Het Amerikaanse DNA-testbedrijf 23andMe is failliet. Dat leidt tot zorgen over de privacy van de miljoenen gebruikers die bij het bedrijf hun genetisch materiaal lieten onderzoeken, op zoek naar hun achtergrond.
Hanneke de Klerck is wetenschapsredacteur van de Volkskrant.
23andMe is een van de bekendste bedrijven voor commerciële DNA-tests en belooft mensen inzicht te bieden in hun herkomst (komt je DNA deels overeenkomt met het overheersende DNA in een bepaald gebied, dan heb je in die regio wellicht een verre voorouder). Ook zou uit het DNA af te lezen zijn welke genetische gezondheidsrisico’s klanten lopen. Daarvoor is niet meer nodig dan het opsturen van wat wangslijmvlies.
De persoonlijke gegevens van gebruikers blijven ondanks het faillissement goed beschermd, aldus 23andMe. Toch bestaan over die bescherming zorgen. Onder meer de procureurs-generaal van New York en van Californië roepen gebruikers op hun DNA-profielen te laten verwijderen. Het bedrijf heeft veel internationale klanten, ook uit Nederland.
23andMe heeft begin deze week faillissement aangevraagd. Het bedrijf werkt aan een doorstart en is op zoek naar nieuwe investeerders. Oproepen om gegevens te verwijderen worden onder meer ingegeven door zorgen over wat er onder een eventuele nieuwe eigenaar gebeurt met het opgeslagen DNA.
Bedrijven als 23Andme (opgericht in 2006) en concurrenten MyHeritage en Ancestry waren in hun begindagen erg populair, maar weten klanten moeilijk vast te houden. Het heeft immers niet veel zin om jezelf een tweede keer te laten testen.
Al vanaf het begin wordt gewaarschuwd dat DNA-resultaten van dergelijke commerciële partijen niet per se betrouwbaar zijn. Zo bleek uit onderzoek van de Consumentenbond in 2020 dat het DNA van dezelfde proefpersoon bij verschillende testbedrijven uiteenlopende resultaten opleverde.
Ook zijn er ethische vragen. Wie zijn afkomst laat onderzoeken, zou erachter kunnen komen dat naaste familie niet echt familie is. En wie bijvoorbeeld door een genmutatie een verhoogde kans heeft op borstkanker, kan zich verplicht voelen vrouwelijke familieleden in te lichten. Zij horen dan over risico’s die ze misschien niet hadden willen kennen.
Bovendien zijn er de zorgen over de privacy. Bedrijven beloven die te garanderen, maar een DNA-monster is altijd te herleiden naar een specifiek persoon, omdat DNA voor iedereen uniek is. Een datalek kan daardoor ingrijpend zijn.
En testbedrijven verdienen aan hun database. 23andMe heeft meer dan 15 miljoen gebruikers, van wie een groot deel ermee heeft ingestemd hun gegevens te laten gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Daarmee is de database waardevol voor onderzoek naar geneesmiddelen.
Volgens persbureau Reuters heeft 23andMe zeker dertig – meestal geheime – overeenkomsten gesloten met bedrijven als de Britse farmaceut GSK. Het is niet zeker of data die gebruikers via de website van 23andMe verwijderen, ook worden verwijderd bij de bedrijven waaraan de databases zijn verkocht. Data van Nederlanders zitten daar overigens niet bij. Zij kunnen zich niet opgeven voor wetenschappelijk onderzoek, evenmin als andere Europeanen, zoals Denen of Finnen.
In 2023 kreeg 23andMe te maken met een datalek waarbij de gegevens van bijna 7 miljoen gebruikers vijf maanden lang zichtbaar waren. De koers van het bedrijf daalde toen al sterk. Vorig jaar werd duidelijk dat 23andMe 30 miljoen zou betalen in de rechtszaak die daarop volgde. Het leidde eind vorig jaar tot een harde sanering, waarbij de focus weer op de DNA-testen kwam te liggen en afdelingen waar onderzoek werd gedaan naar de behandeling van kanker werden gesloten.
Alles over wetenschap vindt u hier.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant