eerste medicijnen zijn op de markt.’
Dat ze in de gezondheidszorg is beland, komt door een caravantrapje. Haar vader Wim, loodgieter van beroep, viel er begin jaren tachtig van af en brak zijn enkel. Die werd in het gips gezet, maar er traden complicaties op die de artsen niet hadden voorzien – haar vader bleef slecht ter been en moest ander werk zoeken. ‘We waren een gelukkig gezin, maar zijn ziektegeschiedenis heeft voor veel spanning gezorgd. Ik was de oudste van drie zusjes, heel verantwoordelijk. Als 9-jarige heb ik een brief naar een chirurg geschreven, want na het ongeluk van mijn vader wilde ik dat worden.’
Eenmaal in haar eindexamenjaar bedenkt ze dat een studie gezondheidswetenschappen in Maastricht haar meer trekt dan geneeskunde. Het is het begin van een carrière in de zorg. In 2011 wordt ze locatiemanager bij een verpleeghuis, waar veel bejaarden met dementie wonen. De les die ze er leert is dat bij dementie ‘er een lastige balans is tussen aandacht voor het welzijn en de ziekte. Natuurlijk is het goed mensen met dementie zoveel mogelijk te stimuleren, ze kunnen vaak nog veel. Maar je mag niet uit het oog verliezen dat ze ernstig ziek zijn. Anders riskeer je onnodig lijden.’
Na een wereldreis gaat het stel in Veldhoven wonen. Ze krijgen twee dochters en een zoon. Bij de laatste zwangerschap merkt ze dat haar man zich anders gaat gedragen. Het is dan 2017, de gemiddelde levensverwachting van mensen die jong dementie krijgen, is zes tot acht jaar.
Wat merkte u aan hem?
‘Behalve blijdschap over de zwangerschap merkte ik ook angst – hij wilde wel graag een derde kind, maar af en toe zag ik de paniek bij hem toeslaan. ‘Kan ik nog het wel?’, vroeg hij zich af. Dat paste helemaal niet bij Raymond. Hij was van nature optimistisch, net als ik. Wat toen ook speelde was dat hij een erg zwaar jaar op zijn werk had. Hij werkte bij een familiebedrijf, waar investeerders van buiten erbij kwamen. Daar was hij op zich positief over, alleen bracht dat voor hem als directeur enorm veel werk met zich mee. Dat leverde hem stress op die anders was dan wat ik eerder met hem had meegemaakt. Het was zo heftig. Als we samen in bed lagen, voelde hij soms als een vliegtuig dat staat warm te draaien voor take-off. Ik heb eens tegen hem gezegd: ik heb het gevoel dat we gaan opstijgen. Hij had zo veel stress dat ik af en toe beneden moest slapen.’
Dacht u dat het allemaal door zijn werk kwam?
‘Ja, zeker in het begin. Omdat deze ziekte zo weinig voorkomt, is niemand erop bedacht en komen eerst andere etiketten, zoals depressie of burn-out, in beeld. Huisartsen, bedrijfsartsen en psychologen denken bij jonge mensen niet aan dementie. Toen de diagnose uiteindelijk werd gesteld, zei onze huisarts: ‘Ik doe dit werk nu dertig jaar, maar ik heb nog nooit iemand meegemaakt met dementie voor zijn 50ste.’ Die onbekendheid ermee maakt dat het gemiddeld vier jaar duurt voordat de diagnose wordt gesteld. Dat is lang en zou veel sneller moeten, want tijdens die vier jaar lopen de patiënt en zijn familieleden ieder jaar schade op die mogelijk voorkomen had kunnen worden met een snellere diagnose.’
Wat voor schade?
‘Raymond kreeg zijn diagnose in 2021 en werd het jaar ervoor door zijn bedrijf ontslagen. Als de diagnose eerder was gesteld, was hij niet ontslagen maar in de ziektewet terechtgekomen, wat financieel een groot verschil maakt. Maar vooral mentaal was het een heel pijnlijk proces, ook tussen ons. Ik heb hem destijds onder druk gezet, omdat ik vond dat hij tegenover het bedrijf veel meer voor zichzelf moest opkomen. Maar daar was hij al niet meer toe in staat. Begrijpelijk als je zo ziek bent, alleen wist ik dat niet. Achteraf heb ik me er schuldig over gevoeld dat ik zo heb gedramd. Maar ik was gefrustreerd. Ik had het gevoel de hele kar van een jong gezin te moeten trekken, terwijl ik mijn man steeds meer zag afhaken. Hij klaagde dat hij slecht in zijn vel zat, bleef dat maar herhalen bij de huisarts en bij psychologen. Op een gegeven moment nam hij een stevige coach in de arm. Die heeft hem helemaal afgebrand.’
Wat wrang.
‘Ja. Terwijl dat nooit was gebeurd als hij de diagnose al had gehad. Na zijn ontslag is hij als zelfstandige begonnen, werkend vanuit huis. We hoopten dat het een verandering ten goede zou zijn. Maar ik hoorde hem telefonisch met klanten praten. Dat ging heel moeizaam. Ik vroeg hem: ‘Heb jij altijd zo gepraat?’ We zaten niet meer lekker tegenover elkaar. Maar op dat moment was het ook coronatijd, dus alle gezinnen met thuiswerkende ouders werden gillend gek van hun jonge kinderen. Ik stond bij mijn ouders te huilen dat het niet goed ging. ‘Iedereen heeft het zwaar’, probeerde mijn moeder me gerust te stellen.’
Wanneer kreeg u het idee dat hij ziek was?
‘Dat was enkele maanden later, toen ik een vriendin het lijstje appte met tien symptomen van dementie bij jonge mensen. ‘Ik zie ze alle tien’, schreef ik haar. Maar vervolgens ging ik toch weer door, druk bezig met mijn hoofd boven water houden. In die tijd hielden we een verjaardagsfeestje met familie en vrienden. Raymond kwam al tot niks meer. Mijn zus kwam naar me toe en zei: ‘Het gaat niet goed, hè?’. Bij onze huisarts benoemde ik de ziekte daarna voor het eerst, ik zei: ‘Ik denk dat Raymond dementie of een hersentumor heeft.’’
Vier maanden later kwam de diagnose, welke impact had die?
‘Raymond kon toen al geen emoties meer voelen. Zelf voelde ik deels opluchting. In de maanden ervoor was ik radeloos geweest. Van een MRI-scan van zijn hersenen werd bij een geheugenpoli gezegd: ‘Dat ziet er goed uit.’ Even voelde ik een soort opluchting, maar het klopte voor mij niet, het ging zo slecht. Het bleek ook niet te kloppen. Uiteindelijk kwamen we bij een neuropsycholoog van het Máxima MC. Ze probeerde met Raymond te praten, draaide zich naar mij toe en zei: ‘Ik snap jou heel erg.’ Ik moest zó huilen. Zij is mijn bondgenoot geworden.’
Waarom was de diagnose voor u een opluchting?
‘Opeens begreep ik alles wat er in de voorgaande jaren was gebeurd. Dat hij zichzelf al die tijd aan het verliezen was geweest, alle puzzelstukjes vielen op hun plaats. Maar ik besefte ook: het leven dat we ooit hadden, komt nooit meer terug. En wat ons nu wacht, wordt dikke ellende, want dementie is een dodelijke ziekte. Maar wat ik ook meteen wist: tussen ons is nooit iets mis geweest. Er waren spanningen, maar die waren door de ziekte veroorzaakt. Met terugwerkende kracht kwam mijn liefde helemaal terug. Ik bedacht: ik hou zoveel van deze man, ik ga tot het einde voor hem zorgen.’
Deelde u de diagnose met uw kinderen?
‘De twee oudsten heb ik het dezelfde dag verteld. Vergis je niet, kinderen hebben zoveel door. Ik heb ze gezegd dat papa een ziekte had waaraan hij zou overlijden. Ze mochten daarop terugkomen, maar dat deden ze niet, tot enkele weken voor zijn dood. Voor volwassenen, maar zeker voor kinderen, is deze ziekte lastig, omdat je iemand al bij leven kwijtraakt – je papa, je held. Hij is er nog fysiek, maar hij is niet meer zichzelf. Dat is heel complex.’
Hoelang lukte het om hem thuis te verzorgen?
‘Een half jaar, toen moest ik tegen de huisarts zeggen: het gaat niet meer. We hebben hem naar een verpleeghuis moeten brengen. Zijn vertrek uit huis was de zwaarste dag van mijn leven, zwaarder dan de dag van zijn overlijden.’
Waarom heeft u uw werk van gemaakt van deze ziekte?
‘Dat idee ontstond bij de diagnose. In de aanloop naar dat moment heb ik vaak gedacht: dit kan toch niet waar zijn. Bij zorgprofessionals is zo’n enorm gebrek aan kennis over de impact. Op een gegeven moment zat ik tegenover een psycholoog die begon te huilen toen ik mijn verhaal deed. ‘Volgens mij doe je het heel goed’, zei ze. Daar had ik dus niks aan.
‘Deze ziekte raakt iemand die vol in het leven staat, vaak kinderen heeft en die verantwoordelijk is voor een inkomen. Dat maakt de situatie veel meer gelaagd dan dementie van een bejaarde. Wanneer een jong gezin zo wordt getroffen moet er eigenlijk een spoedeisendehulpsysteem zijn. In plaats daarvan kwam ik op wachtlijsten terecht. Door mijn zorgachtergrond wist ik me daar doorheen te slaan, maar het systeem werkt gewoon niet goed voor dit soort zware gevallen.
‘Ik zie dit werk voor mezelf ook als therapeutisch, het helpt me bij de verwerking. Raymond zou trots op me zijn, denk ik. Ik wil de patiënten zelf, maar ook mijn lotgenoten en hun kinderen helpen. Partners van jonge mensen met dementie moeten vooral niet het gevoel krijgen er alleen voor te staan, zoals ik dat heb gehad. Maar nu zie ik ze op het randje leven – half ziek, tegen een burn-out aan, somber. Dat hoeft niet, als we de zorg maar beter organiseren. Natuurlijk, iets van eenzaamheid hoort erbij. Niemand was zo verantwoordelijk als ik – het was mijn man, het zijn mijn kinderen, ik moest de keuzen maken. Maar ik ben ervan overtuigd dat je meer met elkaar kunt delen. Bij een jong persoon zit er een groot netwerk met krachtige, jonge mensen. Dat moeten we leren te benutten.’
Boekentip: De keuze, Edith Eva Eger
‘Je hebt geen keuze in wat je overkomt, maar wel hoe je ermee omgaat, legt Auschwitz-overlevende Edith Eger uit. Dat heb ik bij het verschrikkelijke verlies van Raymond ervaren, ik kan er zelf richting aan geven. Dat helpt ermee te leren leven, wat juist voor onze kinderen erg belangrijk is.’
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant