Zorg ontvangen vraagt om overgave, merkte Merel Kamp na een operatie. Je hulpbehoevend tonen en daarmee toegeven dat je een groot deel van je leven toch niet zelfredzaam bent, past niet goed bij ons zelfbeeld.
‘Kun je me helpen’, vraag ik de vriendin die naast me staat. Ineengekrompen en zwaar ademend zit ik op de rand van mijn bed. Mijn armen stutten mijn bovenlijf. Met moeite trekken we samen mijn shirt uit. Ze reikt me een wegwerpwashand en even later een schoon T-shirt aan: een katoenen zak met vier gaten van verschillende afmetingen. Door elk van die gaten moet straks één deel van mijn lijf worden gestoken.
Deze eerste weken na mijn baarmoederverwijdering (wegens myomen) is dat lijf een onhandzame verzameling zware dingen die ik steeds van A naar B moet zien te krijgen. Van een liggende naar een zittende positie. Van een zittende naar een staande. Er moeten kledingstukken omheen worden geschoven. Het moet naar het toilet en naar bed worden gebracht. Het moet gevoed. Het moet tot zwijgen worden gebracht met pijnstillers. Een T-shirt aantrekken is een hele klus.
‘Zal ik je voeten even doen?’, vraagt de vriendin nu. Ze knielt en strijkt met de washand langs mijn enkel, de zool van mijn voet, tussen mijn tenen. Er is bij deze scène geen lieflijk strijklicht of dramatisch chiaroscuro spel van hoge contrasten, maar ik zie ons opeens verbonden – middels de gehele reeks klassieke verbeeldingen van tederheid en zorg – met de allereerste keer dat iemand bij andermans voeten knielde. De allereerste keer dat die ander dat toeliet. Twee miljoen jaar geleden ergens in een hol misschien. Tranen van ontroering springen in mijn ogen.
Deze vriendin en ik hebben elkaar tijdens onze studie ontmoet bij een werkgroep over de Italiaanse schilder Caravaggio (1571-1610). Misschien verklaart dat mijn esthetische sentimentaliteit. Tijdens een van die werkgroepen wees de docent ons erop dat de mensen op Caravaggio’s schilderijen vaak enorm vieze voeten hebben.
Wat je dan weer niet zo vaak verbeeld ziet op zijn schilderijen, is bebloed maandverband. Ik heb het zorgvuldig in wc-papier gerold, maar het naar de prullenbak op het balkon brengen blijkt een brug te ver. ‘Geef maar’, zegt de vriendin. Als moeder van twee jonge kinderen is ze erger gewend, zegt ze ook. Ik ben weer kind. Met moeite sta ik het bundeltje af. Zorg ontvangen vraagt om overgave. Aan de ander, maar ook aan een veranderd zelfbeeld. De eerste weken na de operatie dwingt mijn lijf die overgave af. Maar mijn hoofd blijft zich verzetten.
Wanneer we het over zorg hebben, gaat het vaak over het schrijnende tekort aan zorg. Er is vanwege de vergrijzing een overschot aan zorgvragen. De jeugdzorg loopt spaak. Jonge ouders zijn voortdurend op zoek naar mensen die voor hun kinderen kunnen zorgen zodat ze zelf kunnen werken om die kinderen en hun te dure woningen te kunnen betalen. Kinderopvang is kostbaar. Kinderdagverblijven in grote steden zitten vol. Bejaardentehuizen werden opgeheven. We moeten meer aan mantelzorg doen.
Dat is al sinds in 2013 de term ‘participatiesamenleving’ werd geïntroduceerd het adagium. Bij dat adagium worden terechte kanttekeningen geplaatst: dat sommigen, wegens economische omstandigheden, die vorm van zorgen wordt opgedrongen, terwijl anderen het kunnen afkopen. Dat (mantel)zorg nog altijd ongelijk verdeeld is over gender, klasse en ras. En dat het, zelfs als de wil er is, enorm belastend kan zijn naast een drukke baan en/of een gezin.
Stuk voor stuk geldige en invoelbare kanttekeningen vanuit het perspectief van de hulpverlenende partij. Maar het verlenen van zorg aan naasten is maar een kant van het verhaal. Over het ontvangen van hulp ván naasten hoor je minder. Terwijl dat knap ingewikkeld kan zijn. Je hulpbehoevend tonen en daarmee toegeven dat je toch een groot deel – en dat als je mazzel hebt – van je leven niet zelfredzaam, maar volledig afhankelijk van anderen bent, past misschien niet zo goed bij het zelfbeeld van wie opgroeide in een samenleving waarin onafhankelijkheid en zelfredzaamheid hoog aangeschreven staan en je voortdurend wordt aangespoord tot zelfzorg en het bewaken van je grenzen.
‘Zorg dat je voor jezelf kunt zorgen en dat je over jezelf beslist’, was een rode draad in mijn opvoeding – en later tijdens mijn studie filosofie. Ouders prijzen hun kinderen voortdurend voor blijken van zelfstandigheid, schrijft Lynn Berger, auteur en correspondent zorg voor De Correspondent in haar boek Zorg: een betere kijk op de mens (2022), Wow, je hebt zelf je schoenen aangetrokken! Je hebt je eigen boterham gesmeerd! Wat knap! Je bent zelf naar het toilet gegaan. In het bejubelen van die zelfstandigheid verhullen ouders het ‘web [...] van zorgzaamheid en afhankelijkheid dat aan die zelfstandigheid ten grondslag ligt’, stelt Berger bij monde van de Amerikaanse socioloog Lynn May Rivas. Zo worden ontvangers van zorg zogenaamd onafhankelijk en zorgverleners onzichtbaar.
Zou het niet getuigen van een realistischere kijk op het leven als we kinderen ook prijzen wanneer ze om hulp vragen? Anders maak je mensen zoals ik: mensen die hulp nodig hebben bij hulp vragen. Nogal een catch 22 – en niet echt een goede voorbereiding op deelname aan een mantelzorgsamenleving.
Mijn zelfbeeld blijkt voor een groot deel geconstrueerd rondom noties van onafhankelijkheid en zelfredzaamheid. Zorg komt ook absoluut voor in het verhaal dat ik over mijzelf vertel en in hoe anderen mij kennen. Ik kan heel goed voor anderen zorgen. Ik ben de persoon die helpt bij verhuizingen, die voor vrienden gaten boort, gordijnen ophangt, auto’s rijdt, muren schildert, kookt of banken bouwt. De periode rondom mijn operatie voelde voor mij dan ook als een snelcursus afhankelijk zijn en hulp aanvaarden.
Toen ik mijn aanstaande afhankelijkheid nog aan het plannen was, was alles dik in orde. Ik was immers zelf iets aan het regelen: ik maakte, na aandringen van een vriendin, een spreadsheet waarin mijn dierbaarste vrienden hun namen konden invullen in tijdsloten. ‘Als het allemaal niet nodig blijkt te zijn, zeg je het maar weer af’, zei ze.
‘Als er gaten in het rooster zijn, dan is dat geen moreel appèl om je naam daar in te vullen’, schreef ik in de begeleidende notitie. De eerste paar dagen moest er misschien iemand komen koken en iemand komen slapen. Ik kon het me nauwelijks voorstellen. Toch bestelde ik kilo’s koffiebonen en liefst 96 rollen toiletpapier – van die laatste bestelling heb ik nog altijd profijt. Dan hoefden mijn vrienden daarvoor niet naar de supermarkt. Ik kocht een goed luchtbed en installeerde een rolgordijn in de zijkamer zodat er een redelijk comfortabele slaapplek ontstond. Onder het luchtbed legde ik een wollen deken. Naast het bed zette ik een fles water en een glas, installeerde een lampje en plugde een telefoonlader in. Ik zou straks geen hulpbehoevende patiënt zijn, maar gastvrouw.
Niet alleen in de opvoeding wordt zorg onzichtbaar gemaakt en afhankelijkheid weggepoetst – en daarmee de illusie van onafhankelijkheid bestendigd – zoals Rivas beweert. In een samenleving die grotendeels bestaat uit gezinnen is veel alledaagse en minder alledaagse afhankelijkheid aan het oog onttrokken. Die speelt zich af achter de dichte gordijnen van eengezinswoningen.
Als je alleen woont en geen relatie hebt, ben je wanneer je hulp nodig hebt – of gewoon aanspraak – genoodzaakt je afhankelijkheid te etaleren in de vorm van een (hulp)vraag in je vriendengroep. Dat kan vervelend en onwennig voelen. Zeker als de vraag groot is. ‘I wasn’t too much?’, vraagt Martha (Tilda Swinton) in The room next door, de meest recente film van de Spaanse regiseur Pedro Almodóvar, nadat ze Ingrid (Julianne Moore) heeft gevraagd om haar gezelschap te houden in de dagen voordat ze euthanasie pleegt.
Beide vrouwen zijn single. Ingrid probeert er nog onderuit te komen. ‘Heb je niet liever iemand die dichter bij je staat? (…) Stella, Vanessa, Maggie (...)?’ ‘Die zeiden allemaal nee’, antwoordt Martha. Ze had al even lopen leuren met haar zorgvraag. Een extreme situatie, maar wel een die de kwetsbaarheid van het stellen van een hulpvraag en de last van het ontvangen ervan goed blootlegt.
Wie deel uitmaakt van een gezin of samenwoont, lost daarentegen veel van die hulpvragen op binnen die relaties zonder die onder vrienden te hoeven etaleren. Er is meestal wel iemand om over je dag te vertellen, natuurlijk word je opgehaald uit het ziekenhuis en vanzelfsprekend is er daarna ook iemand die boodschappen doet en voor het eten zorgt. Al gaat er natuurlijk ook in gezinnen van alles mis bij de onderlinge verdeling van zorg geven en ontvangen.
De ironie wil dat er maatschappelijk vooral heel goed voor dat gezin wordt gezorgd. Hulp vragen bij het runnen van een gezin (kinderopvang, kindertoeslag, oma en opa) is normaal, maar hulp vragen bij een leven zonder of buiten een gezin, geldt al snel als een beetje zielig. Alsof je het niet goed voor elkaar hebt.
In het voortraject van mijn operatie is me door de arts niet een keer gevraagd of ik een vangnet had. Noch is me op het hart gedrukt dat ik iets moest regelen, omdat ik het die eerste tijd echt niet zou redden in mijn eentje. Het doet vermoeden dat er een aanname zit in het zorgsysteem: de patiënt heeft een gezin of partner. De zorg is afgedekt. De brochures die ik online vond waarin vermeld stond wanneer ik weer een kind zou kunnen optillen, een was zou kunnen strijken of seks (lees penetratie) zou kunnen hebben deden nog veel meer heteronormatieve aannames vermoeden.
‘Kun je misschien mijn benen in bed tillen?’ De vraag stellen kost me moeite. Er is nu een andere vriendin, iemand op wie ik verliefd ben – en die ook verliefd op mij is. Deze vraag, nee deze hele situatie, lijkt me een regelrechte turn-off. Ze tilt zonder blikken of blozen mijn benen in bed. Het is niet dat ik mijn benen niet kan bewegen, hoor. Het is meer dat ik ze in mijn eentje niet goed in bed krijg omdat alles pijn doet en ik mijn buikspieren niet mag aanspannen. Er zijn natuurlijk ook mensen die hun benen nooit zelfstandig in bed krijgen. Die mensen en die manier van leven zijn we geneigd te vergeten. We staan niet graag stil bij onze kwetsbaarheid.
De eerste zorg die we ieder jaar ontvangen valt onder een ‘eigen risico’. Woorden die suggereren dat het een hoogstpersoonlijke eigenaardigheid betreft en niet een collectief lot dat we zorg nodig hebben. Woorden die bovendien ons validisme verraden; het uitgangspunt lijkt te zijn dat je geen zorg nodig hebt, de wereld en de blik van velen is afgestemd op mensen zonder ziekte of beperking. De valide mens is de norm.
Een vriendin stuurt me een artikel uit Support Magazine, een tijdschrift over leven met een lichamelijke handicap. Het gaat over ‘hulpmiddelenschaamte’; mensen met een beperking stellen het gebruik van hulpmiddelen als een rolstoel soms zo lang mogelijk uit omdat ze daarmee zichtbaar gehandicapt zullen zijn – en dus zichtbaar afwijken van de norm.
Ik kan mijn benen inmiddels weer zelf in bed krijgen. Deze vriendin zal dat, wegens een spierziekte, nooit kunnen. De mensen die haar dagelijks in en uit bed tillen zijn onderdeel van haar leven geworden. Zorg en zelfstandigheid zijn voor haar haast synoniem. ‘Maar er móét geld tegenover die zorg staan’, zegt ze, ‘ik zou me nooit helemaal willen verlaten op mantelzorg. In je vriendschappelijke relaties wil je een zekere gelijkwaardigheid bewaren. Dat kan niet als er de hele tijd zorg één kant opgaat.’
Om hulp vragen doet iets met de relatie, schrijft psycholoog Edgar Schein in zijn boek Helping: how to offer, give and receive help. ‘Hulpsituaties zijn altijd uit balans en rol-ambigu. Wanneer je iemand om hulp vraagt, sta je emotioneel en sociaal een treetje lager dan degene aan wie je hulp vraagt. Niet weten wat je moet doen, of dat niet kunnen doen, betekent een tijdelijk verlies van eigenwaarde.’ Hij voegt eraan toe dat dit verlies aan eigenwaarde en de behoefte aan controle die dit verraadt voornamelijk opspeelt in culturen waarin volwassen worden gelijkgesteld is aan onafhankelijk worden.
Misschien is dat wat me parten speelde die eerste dag in het ziekenhuis: ‘Als je te veel pijn hebt, mag je op deze knop drukken.’ De verpleger, Tristan, legt de knop binnen handbereik op mijn bed. Hij heeft me net in datzelfde bed van de uitslaapzaal naar de afdeling gereden. ‘Dit is Tristan’, zei ik tegen de vriendin die me daar opwachtte. ‘Tristan, dit is Sanne.’ Want het was natuurlijk aan mij – nog wazig van de 4,5 uur durende narcose – om deze ontmoeting te faciliteren.
Nu kijk ik ongelovig van Tristan naar de knop. Wat overdreven: als ik bel, komt hij direct. ‘Echt doen’, drukt hij me op het hart. Ik knik. Dat zullen we zien. De eerste keer dat ik op de knop druk, word ik daartoe aangespoord door een bezoekende vriendin. ‘Sorry’, zeg ik wanneer mijn butler in het wit verschijnt. Hij drukt een oxycodon uit de strip in mijn hand. Later geeft hij me twee paracetamol. Dit had je toch allemaal zelf gekund, zeurt mijn hoofd. Maar tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis vind ik steeds losse tabletten in mijn bed. Ergens gaat er toch iets mis.
Mijn beleefde introducties en gematigd gebruik van de knop ten spijt: ik ben de controle kwijt. Ik lig vrij machteloos op mijn rug, in een plasje bloed met een paars onderlijf van het ontsmettingsmiddel, tot geen andere houding in staat vanwege de pijn. Van iemand die anderen niet wil belasten en het graag zelf oplost, werd ik, noodgedwongen, iemand die om hulp vraagt – daartoe vaak aangespoord door mijn vrienden.
Aangezien ik iemand ben die zowel haar eigen emoties als die van anderen zowel doordenkt als doorvoelt, ben ik me er steeds erg bewust van wat die hulpvraag doet: ze verplicht de ander tot een antwoord. Niet reageren is geen optie. Weigeren wel, maar dat is alleen voor de über-assertieve of uiterst kille zielen onder ons weggelegd. Beide reacties, schrijft Schein, drukken de hulpbehoevende extra met haar neus op de feiten: jij bent (nu) afhankelijk van mij en ik (nu) niet van jou.
Je bent overgeleverd, om het even in christelijke termen te gieten, aan de ‘barmhartigheid’ van de ander. Tegelijkertijd, voegt Schein toe, kan een hulpvraag die te veel afhankelijkheid in zich draagt ook benauwend werken voor degene die de vraag ontvangt. Je wilt je dus als hulpbehoevende eigenlijk niet onzeker opstellen. Dat kan ergernis wekken en de barmhartigheid ondergraven.
‘Ik kan dit nog helemaal niet!’, huil ik de eerste avond thuis, steunend op een vriendin die me naar het toilet brengt. ‘Waarom hebben ze me al naar huis gestuurd?!’ Diezelfde vriendin zat aan mijn bed toen ik wakker werd in het ziekenhuis, had samosa’s voor me meegenomen, bracht me thuis met een taxi, gaf me zojuist te eten en blijft slapen terwijl zij de volgende ochtend naar een conferentie moet.
I wasn’t too much?
Misschien was ik dat wel. Maar ik hoopte natuurlijk vurig van niet en probeerde bij al mijn vragen rekening te houden met de hulpverlenende partij. Om de ander een beetje te helpen bij het verlenen van hulp, misschien. ‘Jouw gastvrijheid liep eigenlijk gewoon door naast je afhankelijkheid’, zegt een vriendin die zelf in de zorg werkt.
‘You are not my caretaker, you are my guest’, zegt ook Martha in The room next door tegen Ingrid. Ze hebben net hun intrek genomen in een zeer luxueuze villa in het bos. Martha’s zienswijze redt beide vrouwen misschien van een al te zware last: die van een te grote hulpvraag stellen en die van een te grote hulpvraag ontvangen. Maar het maakt ook duidelijk dat een grote hulpvraag – mits je de conditie, middelen en/of de geestelijke ruimte hebt – omkleed kan worden met warmte en zorg voor de ander. Zo kan, zelfs bij (tijdelijke) afhankelijkheid, zorg wederkerig blijven. Of is deze gedachte gewoon een laatste stuiptrekking van een aangeleerde hang naar controle en onafhankelijkheid?
Ik bel een vriendin op omdat ik me verdrietig voel. ‘Wat goed dat je belt!’, zegt ze. Blijkbaar heb je toch iets geleerd, schiet het door mijn hoofd. Doordat ik in de periode rondom mijn operatie mijn kwetsbaarheid heb móéten tonen, vind ik het nu gemakkelijker om die te laten zien. Ik kan het helemaal niet zelf. En ik hoef niet meer te doen alsof dat wel zo is. Wie zou dat nu nog geloven? Toch is het nog wat onwennig: ik bedank haar uitvoerig voor het luisteren en vraag haar snel hoe het met haar en de verbouwing van haar huis gaat. ‘Er is zoveel schilderwerk’, verzucht ze, ‘maar je hebt me al een keer geholpen en ik vind niet dat ik het twee keer kan vragen.’ Kijk, dit is bekend terrein.
Geselecteerd door de redactie
Lees hier alle artikelen over dit thema
Source: Volkskrant