Als het thuis echt niet meer gaat, komen veel mensen met dementie in een verpleeghuis terecht. Makkelijk is zo’n overgang nooit, ook niet voor de mantelzorgers. Hoe beperk je het leed?
is zorgverslaggever van de Volkskrant.
Als het Toos van Vree duidelijk wordt wat de bedoeling is van de onverwachte visite in haar huis, wordt ze woedend. Ze slaat met haar hand op tafel, spuwt haar woorden uit. ‘Ga eruit. Dit is mijn huis!’ Maar de rechter, de advocaat en de huisarts blijven zitten.
Van Vree richt haar woede dan op haar kinderen. Tegen haar dochter: ‘Jij weet ook wat dit is, hè? Wat ben jij een gemenerik. Dat is nou m’n jongste kind.’ Tegen haar zoon: ‘Jou ken ik. Ik kom nooit meer bij jou daar werken in de tuin.’ En ze vraagt zich af waar haar man is: ‘Die durft hier niet te komen. Die heeft zeker een andere vrouw.’
Jan-Pieter van Vree, haar man, zit een paar straten verderop in het kantoor van zijn oudste zoon. Het zijn de dertig langste minuten van zijn leven. Minuten waarin hij heen en weer wordt geslingerd tussen zijn ratio – ‘ik doe het juiste’ – en zijn gevoel: na 52 jaar verraad ik mijn vrouw op hartverscheurende wijze.
In het huis waar hij tientallen jaren samenwoonde met Toos heeft de rechter inmiddels uitgesproken waarom hij daar is: ‘We gaan een beslissing nemen over u’, zegt hij tegen Toos. ‘De vraag is of u nog langer hier mag blijven. Of dat u moet worden opgenomen.’
In Nederland lijden driehonderdduizend mensen aan dementie. Een ziekte met talloze eigenaardig- en onhebbelijkheden, die bij iedere patiënt op een andere manier toeslaan. Geheugenverlies, karakterverandering, dwalen, apathie, onrust, depressie, verlies van decorum.
Het raakt de patiënten én de achthonderdduizend mantelzorgers die – gemiddeld 37 uur per week – voor hen klaarstaan steeds weer op een andere manier. Eén ding is wel voorspelbaar: iemand met dementie gaat alleen maar verder achteruit.
Wat dan te doen? En is zo’n verdrietige situatie als bij Toos te voorkomen?
De dagen zien er halverwege 2024 als volgt uit voor Jan-Pieter van Vree (74). Zodra hij naar de keuken loopt om koffie te zetten, loopt Toos (71) achter hem aan. Gaat hij naar de wc, dan duurt het maximaal een minuut voordat zijn vrouw vraagt waar hij blijft. Een keer naar het theater of naar de voetbalclub zit er voor Van Vree niet meer in.
De foto’s aan de muren vertellen de verhalen van andere tijden. Leeuwen, bergmeren, festivals. ‘Wij gingen veel met de camper op pad, had zij de Lonely Planet op schoot. Ze wist waar ze heen wilde en hoe we moesten rijden. Tot aan hun reis naar Canada, nu elf jaar geleden. Opeens had ze de kaart op z’n kop, ‘was ze het helemaal kwijt’.
Deze zomer had Van Vree een huis gehuurd in Frankrijk, samen met zijn zoon, schoondochter en kleinkinderen. Na drie dagen moesten ze terug. ‘Ze wist niet eens meer wie haar zoon was. ‘Waar ben ik dan? Waarom vertelt niemand mij iets?’, vroeg ze en dan begon ze verschrikkelijk te huilen.’
‘Als ik heel eerlijk ben’, zegt hij bedroefd in zijn rijtjeswoning, ‘heb ik allang afscheid genomen van de vrouw met wie ik ben getrouwd.’
Lindsay Groenvynck is van huis uit verpleegkundige en is onlangs in Maastricht gepromoveerd op de overgang van thuis naar het verpleeghuis bij dementie. Gedurende anderhalf jaar volgde zij zes ouderen die nog thuis woonden, maar gedurende de onderzoeksperiode verhuisden naar een verpleeghuis.
Wat opvalt, zegt Groenvynck, is dat de hele periode van de diagnose tot aan de verhuizing naar een verpleeghuis op een heel voorspelbare manier onvoorspelbaar verloopt. ‘Zolang het thuis goed gaat en mensen staan op een wachtlijst, is er enorme twijfel of een verhuizing überhaupt wel nodig is. Tot het moment dat dementie zich van de onvoorspelbare kant laat zien: een val, iemand die gaat dwalen, een oudere die zichzelf buitensluit bij het boodschappen doen.’
Als een verhuizing onafwendbaar is, maakt de twijfel plaats voor verwarring, voor gevoelens van verlies, zag Groenvynck. Het verpleeghuis is nog altijd een afgesloten bastion, ver weg van de vertrouwde wereld thuis.
Alhoewel, hoe vertrouwd is die wereld thuis nog? Jan-Pieter van Vree begint te merken dat zijn vrouw nog wel elektrischefietstochtjes kan maken over de Sallandse Heuvelrug, maar dat afwassen niet meer gaat, koken ook niet, dat naar de wc gaan een probleem wordt. ‘Ik leg elke ochtend haar kleren klaar, maar als ik een half uur later weer boven kom, staat ze nog in haar onderbroek.’ Als ze boos is – en dat is ze vaak – loopt ze de deur uit en vindt hij haar terug een paar straten verderop of, ook gebeurd, diep in het bos.
Kenmerk van de ziekte: zelf ziet ze dat niet in. ‘Ze vertelt tegen vriendinnen dat ze nog alles doet in huis. En dat ik alleen maar achter de computer zit.’
‘Rationeel’, zegt Van Vree, ‘kan ik heus wel meedenken met de dokters, de casemanagers en de kinderen die benadrukken dat het thuis niet meer gaat. Maar het rationele en het emotionele liggen mijlenver uit elkaar. Ze is wel de vrouw van wie ik 52 jaar heb gehouden. Ik ben haar partner, haar kameraad. Ik kan haar toch niet ‘weggooien’, zoals ze het zelf noemt?’
‘De angst voor het verpleeghuis is vooral de angst voor het onbekende’, zegt Groenvynck. Wat helpt, is met mensen praten over wat ze belangrijk vinden, wat hen gelukkig maakt. ‘Door dat gesprek regelmatig te herhalen, is het beter mogelijk om bij een passend verpleeghuis uit te komen.’
En dus ook door op bezoek te gaan in het verpleeghuis, er een kopje koffie te drinken, een keer aan een activiteit mee te doen, alvast te praten met de medewerkers. Groenvynck: ‘Daar moeten we gewoon ruimte voor maken. Als wij verhuizen, vragen wij ook wie de buren zijn. Waarom zou een persoon met dementie dat niet mogen weten?’
Het is niet alleen de persoon met dementie zelf die bij de verhuizing naar een verpleeghuis een drempel over moet. Dat geldt evengoed voor de mantelzorger, zegt Robbert Huijsman, hoogleraar innovatie en implementatie in dementiezorg aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en oud-bestuurder bij een ouderenzorgorganisatie.
En dat terwijl mantelzorgen ‘echt superzwaar’ is, zegt Huijsman. ‘De helft van alle verpleeghuisopnamen zijn het gevolg van overbelaste mantelzorgers.’
Wat je daarom zou willen, zegt Huijsman, is dat er voorzieningen komen die de kloof tussen thuis en het verpleeghuis dichten. Hofjes, waarin ouderen samenleven en elkaar kunnen helpen bij problemen. Of flats, met voldoende thuiszorg, maar ook met een gezamenlijke ruimte voor bingo of een literatuurlezing.
Maar vooral: dat mensen daarover al op tijd beginnen na te denken, juist nog voordat er iets mis is. En erover praten. Met elkaar, met de kinderen, met de buren.
Kijk, zegt Huijsman, ‘ik bestudeer al decennia de ouderenzorg, weet heel goed wat er mis is en ben nu 62 jaar. Zelfs ik heb het vrijwel nooit met mijn vrouw over wat we met ons ruime rijtjeshuis met vijf slaapkamers zullen doen. Wanneer we gaan verhuizen, of we niet in een hofje moeten gaan wonen. En daarmee geef ik het slechte voorbeeld.’
Toos wil van niets weten. Toen Van Vree een kleine medische ingreep nodig had en een dag niet voor haar kon zorgen, had hij dagbesteding voor haar geregeld. Ze wilde niet, het werd een fiasco. Ze ging op de grond liggen, schreeuwde de boel bij elkaar, was onhandelbaar en na een paar uur was ze weer thuis.
In september besluit Van Vree een gedwongen uithuisplaatsing in gang te zetten. De huisarts maakt een rapport op, er komt een ‘ontzettend empathische’ specialist ouderengeneeskunde langs om de situatie te beoordelen, de rechtbank plant de datum voor de bijzondere zitting thuis en de zorgmanager in het verpleeghuis regelt dat er dan meteen plek zal zijn voor Toos.
Op de zitting zelf, begin november, heeft de rechter na een half uur genoeg gehoord. Dat Toos nog kookt, de tuin onderhoudt, het huis schoonmaakt, zoals ze zelf beweert, gelooft hij niet. Dat haar zorgvraag te groot is voor de thuissituatie wel.
‘Mevrouw Van Vree, ik ga nu een beslissing nemen’, zegt hij daarom. ‘Ik vind dat u hier niet kunt blijven. Ik denk dat het heel goed voor u is als uw zorg op een andere plek geregeld gaat worden.’ (‘Nou, dat ga ik niet doen’, antwoordt Toos.) ‘En dat betekent dat ik vandaag beslis dat u opgenomen moet worden.
Een perfecte situatie bij de verhuizing naar een verpleeghuis zal nooit bestaan, zegt Groenvynck, het is niet mogelijk om al het verdriet uit te bannen. ‘De impact van een verhuizing is niet te onderschatten. Maar probeer die zo geleidelijk mogelijk te maken, dat kan de klap verzachten.’
‘En vergeet niet’, zegt Huijsman, ‘sommige mensen knappen juist op van een verhuizing. Een goed verpleeghuis kan ook een stimulerende omgeving zijn.’ Zijn vader bijvoorbeeld, altijd ondernemend en betrokken bij de Rotary, had een eigen bedrijf in internationaal containervervoer. In het verpleeghuis kreeg hij de beschikking over een bureau en een telefoon, richtte er een herenclub op en nodigde sprekers uit. ‘Hij verpieterde thuis, maar leefde toen weer helemaal op.’
Niet lang na de uitspraak van de rechter rijdt een ambulance de straat in en neemt Toos mee. Eenmaal in het verpleeghuis moet haar woede eruit. Ze mept vazen van tafel, slaat en bijt de personeelsleden, kan niet bevatten wat haar is aangedaan.
Waar Jan-Pieter van Vree de weken ervoor verlangde naar rust, ervaart hij die helemaal niet. ‘Ik kan doen en laten wat ik wil, maar het voelt niet als vrijheid.’
Toch komt Toos langzaam tot rust, dankzij de zorgmedewerkers. Thuis kon Van Vree nog weleens op haar vitten, als ze de theekopjes met een vaatdoek wilde afdrogen. Had ze het gevoel alsof ze alles fout deed. Op haar tenen lopen hoeft nu niet meer.
‘Als mensen alzheimer krijgen, dan worden bestaande eigenschappen uitvergroot’, zegt Van Vree. Toos was altijd al eigenwijs en driftig, dat is alleen maar erger geworden. Maar ze had ook de eigenschap om iets te maken van het leven zoals dat op haar pad kwam.
Dat is nu wel moeilijk. Vanwege de rechterlijke machtiging mocht Toos de eerste zes weken niet naar buiten, terwijl ze daarvoor dagelijks minstens een uur wandelde. Na zes weken was ze een ‘oude vrouw’ geworden, zegt Van Vree, liep ze gebogen en onzeker. Nadat ze ‘vrij was gelaten’, zoals Van Vree het noemt, konden ze weer buiten lopen en daar knapte ze van op.
Maar elke keer als Van Vree op bezoek komt, vraagt ze of ze mee naar huis mag. Ze zit ‘nu wel lang genoeg in deze gevangenis’, zegt ze. Na zo’n bezoek zit Van Vree vaak huilend in de auto naar huis. ‘Daar komt ze nooit meer terug. Dat ik haar nog kan zien is mooi en fijn, maar eenmaal thuis voelt het verlies telkens weer als na een overlijden.’
Alles over wetenschap vindt u hier.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant