Denkfouten in het hedendaags ontwerp gefileerd door ontwerpwetenschapper Jasper van Kuijk. Deze week: zorgdata.
Weinig mensen zullen staan te juichen als ze horen dat ze een digitale zorgwallet krijgen. We hebben al app-overload, wie wil er nóg een account, wéér een app, andermaal iets koppelen en installeren?
Toch zag de projectleider die ik sprak precies dat voor zich. ‘Dan hebben mensen dus hun eigen persoonlijke gezondheidsomgeving, een pgo, die een veilige datawallet heeft, waar ze zelf volledige controle over hebben en waarmee ze bij hun zorgverlener in kunnen loggen.’
Die pgo’s waarover dat gesprek destijds ging zijn er nu. Op digitalezorggids.nl kun je kiezen uit maar liefst dertien platformen, met klinkende namen als Zodos en digi.me. Om mensen te helpen kiezen staat bij alle pgo’s een waarderingscijfer, variërend van 8,4 tot 4,2.
Al die apps werken dus anders. Wat betekent dat zorgverleners, familie of vrienden niet zo makkelijk aan worstelende gebruikers kunnen uitleggen waar ze moeten klikken of wat ze moeten doen. En gebruikers hebben wéér een keuze te maken en instellingen goed te krijgen.
‘Waarom doen jullie dit?’, vroeg ik de projectleider. ‘Dit is wat mensen willen’, zei ze, ‘dit kwam uit de focusgroep.’ ‘Focusgroep. Mag ik gokken met wie?’, vroeg ik. ‘Ten eerste met mensen uit de opensourcesoftwaregemeenschap, die graag willen dat burgers zelf hun data kunnen beheren, en niet bedrijven of overheden. En ten tweede met patiëntenverenigingen, die vaak patiënten vertegenwoordigen die grootverbruikers zijn van zorgdata, omdat ze ernstig of chronisch ziek zijn en bovengemiddeld graag meekijken in hun eigen dossier. Klopt dat?’
Dat klopte. In principe is het natuurlijk goed om gebruikers en andere belanghebbenden te betrekken. Alleen moet je dan wel de juiste mensen aan tafel krijgen. Vaak worden belangenverenigingen gezien als een goed doorgeefluik voor participanten, maar wordt vergeten dat hun leden een nogal specifieke doorsnede vormen. Net zoals opensource-ambassadeurs met hun bovengemiddelde digitale vaardigheden en hun sterkere nadruk op privacy een specifieke doorsnede zijn.
Over de auteur
Jasper van Kuijk is ontwerpwetenschapper en columnist voor de Volkskrant. Columnisten hebben de vrijheid hun mening te geven en hoeven zich niet te houden aan de journalistieke regels voor objectiviteit. Lees hier onze richtlijnen.
Ja, iedereen wil graag toegang tot de eigen zorggegevens en niet meer met een stapel papier van de ene naar de andere zorgverlener hobbelen. En voor velen is de privacy van onze zorgdata – hoe abstract soms ook – echt wel belangrijk. Maar heel veel mensen willen vooral graag eenduidigheid en eenvoud. Toegang tot zorggegevens moet niet voorbehouden worden aan digitaal vaardigen.
Als je dat soort overwegingen óók meeneemt, kom je misschien niet uit bij een tech-push neoliberale oplossing als een marktplaats met digitale zorgwallets, waarmee je je zorgdata tenslotte juist in bewaring geeft bij commerciële partijen. Voor de meeste mensen was DigiD – dat ze toch al kennen – plus een goed, centraal patiëntendossier van de overheid, zoals in Denemarken, een betere oplossing geweest. Maar ja, dan moet de overheid zelf iets ontwikkelen of inkopen, en dat durft ze niet.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant