Met het zaad van donoren zijn veel meer kinderen verwekt dan toegestaan, concludeerde het LUMC eind vorig jaar over de voormalige eigen spermabank. Dat onderzoek was er nooit gekomen als Bregje (30) en haar familie niet zelf op zoek waren gegaan naar hun donor.
Mark Misérus en Anneke Stoffelen zijn verslaggevers van de Volkskrant. Samen schrijven zij over adoptie en donorconceptie.
Ze hadden zich door lange lijsten met de meest persoonlijke vragen geslagen en alle indringende gesprekken met de ziekenhuispsycholoog doorstaan. Het voelde als een grote ballotage. Alsof ze moesten bewijzen dat ze geschikt waren voor het moederschap. Maar hun grote wens – een kind, met donorzaad van het Academisch Ziekenhuis Leiden (AZL) – sleepte Saskia en Marie erdoorheen.
Als lesbisch koppel hadden ze begin jaren negentig hun opties uitgebreid gewogen. Een bekende vinden die wilde doneren, lukte niet zo gemakkelijk. Dus meldden ze zich, na zich goed te hebben ingelezen, aan bij de spermabank van AZL, tegenwoordig het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
‘We kozen bewust niet voor een commerciële kliniek’, blikt Saskia terug. ‘We gingen voor het academisch ziekenhuis, ook op aanraden van onze huisarts. Transparant, degelijk, alles zorgvuldig geregeld. Dachten wij.’
Al na drie keer insemineren was het raak: Saskia was zwanger met het zaad van ‘donor 113’. Dolgelukkig waren ze met de komst van dochter Bregje (nu 30). Daarop volgden Hidde (27) en Fien (nu 22), die werd geboren nadat het stel al uit elkaar was gegaan. Drie kinderen van dezelfde donor, zo had het ziekenhuis de moeders met klem verzekerd.
Ze wisten toen nog niet dat hun gezin dertig jaar later de aanzet zou geven tot een affaire die uitgroeide tot landelijk nieuws. Waarbij dochter Bregje eerst ontdekte dat zij biologisch geen enkele band had met haar broertje en zusje. Om er vervolgens een jaar later achter te komen dat het LUMC een administratieve fout had gemaakt en de drie kinderen toch voortkomen uit dezelfde donor.
Afgelopen november publiceerde het LUMC een onderzoeksrapport over de fouten bij de eigen donorbank, die in 2004 na bijna dertig jaar de deuren sloot. Negen mannen die hun zaad doneerden, bleken (veel) meer nazaten te hebben dan de 25 die destijds waren toegestaan. Dat betekent dat zeker 440 nakomelingen zich nu moeten zien te verhouden tot hun tientallen halfbroers en -zussen.
Daarnaast zijn enkele gevallen aan het licht gekomen van broers en zussen die dachten dat zij van dezelfde man afstamden, maar door DNA-onderzoek hebben ontdekt dat zij toch een andere donor hebben. Ook heeft het LUMC 102 donorkinderen nog niet aan een donor kunnen linken.
Volgens het onderzoeksrapport zijn er geen aanwijzingen dat medewerkers van de spermabank zelf ook zaad doneerden. Maar al snel meldde zich een voormalig donor bij het LUMC, die het ziekenhuis wees op een artikel over de spermabank in het universiteitsblad Mare, uit 1980. Daarin staat het omineuze zinnetje: ‘Het mannelijk personeel van de kliniek levert ook zaad in.’
Het ziekenhuis reageerde ‘geschrokken’ en doet hier nu nader onderzoek naar. Van meerdere gynaecologen in andere ziekenhuizen, zoals Jan Wildschut in Zwolle, is immers bekend dat zij kinderen met hun eigen zaad verwekten.
Terugkijkend op de handelwijze van de spermabank spreekt het LUMC over een ‘onvolledige en gebrekkige administratie’. Aan de eettafel in Saskia’s huis hebben de twee moeders en hun drie kinderen het liever over ‘een totale puinhoop’.
Terwijl oudste dochter Bregje de tablet positioneert waarop haar jongere broer op afstand het gesprek digitaal volgt, vraagt ze hem: ‘Hoor je me? Bregje hier, je zus weet je wel, de enige echte.’ Vanaf het scherm zegt Hidde droog: ‘Ik heb er anders nog tientallen.’
Gelach, zoals wel vaker deze avond, want wat moeten ze anders? Marie: ‘Je kunt gewoon niet bevatten dat er nog negentig mensen rondlopen van dezelfde donor.’ Bregje: ‘Het speelt zich allemaal in deze regio af, en die donorkinderen krijgen ook weer kinderen. Wat voor consequenties heeft dat?’
Ze delen in de Volkskrant voor het eerst hun verhaal, omdat ze vinden dat er een diepgravend onafhankelijk onderzoek – en nog liever een parlementaire enquête – moet komen naar de vraag hoe het zo heeft kunnen ontsporen in de vruchtbaarheidsklinieken. ‘Want het onderzoek van LUMC hebben ze zelf gedaan, dat is een ‘Wij van WC Eend-onderzoek’’, zegt Marie. Omwille van de privacy willen ze niet met hun achternaam in de krant.
De keus voor een anonieme spermadonor hadden Saskia en Marie dertig jaar geleden snel gemaakt. Donoren en hun kinderen moesten vooral niet bezig zijn met hoe ze zich tot elkaar zouden moeten verhouden, werd destijds gezegd. Daarbij woog voor Saskia en Marie mee dat een niet-anonieme donor het vaderschap zou kunnen opeisen, ook als hij het kind nog nooit had gezien of opgevoed.
Van de donor wisten ze alleen dat hij een beetje op hen allebei zou lijken. Beiden wilden namelijk graag moeder worden. En omdat Saskia als eerste zou worden geïnsemineerd, werd er vooral gezocht naar een man die gelijkenissen had met Marie. ‘Blond, blauwe ogen en volslank dus’, schatert Saskia.
In de behandelkamer maakten ze er geregeld grappen over met het personeel: weet je wel zeker dat de goede donor in het buisje zit? Marie: ‘In de dossiers stonden alleen maar nummers. Wij moesten er maar op vertrouwen dat het zaad van de juiste donor werd gebruikt.’
Bij de spermabanken lag de focus vooral op succesvolle bevruchtingen. Er was een groot tekort aan donoren, en wensmoeders en -stellen stonden in de rij om zich te laten bevruchten. De fertiliteitsartsen, die in hoog aanzien stonden, beslisten vaak eigenhandig bij wie welk zaad werd ingezet. Dat het er daarbij soms ronduit slordig aan toeging, bewijzen de talloze onderzoeken die inmiddels bij meerdere ziekenhuizen hebben plaatsgevonden.
De behoefte om te weten van wie ze afstamt, ontstond bij Bregje (30) pas op latere leeftijd. Thuis miste ze niets en haar moeders waren altijd open geweest over de manier waarop ze is verwekt. Ze stelde zich de donor voor als een blonde Viking met blauwe ogen. Een slimme, sportieve man.
Toch zette een les over genetische afwijkingen, tijdens haar opleiding, haar aan het denken. De zaak-Karbaat, die draaide om de arts die meer dan honderd kinderen met zijn eigen zaad had verwekt, was groot in het nieuws. ‘Eigenlijk ken ik dus de helft van mezelf niet’, realiseerde Bregje zich na het college.
Ze nam contact op met het LUMC, zonder resultaat. De donor was namelijk anoniem, kreeg ze te horen. Saskia: ‘Dat vonden we wel gek, want ons is altijd toegezegd dat de kinderen toegang zouden krijgen tot het donorpaspoort.’ In zo’n document staan geen identificerende gegevens van de donor, maar kan een nakomeling wel lezen over zijn uiterlijke kenmerken en opleiding of beroep.
Broer Hidde – ‘Ik heb genoeg ouders’ – was zelf helemaal niet met de donor bezig geweest. Maar hij wees Bregje wel op het bestaan van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb). Donorkinderen kunnen daar via hun DigiD eenvoudig het donorpaspoort opvragen.
Zo ontdekte Bregje dat haar donor in 2021 op 71-jarige leeftijd was overleden. Dat was een schok. ‘Ik had allerlei scenario’s bedacht. Maar dat niet.’
Ze vond het wel vreemd dat haar donor volgens het paspoort bruine ogen had. Zelf heeft ze namelijk blauwe ogen, en die van haar moeder zijn groen. Toch twijfelde ze niet aan het bericht. ‘Het was een brief van de overheid, dus je gaat ervan uit dat het klopt.’
Ook Hidde had zich aangemeld bij de stichting donorgegevens. Maar toen hij het beveiligde document kreeg toegestuurd, sloeg de schrik hem om het hart. Hij bleek een heel andere donor te hebben dan Bregje: een met grijsblauwe ogen, donkerblond haar en kalend.
Dagenlang liep hij met een knoop in zijn maag rond. ‘Want ik moest Bregje ineens gaan vertellen dat ik haar broer niet was.’ Toen ook Fien van dezelfde donor als Hidde bleek, was ook haar bloedband met zus Bregje plotseling verbroken. Anders dan Bregje zijn zij namelijk op de wereld gezet door Marie.
Bregjes ogen schieten er nog steeds om vol. ‘Hidde had als trotse oom steeds gezegd over mijn zoontje: wat lijkt hij toch op mij. Maar dat kon dus ineens niet meer.’
De moeders bekroop intussen een schuldgevoel. Ze hadden toch duidelijke afspraken gemaakt? Saskia: ‘We zochten een betrouwbare plek, we hadden niet voor niets voor een academisch ziekenhuis als het LUMC gekozen. En dan hoor je zoiets.’
Marie nam contact op met de fertiliteitsarts van het LUMC. ‘What the fuck happened’, vroeg ze hem. In haar medisch dossier kreeg ze een glimp te zien van de puinhoop die het bij het ziekenhuis bleek te zijn geweest. Belangrijke stukken, zoals de lijst met inseminaties, ontbraken. Sommige documenten waren maar voor de helft ingescand, andere juist dubbel.
De moeders wilden met hun drie kinderen langskomen om opheldering te krijgen. Maar het ziekenhuis hield een gesprek met de kinderen erbij af, waarna het hele gezin in januari 2024 alsnog werd opgetrommeld. ‘De fertiliteitsarts belde me, hij zei dat er wat dingen naar boven waren gekomen waarover hij ons met spoed wilde informeren’, vertelt Saskia.
In het ziekenhuis kwam het hoge woord eruit. Saskia: ‘Ze waren naar aanleiding van onze casus in het archief gedoken. Toen zijn ze er bij toeval achtergekomen dat donor nummer 153 (en dus niet 113, zoals het AZL voor Saskia’s eerste bevruchting had gezegd, red.) bij wel heel veel vrouwen voorkwam in het dossier. Hij bleek als donor bijna negentig kinderen te hebben.’ En geen vijf.
Zo vormt de ontstaansgeschiedenis van hun gezin het startpunt van een onderzoek waarvoor het LUMC 349 gesprekken zal voeren met andere moeders en donorkinderen. De zoektocht van Bregje en haar familie was, laat het ziekenhuis desgevraagd weten, ‘de directe aanleiding om opnieuw het archief helemaal te onderzoeken’.
Op een emotionele avond in november 2024 kregen zij te horen dat er decennialang slordig is omgesprongen met de registratie van donoren. Sommige vrouwen bleken geïnsemineerd met het zaad van liefst twaalf verschillende donoren, terwijl was verteld dat er steeds met één donor zou worden gewerkt. Er is een ‘complexe nalatenschap’ gecreëerd, constateerden de onderzoekers in hun verslag.
Ook het LUMC stelt dat Bregjes donor is overleden. Toch adviseert de Stichting Donorkind, die de belangen van donorkinderen behartigt, haar om zich in te schrijven bij de donordatabank van kennisinstituut Fiom. Dankzij DNA-vergelijking kunnen donorkinderen op die plek met elkaar en eventueel met hun donor worden gematcht.
En dat blijkt niet voor niets. Tien maanden nadat haar donor dood was verklaard, staat Bregjes leven wederom op zijn kop. De echte donor blijkt nog springlevend, en het is dezelfde als van haar broer en zus. In de DNA-databank blijken nog zestien halfzussen en -broers voor te komen.
Bregje en haar familie zijn opgelucht door het bericht en zitten tegelijkertijd nog vol vragen. Hoe kan het dat het ziekenhuis een maand eerder nog heeft bevestigd dat ze van een andere donor is? Het lijkt exemplarisch voor hoe het zo ernstig heeft kunnen misgaan in het LUMC.
Van het grenzeloze vertrouwen dat de moeders ooit in het academische ziekenhuis hadden, is niets meer over. Saskia: ‘Dit was geen donorconceptie, maar donordeceptie.’
‘Het vertrouwen dat ouders in de zaaddonorbank van het AZL en daarmee het ziekenhuis hadden, is ernstig beschaamd’, stelt het LUMC na vragen van de Volkskrant. ‘Naast onze excuses vinden wij het van belang om te kijken waar we onduidelijkheden nog kunnen wegnemen. Hier hebben we de betrokkenen, zoals Bregje en haar familie, hard voor nodig. ’
Dat Bregje begin 2024 van het ziekenhuis ten onrechte te horen kreeg dat ze een andere donor had dan haar broertje en zusje, komt doordat het LUMC ‘in de veronderstelling was dat deze donoradministratie klopte. Uit de resultaten van haar DNA-onderzoek bleek dat er in de oorspronkelijke administratie een verkeerd donornummer was ingevuld. In de loop van 2024 zijn er helaas vaker van dit soort administratieve fouten ontdekt. We betreuren het enorm dat dit tot incorrecte informatie heeft geleid.’
Hoewel het handelen van de toenmalige donorbank van het AZL/LUMC ‘in het verleden ligt’, neemt de huidige raad van bestuur van het LUMC ‘zijn verantwoordelijkheid door openheid te betrachten over de onvolledigheden in het archief en het veelvuldige gebruik van donorzaad. Het LUMC ziet in dat de donorbank van het AZL/LUMC zorgvuldiger haar registratie van donoren, moeders en nakomelingen had moeten bijhouden.’
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant