Goed dat het Bureau Clara Wichmann, dat zich inzet voor de verbetering van de maatschappelijke- en rechtspositie van vrouwen, zich sterk maakt voor familieleden die met een informeel personeelsgebonden budget (pgb) zorgen voor een naaste.
Informele zorg aan een naaste geregeld is geregeld via een pgb, voor maximaal 40 uur per week. Het informele uurtarief voor een familielid ligt tussen de 20 euro (Jeugdwet) en 28 euro (Zorgverzekeringswet) bruto.
Over de auteur
Harriët Duurvoort is publicist en columnist van de Volkskrant. Columnisten hebben de vrijheid hun mening te geven en hoeven zich niet te houden aan de journalistieke regels voor objectiviteit. Lees hier onze richtlijnen.
Deze informele zorgverleners zijn voor het overgrote deel vrouw. Ze krijgen betaald uit een pgb, betalen inkomstenbelasting en vakantiegeld, maar als degene voor wie ze zorgen overlijdt, of als de zorgverlener zelf ziek wordt, is er geen recht op een werkloosheidsuitkering of een ander vangnet. Dat kan schrijnende situaties opleveren voor de ruim 90 duizend Nederlanders die informele zorg verlenen.
Mantelzorg, dat is toch iets dat je uit liefde doet, vrijwillig, naast je werk? Uiteraard. Maar niet als de zorg voor je gehandicapte of zieke naaste er op neerkomt dat je een instelling aan huis runt. Dat je zo veel zorguren maakt, dat een baan erbij niet meer haalbaar is. En je bovendien zorg verleent die anders door professionals vele malen duurder uitpakt.
Maar het pgb heeft een slechte naam, vanwege de fraudegevallen. Die fraude wordt vooral gepleegd door schimmige zorgbureautjes die zorgbehoevenden oplichten en het is van het grootste belang dat die worden aangepakt. Zorggeld moet terechtkomen bij degene voor wie het bedoeld is.
Vaak is de overheid terughoudend pgb’s te verstrekken. De belangenvereniging van pgb-houders Per Saldo constateert dat er steeds meer regels en voorwaarden komen om als naaste zorg of ondersteuning te leveren vanuit een pgb. Merkwaardig en onwenselijk in een tijd met torenhoge personeelstekorten in de zorg.
Inmiddels jarenlang gepokt en gemazeld in deze materie, kan ik hier helaas over meepraten. Er is wel aanbod, maar jonge, of net afgestudeerde mbo’ers die zich bijvoorbeeld in de Nationale Hulpgids aanbieden als ambulant begeleider deinzen er niet voor terug forse uurtarieven te rekenen.
We moeten daarom blij zijn dat er mensen zijn die dit tegen een geringe vergoeding voor hun naasten willen doen, stelt Per Saldo dan ook terecht. Het is een emotionele, moeilijke en zeer persoonlijke keuze: lang niet iedereen kan en wil de stap zetten om het leven zo rigoureus om te gooien om zulke intensieve zorg. Maar gezien de krapte op de arbeidsmarkt is informele zorg eigenlijk broodnodig.
Informele zorg is goedkoper, maar sluit vaak ook beter aan bij de behoeften en wensen van de hulpvrager. Voor kinderen met een handicap bijvoorbeeld maakt een pgb het mogelijk langer in de vertrouwde, liefhebbende omgeving thuis te kunnen blijven wonen in plaats van op jonge leeftijd te moeten verhuizen naar een instelling. Uiteindelijk is het pgb daarvoor bestemd: eigen regie over de zorg.
Ik ben heel blij met die eigen regie van het pgb uit de Wet langdurige zorg, waarmee ik mijzelf en andere ambulante zorgverleners kan inhuren. Mijn zoon, die autisme heeft en een verstandelijke beperking, is al vier jaar een ‘thuiszitter’ en voor hem bleek de dagbesteding te overweldigend. Kinderen in de gehandicaptenzorg zijn vaak onrustig en tonen gedragsproblemen. Vooral kinderen met autisme overprikkelen elkaar in zo’n omgeving. Blootgesteld worden aan elkaars paniekaanvallen in (te grote) groepen is zeer beangstigend. Individuele begeleiding is nu de beste optie.
Dankzij een informeel pgb heb ik de tijd en rust voor de intensieve zorg. Dat was weleens anders. Door de loodzware zorgtaak en het als alleenstaande kostwinner niet meer voltijds kunnen werken raakte ik, interend op jaren spaargeld, in diepe armoede en een burn-out.
Ik laat me inspireren door de ‘Takiwatangwa’ benadering van autisme. Wereldwijd omarmen autistische mensen dit Maori-woord voor autisme, wat betekent: in de eigen plaats, in de eigen tijd. Takiwatangwa is in Australië en Nieuw-Zeeland inmiddels het nieuwe uitgangspunt bij autismebegeleiding. Geduld, aandacht, rust, vertrouwen en het kind zichzelf laten zijn als voorwaarde voor psychische balans en ontwikkeling. Bewuster en trager leven, daar varen we wel bij.
Voor ons is het informele pgb de bron van ons levensgeluk, niet meer en niet minder.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant columns