Het kabinet wil eerst nog een ‘nadere verkenning’ van de zogeheten preconceptiescreening op erfelijke ziekten. Waarom niet meteen beginnen met pilotstudies, vraagt hoogleraar biomedische ethiek Guido de Wert zich af.
Veel aanstaande ouders willen graag weten of hun toekomstige kind behept zou kunnen zijn met een ernstige genetische ziekte. Daarom krijgen zwangere vrouwen in Nederland een test aangeboden. Met deze zogeheten ‘niet-invasieve prenatale test’ (NIPT) wordt gescreend op het syndroom van Down en enkele andere chromosomale aandoeningen.
Maar inmiddels is het ook al enige tijd mogelijk om reeds vóór de zwangerschap een aanvullende test te doen waarmee vastgesteld kan worden of wensouders – die graag kinderen zouden willen krijgen – drager zijn van bepaalde ernstige erfelijke ziekten, zoals taaislijmziekte. Dit kan via een zogeheten preconceptiescreening (PCS).
Over de auteur
Guido de Wert is hoogleraar Biomedische Ethiek, in het bijzonder de ethiek van genomische en reproductieve geneeskunde, aan de Universiteit Maastricht.
Dit is een ingezonden bijdrage, die niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de Volkskrant reflecteert. Lees hier meer over ons beleid aangaande opiniestukken.
Eerdere bijdragen in deze discussie vindt u onder aan dit artikel.
Dragerschap van zo’n aandoening leidt bij de ‘drager’ zelden tot problemen. Maar als beide partners drager zijn van zo’n ziekte, is er een risico van 25 procent in iedere zwangerschap dat het toekomstige kind deze ziekte krijgt. De geboorte van een hierdoor aangedaan kind komt meestal volkomen onverwachts. Ouders zeggen dan vaak: ‘Hadden we dit maar eerder geweten!’
Wie voor de zwangerschap geïdentificeerd wordt als ‘dragerpaar’ kan dit risico desgewenst uitsluiten, door af te zien van (genetisch-eigen) kinderen of door ‘embryoselectie’ in het kader van een ivf-behandeling.
Ook in Nederland loopt nu het debat of zo’n PCS niet standaard aan alle wensouders aangeboden zou moeten worden. Eind 2023 heeft de Gezondheidsraad de voordelen van zo’n aanbod nog eens op een rij gezet en geadviseerd om pilotstudies te gaan uitvoeren. Maar onlangs liet staatssecretaris Vincent Karremans (VWS) aan de Tweede Kamer weten dat hij eerst nog een ‘nadere verkenning’ wil laten uitvoeren.
Voor de besluitvorming is het van belang deze preconceptiescreening in breder perspectief te plaatsen.
Ten eerste: wie het overheidsaanbod van de NIPT steunt, kan moeilijk op voorhand bezwaar maken tegen een aanvullend aanbod van PCS. De doelstelling van het aanbod van genetische screening in het kader van de voortplanting is immers het mogelijk maken van een geïnformeerde keuze om al dan niet kinderen te krijgen. Daardoor kunnen mensen – desgewenst – het krijgen van een kind met een ernstige aandoening of handicap voorkomen.
Het aanbieden van PCS spoort minstens zo goed met deze doelstelling als de NIPT. Bij PCS hebben aanstaande ouders niet alleen meer bedenktijd dan in de zwangerschap, maar zijn er ook meer reproductieve opties: zij kunnen dan de geboorte van een ernstig gehandicapt kind vermijden zonder een gewenste-maar-‘aangedane’ zwangerschap af te breken. Dit laatste wordt door veel vrouwen als traumatisch ervaren.
Uit onderzoek blijkt bovendien dat naar schatting zeker één op de honderd paren een dragerpaar is, met zoals gezegd een risico van 25 procent op het krijgen van een ernstig aangedaan kind. Dat risico is daarmee hoger dan het gemiddelde risico van zwangeren op het krijgen van een kind met Down-syndroom. Dit terwijl de betreffende recessief-erfelijke ziekten, zoals taaislijmziekte en sikkelcelziekte, minstens zo ernstig zijn.
Ook sluit PCS aan bij het principe van rechtvaardigheid; het biedt wensouders die afbreking van een zwangerschap (principieel of om emotionele redenen) afwijzen een alternatieve route om de genetische risico’s voor het nageslacht in elk geval ten dele uit te sluiten. Dit draagt bij aan meer gelijke kansen voor toekomstige ouders.
Kortom, moet wie A zegt en het aanbod van de NIPT steunt, niet ook B zeggen en haast maken met pilotstudies naar PCS?
Ten tweede: iedere screening moet gerechtvaardigd kunnen worden in het licht van de bestaande schaarste in de gezondheidszorg. De staatssecretaris vraagt terecht om aandacht voor de financiële kosten van het aanbieden van PCS aan álle wensouders.
Maar dan lijkt het mij van belang dat ook mogelijke kostenbesparingen (dankzij het vermijden van hoge risico’s) worden meegerekend. Het stellen van deze vraag is – vanwege de vrees voor een ‘economische rationalisering’ van de voortplanting – taboe, maar voor het totale kostenplaatje wel degelijk relevant.
Even belangrijk is het knellende personeelstekort in de zorg: uitbreiding van de genetische screeningprogramma’s met PCS mag het zogeheten zorginfarct niet verergeren. Bovendien is deze uitbreiding slechts verantwoord als er voor wensouders voldoende goede advisering beschikbaar is over genetische factoren. Neem dus meteen de vraag mee hoe aan deze voorwaarde kan worden voldaan.
Ten derde: deze nieuwe screening mag niet ten koste gaan van de aandacht voor niet-genetische risicofactoren voor de gezondheid van toekomstige kinderen. Zo benadrukt de Gezondheidsraad dat PCS liefst moet worden ingebed in (nu nog ontbrekende) algemene preconceptiezorg, waarin met wensouders ook risicofactoren worden besproken als het gebruik van medicijnen, alcohol en drugs. Helaas rept Karremans met geen woord hierover.
Tot slot laat deze discussie onverlet dat maatschappelijke risicofactoren voor de gezondheid van toekomstige kinderen nog te weinig aandacht krijgen. Het belang van armoedebestrijding, milieupolitiek en klimaatbeleid wordt steeds duidelijker met het oog op gezondheidsrisico’s in de baarmoeder, zoals bijvoorbeeld blijkt uit het boek De eerste 1.000 dagen van hoogleraar vroege ontwikkeling en gezondheid Tessa Roseboom. Ook deze verantwoordelijkheid verdient een plaats op de politieke agenda.
Wilt u reageren? Stuur dan een opiniebijdrage (max 700 woorden) naar opinie@volkskrant.nl of een brief (maximaal 200 woorden) naar brieven@volkskrant.nl
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant