De vader van schrijver Anne-Gine Goemans verbleef drie jaar in een verpleeghuis met alzheimer. Over het proces maakte ze het boek Dhr. weigert zorg. Na zijn overlijden regelde ze met haar zus zijn afscheid, zonder gebruik te maken van de diensten van een uitvaartondernemer.
‘Ik ga dood’, zegt mijn vader. Hij ligt in foetushouding in het verpleeghuisbed. Al vaker heeft hij aangekondigd binnenkort te sterven, maar nu ziet hij er ook zo uit. Het is 25 juni 2023. Van zijn charmante verschijning is niets meer over: vermagerd, verward, verwilderd. Ik ben opgelucht voor hem dat er een einde komt aan zijn aftakeling door de ziekte van Alzheimer die zich in 2016 openbaarde. De laatste periode is mensonterend en schaamtevol.
Hij slaat en spuugt verzorgers in het gezicht. Hij scheldt de islamitische stagiaire uit, omdat hij ‘niet geholpen wenst te worden door de taliban’. Hij haalt ontlasting uit zijn luier en deponeert de inhoud op het nachtkastje.
Tegelijkertijd krijgt onze vader een indrukwekkende hoeveelheid medicatie (achttien pillen per dag) toegediend om hem enerzijds zo lang mogelijk in leven te houden en anderzijds in een droomtoestand moet brengen zodat de realiteit nauwelijks nog binnenkomt.
Zijn doodangst, de pijn en agressie: het is voor mijn zus en ik zo wrang allemaal, dat we een mooi afscheid willen, zodat er nog iets van schoonheid voor ons achterblijft. Dat hebben we nodig om verder te kunnen. Maar een uitvaartpolis of spaargeld heeft onze vader niet.
In de loop van zijn leven heeft hij flinke schulden opgebouwd die hij aan ons nalaat, tenzij we die bij de rechtbank verwerpen. Na acht jaar zorgen weiger ik ook nog eens 8.000 euro te betalen. Dat is wat een eenvoudige uitvaart in Nederland al snel kost.
Bovendien heb ik te veel begrafenissen meegemaakt die een nare bijsmaak achterlieten. Uitvaartondernemers die na prachtige toespraken van familie en vrienden ongevraagd het laatste woord nemen en op tenenkrommende wijze een leven samenvatten waar ze geen weet van hebben.
Daarna word je opgejaagd omdat de volgende groep al weer voor de deur staat. Peperdure kisten, gestroomlijnde lijkwagens, opzichtige rouwkransen, naargeestige urnen, buitensporige catering die je allemaal onder de noemer ‘een waardig afscheid’ worden aangesmeerd. Het zijn deze factoren waardoor mijn zus Eline en ik besluiten het afscheid van onze vader zonder uitvaartondernemer te regelen. We doen het zelf.
Dhr. is vanavond rond 21.30 bij ons gekomen vanuit het ziekenhuis. Zowel dhr. als familie stemt toe om op een gesloten afdeling opgenomen te worden. Dhr. heeft de diagnose vasculaire dementie/alzheimer. Dhr. is gebracht door schoonzoon en dochter.
(Fragment uit Dhr. weigert zorg)
‘Als het zover is, timmer ik een kistje voor jullie vader.’ Vriend Ted van der Werff bood het al eerder aan. Ted werkt in de ouderenzorg op ontmoetingsplaatsen voor mensen met een haperend brein die nog thuis wonen. Nooit eerder maakte hij een grafkist.
Moeilijk kan het niet zijn, zegt hij als ik bel met de boodschap dat onze vader binnenkort zal sterven. Op YouTube bekijkt Ted de video Hoe maak ik zelf een grafkist door Uitvaart.tv.
Hij gaat uit van de standaardmaten (195 cm lang, 55 cm breed en een maximale hoogte van 80 cm). Bij de bouwmarkt koopt hij schroeven en op maat gezaagde planken van populierenhout en gaat met een bouwtekening aan de slag. Heel belangrijk, leert Ted, is een lekdichte kist. Na het overlijden kan er lichaamsvocht vrijkomen.
‘Ik heb de kist al klaar’, appt Ted een dag later. ‘Kan hem vanmiddag wel ff langsrijden.’
‘Wat snel!”’, app ik. ‘Heb alleen geen schuur... misschien mag-ie bij mijn werk.’
We stallen de kist in een container tussen de muziekinstrumenten op de plek waar ik schrijf, broedplaats Bogota in Halfweg. De deksel breng ik naar vriend en kunstenaar Gerard Veldman. Op ons verzoek schildert hij er rode amaryllissen op, de lievelingsbloem van onze vader.
‘Hoe lang heb ik?’, vraagt Gerard ietwat zenuwachtig. Voor hem is een grafkist beschilderen ook nieuw.
‘Hooguit twee weken’, schat ik in.
‘Ik ben dood’, zegt onze vader en sluit zijn ogen. Hij ligt in bed en begint aan een lange opsomming van mensen die niet meer onder ons zijn.
‘André Rieu is ook dood’, besluit hij.
We verzekeren hem dat iedereen nog leeft, zelfs André Rieu. Sinds hij in het verpleeghuis woont heeft hij het regelmatig over Rieu. Onze vader houdt van de muziek van The Beatles, Frank Sinatra, Paul Simon, Elvis Presley, Roy Orbison en Julio Iglesias.
Rieu vindt hij ‘geen hol aan’ maar op de televisie in de gezamenlijke huiskamer staan zijn Vrijthof-concerten regelmatig op. We vertellen hem dat zijn zoon die in Amerika woont, overmorgen met spoed komt.
‘Dat red ik echt niet meer’, huilt hij.
Zijn emoties piepen dwars door alle opiaten heen.
‘Cliënt roept zelf vaak dat hij al dood is of doodgaat. Is angstig voor de dood. Dochters geven aan dat vorige week zaterdag cliënt een helder moment had waarin hij duidelijk aangaf niet meer zo te willen leven. Dochters accepteren dit, willen geen leven meer rekken. Zondag komt zoon vanuit Amerika over om afscheid te nemen van zijn vader.’
(Fragment uit Dhr. weigert zorg)
Het afscheid is pijnlijk.
‘Ik hou van je pap’, zegt onze broer meermaals, maar onze vader houdt de lippen stijf op elkaar. We kunnen de dementie niet alleen de schuld geven. Hij weet nog wie zijn zoon is en wij weten hoe onze vader was. Een gecompliceerde man die niet over het vermogen beschikte om voor zijn vrouw en drie kinderen te zorgen.
Onze moeder stond er alleen voor terwijl hij zich vermaakte op de tennisbaan. Hij wilde het misschien wel met ons, maar het lukte hem niet. Zelf kwam hij ook uit een getroebleerd gezin.
Als hij stout was dan merkte de huishoudster op ‘dat het toch verdomd jammer was dat de goeie helft van de tweeling was gestorven’. Tijdens de oorlog overleed zijn tweelingbroertje, vlak na de geboorte.
Onvermogen kenmerkte zijn vaderschap. Als onze moeder zei dat de maat vol was en wilde scheiden, dan dreigde hij met zelfmoord en (ingebeelde) ziektes. Op gezette tijden kreeg onze vader kanker. Het was een kwestie van maanden. Deuren durfde ik niet meer te openen, bang dat ik hem in een kamer dood zou aantreffen. Toen ik een jaar of 10 was, geloofde ik zijn dreigementen niet meer.
Tien dagen na zijn aangekondigde dood begint onze vader weer te eten en krijgt hij praatjes. Een opleving, schat de zorg in, dat zien ze vaker in de stervensfase. Maar na twee maanden blijkt de opleving een doorstart. We zijn er weer eens ingetrapt. Sterven wil hij absoluut niet, ondanks dat hij nauwelijks kwaliteit van leven heeft. ‘Als ik dood ben’, is zijn redenatie, ‘dan zie ik jullie niet meer.’
Volgens je kleinzoon / ben je vergeten dood te gaan. / Dat komt door de alzheimer.
(Fragment uit Dhr. weigert zorg)
De prachtig beschilderde deksel van zijn grafkist verplaatsen we van Gerards atelier naar mijn zolder thuis, tussen het bureau en de boekenkast. Toch houden we er rekening mee dat het ieder moment afgelopen kan zijn.
Onze vader vergeet dat hij nauwelijks nog kan lopen waardoor hij uit bed blijft komen. Wekelijks ligt hij languit op de grond. Het bed volledig omlaag, tot vlak boven de vloer, mag niet. Dat is een ‘vrijheid beperkende maatregel’ volgens de Wet zorg en dwang: uit bed komen lukt dan niet meer door zijn verminderde spierkracht. Pas als onze vader bloedend met een gat in zijn hoofd wordt gevonden in de badkamer, mag het bed van de behandelend arts omlaag.
‘Het hele gebouw stond te schudden’, zegt onze vader, getooid met een grote wondpleister, over zijn val. In zijn geklitte grijze haren en baard zit geronnen bloed. ‘Ze dachten aan een aardbeving.’
Er zijn weinig mensen om wie ik zo moet lachen. Ik geef toe, zijn humor was nooit heel verfijnd en vaak nogal ongepast. Niet iedereen vindt het leuk als opa voorleest uit Dikkie Dik aan de kleinkinderen van 4, 5 jaar oud en zegt: ‘Hallo Dikkie Dik, met je kleine kattenpik.’ Mijn kinderen en ik bleven erin.
Op het schoolplein was hij aanwezig en charmant. Met bijna elke juf en moeder flirtte hij erop los. Als opa lukte het hem wel om er te zijn. Er werd niks meer van hem verwacht, de verantwoordelijkheid lag niet meer bij hem.
Ondanks zijn grapjes over aardbevingen kan hij vandaag of morgen een doodsklap maken. Aan mijn dochter Lucy Schoorl, die beeldend kunstenaar is, vraag ik of ze drie urnen wil maken van keramiek. Mijn broer, zus en ik willen – gezien het karakter van onze vader – iets stekeligs én kwetsbaars.
Op internet zoek ik naar informatie hoe we straks zijn lichaam kunnen koelen. Bij de uitvaartkistspecialist.nl kun je voor zes dagen een bed- of kistkoeling huren. Er zijn ook goedkopere alternatieven. Bijvoorbeeld koelelementen uit de vriezer bij de overledenen leggen. Ik verdiep me in de prijzen van crematoria en vind een overzicht van de goedkoopste (Cremaere in Almere € 395) en duurste in Eelderwolde (Crematorium Ommeland en Stad € 1.245).
Op een andere site lees ik over het geven van de laatste verzorging. Na zijn overlijden moeten we eerst zijn ogen sluiten en zorgen dat zijn mond dicht blijft. Dat kan door een theedoek om zijn hoofd te doen met een knoop onder zijn kin. Een opgerolde handdoek onder de kin is ook een optie. Die laatste verzorging, daar zien mijn zus en ik tegenop.
Anneke P. NOV. 19, 2023 AT 14:50
Dhr. weigerde de zorg, zat te schelden, opgesodemieterd kutwijf.
(Fragment uit Dhr. weigert zorg)
Toen onze vader in 2021 in het verpleeghuis werd opgenomen, kregen mijn zus en ik toegang tot zijn elektronisch patiëntendossier. Inloggen deden we zelden. We kwamen regelmatig op bezoek waardoor we wisten hoe het met hem ging. Door alle valincidenten besluit ik de rapportages in zijn dossier te gaan lezen.
Ik kan niet stoppen. Honderden pagina’s met observaties, soms wel vier keer op een dag. Zorgmedewerkers moeten volgens een vaste methode rapporteren die objectiviteit en eenduidigheid nastreven. Het is de bondigheid van de rapportage – zonder emoties, interpretaties en commentaren – die meedogenloos bij me binnenkomt.
Ik lees over de kopstoot die mijn vader geeft aan verzorgster Charlotte, maar geen woord hoe dat voor haar is. Yusuf die tijdens de zorg keer op keer racistische opmerkingen naar zijn hoofd krijgt geslingerd, maar nergens rapporteert de Marokkaanse verzorger dat hij het niet meer pikt.
De dagelijkse notities tonen onverbloemd hoe zwaar het werk is, psychisch en fysiek, en soms ook ontroerend en mooi. Zorgpersoneel is onmisbaar, maar wordt schromelijk ondergewaardeerd en onderbetaald.
Groeiende wachtlijsten zorgen ervoor dat mensen steeds vaker in een vergevorderd stadium van hun dementie in het verpleeghuis terechtkomen. Bijna niemand op de afdeling van mijn vader kan nog zelfstandig naar het toilet. De meeste bewoners moeten geholpen worden met eten en raken gefrustreerd omdat ze niet meer duidelijk kunnen maken wat hen dwarszit.
Onze vader is niet de enige met agressief gedrag. Onlangs reed meneer J. in zijn rolstoel schreeuwend over de gang, op zoek naar zijn kinderen die niet meer komen. Bloempotten met geraniums sneuvelden.
Onze vader is ook niet de enige die discriminerende opmerkingen maakt tegen personeel met een migratieachtergrond. In zijn verpleeghuis wordt er rekening mee gehouden dat er niet alleen verzorgers met een donkere huidskleur op bepaalde afdelingen staan.
De rauwe realiteit van de rapportages en mijn turbulente jeugd doen me ertoe besluiten om het boek Dhr. Weigert zorg te maken. Dit is hoe het leven in een verpleeghuis werkelijk is. De fragmenten wissel ik af met herinneringen en impressies aan mijn vader, omdat hij meer was dan een zwaar demente man op een gesloten afdeling. Maar ook: dankzij de dementie groeiden mijn vader en ik naar elkaar toe.
Ik verschoon je luier
en verleg daarmee een grens.
Jouw aftakeling
is mijn groei.
(Fragment uit Dhr. weigert zorg)
Verzorger Vera gaat op zomervakantie en neemt afscheid. ‘Twee weken redt hij nooit meer’, zegt ze. We omhelzen elkaar.
Het wordt oktober, november, december en we gaan met horten en stoten 2024 in. De deksel van zijn grafkist trekt krom. Terwijl ik op zolder zit te schrijven hoor ik het hout kraken en piepen. Niemand in het verpleeghuis durft meer een uitspraak over zijn levensduur te doen. Onze vader weegt hooguit 35 kilo, de deken vertoont nauwelijks reliëf, een longontsteking ligt op de loer of hij kan stikken in een losgeraakt kies. Ik breng euthanasie ter sprake.
Ik zeg: ‘Als je dood bent dan ben je van de pijn verlost.’
‘Ik heb nergens last van’, antwoordt hij. ‘Volgens de dokter heb ik de conditie van een jonge hond, alleen mijn benen werken niet meer.’ Met zijn hand maakt hij een hakkende beweging. ‘Morgen worden ze geamputeerd.’
Ontlasting onder zijn lange nagels. Baard en Lacoste-poloshirt besmeurd met gele vla. Hoe verzwakt hij ook is, niemand mag hem aanraken. Zelfs mijn zus en ik riskeren een klap. Alles doet hem pijn. Verzorgers moeten hem met een neusspray met slaapmiddel sederen zodat ze hem snel kunnen verschonen en wassen. Knippen en scheren hebben ze opgegeven.
Thuis probeer ik het luchtig te houden. ‘Opa is net een kakkerlak, niet kapot te krijgen.’ Maar dat laatste jaar van zijn leven vertrek ik regelmatig huilend uit het verpleeghuis. Ik vind zijn lijdensweg onmenselijk. Voor hem. Voor ons.
Lisa B. JAN. 7, 2024 AT 13:17
Dhr. kreeg vanmorgen de ochtendzorg. Dhr. schreeuwde het uit van de pijn toen hij uit bed wilde komen. Maar besloten om dhr. op bed te helpen. Dhr. kon niet in bed draaien. Hulp gekregen van een collega aangezien hij in zijn eigen urine lag. Dhr. heeft het uitgeschreeuwd van de pijn.
(Fragment uit Dhr. weigert zorg)
Het wordt zomer, opeens gaat het snel. Hij eet nauwelijks en slaapt voornamelijk. Zijn ademhaling wordt oppervlakkig, de neus spits en wit. De verpleegkundig specialist schat in dat onze vader niet langer dan twee weken te leven heeft.
Volgens het protocol mag pas dan de palliatieve sedatie worden ingezet. Via een vlindernaald in zijn been worden zes keer daags morfine en een slaapmiddel toegediend. Mijn zus en ik zitten naast het bed te wachten op zijn dood.
Als zijn ademhaling stokt kijken we elkaar angstig aan en krijgen bijna een hartverzakking als hij na 20 seconden weer reutelend naar adem hapt. Een verzorgster zegt dat het nog dagen kan duren, zeker in het geval van onze vader. In alles was hij afwijkend.
We bespreken hoe we hem moeten wassen als hij dood is. We hebben er beiden geen ervaring in. Ik bel met Giselle Hunia, een kennis uit mijn dorp. Ik weet dat ze freelance werkt voor uitvaartondernemingen.
‘Wat moeten we doen?’ Ze stelt voor ons te begeleiden als het zo ver is. De volgende ochtend komen we terug in het verpleeghuis. Hij heeft zijn ogen open, maar maakt geen contact. Met zijn handen klauwt hij angstig in de deken, zijn benen schokken op en neer.
We deppen zijn koortsige voorhoofd met een washand en bevochtigen zijn lippen. Nooit geweten dat doodgaan zo afschuwelijk is. We eisen dat een dokter naar hem komt kijken. In de drie jaar dat hij in het verpleeghuis woont, hebben we nog nooit met een arts gesproken. Al het contact verloopt via een verpleegkundig specialist die overlegt met een geriatrisch arts op afstand.
In de middag komt een dienstdoende weekendarts van de huisartsenpost zijn kamer binnen. Hij luistert naar ons verhaal terwijl onze vader een doodsstrijd levert. Zijn conclusie is dat zijn lichaam gewend is geraakt aan de grote hoeveelheden psychofarmaca die hij de afgelopen jaren kreeg. Hij besluit de dosis te verdubbelen. Zijn onrust verdwijnt acuut.
Ruim 24 uur later is onze vader dood. 82 jaar oud. Het is zondagavond 23 juni 2024 als ik gebeld word door mijn zus. We gingen even naar huis om te eten als hij er tussenuit piept.
Ik ga terug naar het verpleeghuis, de schouwarts is net vertrokken. Hij ligt er precies zo bij als twee uur geleden, alleen ademt hij niet meer. Met onze mannen zitten we bij zijn bed en huilen. Daarna gaan we in de regelstand. Er moet thuis een airco worden opgehaald. De komende dagen worden temperaturen van boven de 27 graden verwacht.
Ik bel Giselle, die binnen een uur in zijn kamer staat. Als een berg zie ik tegen het afleggen op. Bij de deur blijf ik dralen terwijl mijn zus hem al staat te wassen. Ik pak ook een washandje, leg voorzichtig mijn hand op zijn knie vol vocht en voel de angst verdwijnen.
We wassen, knippen en scheren. Giselle schraapt ontlasting onder zijn nagels vandaan terwijl ik zijn lange sliertende haren knip. Ik kneed de slag terug in zijn kapsel en rond het af met haarspray. Van een verwilderde patiënt verandert hij langzaam in de knappe man die hij ooit was. Na een uur bekijken we verbluft het eindresultaat. Alleen zijn gezicht is nog gespannen. Giselle stelt voor hem te masseren.
Zijn geest is nog in de kamer, zegt ze, en daardoor zal hij ontspannen. Ze spuit lavendelolie in onze handen. Eline begint bij zijn linkerbeen, ik het rechter. Langzaam werken we omhoog naar zijn magere bovenbenen en ingevallen buik.
We gaan er volledig in op, eindelijk kunnen we hem aanraken. Verschonen en wisselliggingen deden hem steeds meer pijn waardoor hij kopschuw werd. We masseren liefdevol zijn handen, armen, borstkas en wangen nog heet van de koorts. Als we hem loslaten is zijn gezicht verzacht. We hebben de dementie en doodsangst uit zijn lichaam gemasseerd.
Arts JUN. 23, 2024 AT 19:51
Gebeld door verpleegkundige. Patiënt is overleden. Vermoedelijke doodsoorzaak eindstadium dementie met cachexie, dehydratie en algehele achteruitgang. Visite voor schouw in bijzijn van schoonzoon en dochter, allebei erg emotioneel maar wel opgelucht dat het nu voorbij is. Geen cortonen, geen pulsaties. Pupillen: niet lichtreactief, geen corneareflex. Natuurlijk, verwacht overlijden. Overlijdenspapieren A en B ingevuld – familie gecondoleerd.
(Fragment uit Dhr. weigert zorg)
De volgende ochtend haal ik de deksel van zolder. De kist tillen we met elkaar uit de container. Na een jaar is het hout kromgetrokken, maar vriend Ted verzekert me dat hij ‘de kist netjes dicht kan maken’.
Bij een plaatselijke uitvaartondernemer huren we voor drie dagen een koelplaat en schaarwagen, een karretje waarop de kist kan worden geplaatst. Mijn zus gaat naar de gemeente om aangifte te doen. Ze heeft een A-verklaring (de verklaring van overlijden) en B-verklaring (de doodsoorzaakverklaring) mee. De overlijdensakte die ze krijgt van de burgerlijke stand is essentieel om hem te mogen cremeren.
Ik bel met Cremaere in Almere om een afspraak te maken voor een stille crematie, zonder afscheidsbijeenkomst. Overmorgen kunnen we daar terecht. Daarna regel ik vervoer voor naar het crematorium.
Onze Japanse auto is te klein. Vriendin Nienke vindt het prima als we haar oude Volvo stationwagen lenen. Ik bel familie en een handjevol vrienden die hem nog opzochten. Het was een afvalrace, maar ook daar was mijn vader niet uniek in. Mensen gaan niet graag naar verpleeghuizen.
Het afscheid is in kleine kring in zijn kamer op de eerste verdieping. We zullen over een paar maanden zijn as verstrooien in het water bij mijn huis. De steiger was zijn lievelingsplek. Met elkaar tillen we hem van zijn bed in de kist. We dekken hem toe en sluiten de kierende deksel die Ted keurig dicht schroeft.
Op de kist maken we een tuintje van bloemen uit de polder en twee bossen van de winkel. Fly me to the moon, zingt Frank Sinatra, let me play among the stars. We zingen, huilen en schrijven tekstjes op de kist. Met de geluidsbox op de deksel rijden we hem door de gangen naar de uitgang waar het personeel in een erehaag wacht.
Fill my heart with song, and let me sing for ever more. Als Sinatra is uitgezongen, neemt de verpleeghuismanager het woord. Haar korte toespraak is eerlijk en oprecht. Ze zegt dat hij verre van een gemakkelijke cliënt was en dat wij kritische maar betrokken dochters waren, dat waardeerde ze enorm.
Ik bedank haar en het personeel en beaam dat mijn vader een lastpak was. Ik zeg dat zijn verblijf mijn kijk op de zorg heeft veranderd. Het zijn niet de verpleeghuizen, maar de vergevorderde dementie die voor veel patiënten en hun naasten de hel op aarde kan zijn. De 24-uurs zorg hadden wij nooit kunnen bieden.
We duwen onze vader naar de Volvo op de parkeerplaats en zetten hem achterin. Pretty woman van Roy Orbison schalt uit de speakers. Aan mijn man John de eer om zijn schoonvader voor het laatst weg te brengen in een bloedhete auto, zonder airco.
Hij rijdt achter ons aan richting Almere. Op de ring van Amsterdam komen we in een file terecht. Stapvoets rijdende automobilisten staren naar de grafkist en proberen de teksten te lezen. Ze horen Pretty Woman uit de open raampjes klinken. Op wonderbaarlijke wijze blijft de cd-speler bij het lijflied van onze vader hangen. Een mooier afscheid had hij (en wij) zich niet kunnen wensen.
Anne-Gine Goemans: Dhr. weigert zorg. Ambo Anthos uitgevers; € 20,99.
Hout en schroeven grafkist € 150
Huur kistkoeling: € 200
Huur schaarwagen€ 100
Overlijdensakte€ 16,60
Benzinekosten naar Almere € 25
Bloemen€ 50
Stille crematie€ 395
Totaal € 956,60
Geselecteerd door de redactie
Lees hier alle artikelen over dit thema
Source: Volkskrant