Gewoon eens keihard schreeuwen, die behoefte heeft ze, maar dat kan Julia niet. De spieren van het 15-jarige meisje zijn door de ziekte nemaline myopatie zo slap dat ze zonder ondersteuning niet kan bewegen, praten of ademen. Communiceren doet ze met een spraakcomputer, voor haar zowel hulpmiddel als restrictie: Julia’s computerstem is altijd vriendelijk en opgewekt, maar ja – Julia wíl niet altijd alleen maar aardig zijn.
Het jeugdprogramma Je zal het maar hebben junior (BNNVara), waarvan zondag het tweede seizoen is begonnen, is op zijn eerlijkst als de geportretteerde kinderen een beetje vervelend zijn – gewoon, zoals kinderen dat nu eenmaal kunnen zijn. Zo is er de 11-jarige Kyano, die lijdt aan het syndroom van Morquio, waardoor hij spiervergroeiingen heeft en klein is en zal blijven; hij komt hoogstens tot de heupen van presentator Raïsha Zeegelaar. Zijn oudere tweelingbroer, ‘op twee manieren de grotere’, heeft de stofwisselingsziekte niet. Of hij rekening houdt met Kyano, wil Zeegelaar weten, terwijl ze met z’n drieën een kaartspelletje spelen.
‘Heel vaak zeg ik dat hij niet op een springkussen of trampoline mag’, antwoordt zijn broer, ‘en dan wordt hij boos.’ Kyano loopt eerder risico op botbreuken, springen is gevaarlijk, zijn ouders hebben het liever niet. Kyano rolt met zijn ogen en noemt zijn broer een pestkop, diens beschermingsdrang is voor Kyano vooral bemoeizucht. ‘Hij is een snitch. Snitches zijn bitches.’
Kinderen met een bijzondere aandoening, ziekte of persoonlijke uitdaging neerzetten als edelmoedige kasplantjes, dat meelijsentiment sluipt er onopzettelijk tóch een beetje in bij JZMHJ. Zeegelaar vlecht Julia’s haar en noemt haar ‘prinses’. Lief bedoeld, ongetwijfeld, maar je vraagt je af of een 15-jarige mét spierkracht dit zonder uithalen over haar kant zou laten gaan. De afstand tot Julia verkleint als we haar ruwere kanten zien, van dat lekkere gepuber, bijvoorbeeld als haar vriendin Dimphy vertelt over hun geroddel: ‘Een jongen was verliefd op mij, maar Julia vond hem niet knap. Écht niet.’
Julia, die tientallen seconden nodig heeft voor ze zich met haar spraakcomputer kan uiten, blijft in je gedachten tijdens het oeverloze geschreeuw in De oranjezondag van SBS 6, met zondag de eerste aflevering van het derde seizoen. Presentator Hélène Hendriks confronteerde sidekick Jack van Gelder met de bang waarmee hij op 13 januari De oranjewinter afsloot.
Extinction Rebellion, beweerde Van Gelder vorige week, daar moeten ze toch gewoon een keer met een tank overheen? Inmiddels heeft hij zich toch bedacht, een beetje dan: ‘tank’ was iets te heftig geformuleerd, maar hé, kwaad bedoelde hij het verder niet.
Mediakenner en gast Victor Vlam vindt die nuance onnodig – een beetje overdrijven mág, het was toch overduidelijk een grapje. Sterker nog: als het aan Vlam ligt gaan er twee tanks over de demonstranten heen.
Een vertragende spraakcomputer voor ongeremde opiniemakers, wat zou dat een uitkomst zijn.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant columns